Bauru acolhe seis "órfãos da Aids"
Texto: Rita de Cássia Cornélio
O vírus da Aids faz inúmeras vítimas todos os anos. As crianças, "órfãos da Aids", são as principais delas. Em Bauru, seis crianças vivem na Sociedade de Apoio à Pessoa com Aids de Bauru. A maioria, não sabe que é portadora do vírus mas, já sente na pele o drama de viver sem família. O tratamento preventivo, durante a gestação, pode reduzir o risco de contaminação de 30 para 8%.
Os dramas são muitos e a conscientização poderia baixar o índice de contaminação nos recém-nascidos, alerta Mafalda Sparapam presidente da Sapab. Segundo ela, o risco de contaminação cai de 30 para 8% se a gestante fizer o teste e submeter-se ao tratamento. "Para que isso aconteça é necessário que a mulher se conscientize da importância do teste e do tratamento."
A expectativa é que o número de "órfãos da Aids" não cresça assustadoramente, nos próximos anos. "Se as gestantes aderirem ao tratamento, o número de crianças contaminadas não vai crescer muito. A maioria das crianças contaminadas nasceram num período anterior ao uso do coquetel."
Sparapam diz que muita coisa está mudando em termos de tratamento. "Hoje, a sobrevida é maior. Muitas pesquisas estão sendo desenvolvidas e em pouco tempo, muita coisa pode mudar. Pode surgir uma vacina ou um medicamento que revolucione", espera.
Para a presidente da entidade, as crianças que vivem na Sapab não são simplesmente órfãos da Aids. "São órfãos de toda uma situação. Uma das crianças tem mãe viva e nem por isso, ela deixa de ser órfão. A mãe não toma conhecimento da existência dela. Ela chegou na Sapab com dois anos e nos dois anos seguintes, a mãe visitou-a. Há dois anos, a mãe não aparece. Essa menina tem uma referência, que deve estar perdido na memória dela."
Na opinião de Mafalda, a criança usa uma defesa natural para não sofrer. "Essa menina não pergunta da mãe. Eu acredito que ela haja dessa maneira para não se machucar." Essa criança ainda não sabe que
é portadora do vírus HIV positivo. "A idade ideal para contar é por volta dos 8 anos. Antes disso, os profissionais vão preparando a criança para contar a verdade. Dizem os especialistas que nessa fase, a criança tem maior capacidade de absorver. De entender. "
Desespero
O primeiro impacto sofrido pela mulher/mãe é o momento em que ela fica sabendo que o resultado do teste Elisa é positivo. Mas, o segundo momento mais crítico é saber se seus filhos estão contaminados. "O desespero dela é saber se os filhos estão contaminados. Quando ela tem o diagnóstico, ela deixa de sentir a dor dela, para dedicar aos filhos. Na medida que faz o teste e as crianças não foram contaminadas, parece que isso dá uma alma nova para ela."
Quando existe a constatação que a criança está contaminada, a mãe entra num processo de culpa.
"Eu sou culpada. Se ela foi contaminada pelo marido, ela cobra isso dele,"explica Mafalda Sparapam.
A preocupação seguinte, segundo a presidente da Sapab é com a situação dos filhos. " Com quem eles vão ficar. Onde eles vão ficar? Existe um trabalho feito pelos nossos profissionais para mostrar a essa mulher, o que já existe em termos de tratamento e o que podem surgir. Orientamos essas mães a jogar essa preocupação para o futuro".
A orientação dos profissionais, segundo ela, vai fortalecer a mulher até que ela entenda que a medicação
é para o resto da vida, enquanto o organismo reagir. Até quando não sabemos. Podem surgir medicamentos novos e até uma vacina. Fazemos ela entender que não é só ela que está nessa situação. Os diabéticos, os hipertensos também tomam medicação diária e para o resto da vida."
Medos obstruem a aproximação da comunidade
O medo e a falta de estrutura emocional são fatores que obstruem a aproximação da comunidade com os "orfãos da Aids". Embora, as campanhas tenham tentado desmistificar a contaminação, as pessoas ainda conservam o estigma e se afastam dos portadores do vírus HIV positivo.
Ignorando toda essa situação, as seis crianças da casa de apoio, seguem a vida "quase" que normalmente. Ancoradas pelos medicamentos, elas levam a vida dentro de uma normalidade prevista. "As duas crianças que já atinjam a idade escolar, freqüentam a escola. Os diretores e professores sabem da situação, os demais ignoram."
A casa de apoio, segundo Sparapam segue um padrão de um lar. "Tem a denotação de lar, para que as crianças possam estar convivendo o mais naturalmente possível."
A presidente da entidade lembra que o menino de sete anos, o mais velho da turma, está na primeira série. "Eles não são discriminados. A gente não abre publicamente.
É claro que quem convive, sabe que eles moram na casa de apoio. Isso não é escondido."
De acordo com ela, o menino está sendo preparado para saber que é portador do vírus HIV positivo. "Ele tem apresentado um comportamento diferente. Sinal de que algumas coisas precisam ser trabalhadas. A psicóloga está trabalhando ele e o pessoal da casa para a hora da verdade."
Experiência trágicas
Adotar uma criança é um processo difícil para os casais e para as crianças, quando a situação
é normal. Imagine, quando essa criança é portadora do vírus HIV positivo. "A criança nasce com os anticorpos da mãe. Só aos 18 meses
é que se completa o ciclo de anticorpos e então podemos ter a certeza que a criança é portadora ou não do HIV positivo."
Na opinião da presidente da entidade, ninguém quer adotar uma criança nessa fase, porque ela já deixou de ser bebê. "Quando essa criança é recém-nascida, esta na fase duvidosa, ninguém quer adotar. Depois dos 18 meses, ela já deixou de ter aparência de bebê."
Para adotar uma criança portadora do vírus HIV positivo
é preciso ter um preparo especial. "É preciso ter estrutura, não só econômica, mas emocional. Tivemos um caso trágico. Uma família levou uma criança e ficou com ela durante oito meses, depois devolveu."
A volta para a casa de apoio, segundo Mafalda Sparapam, foi um trauma para a criança. "Acho que ele se sentiu rejeitado demais. Regrediu. Deixou de falar e de ter contato físico com as pessoas. A equipe de profissionais trabalhou a criança que se recupera aos poucos. Outro dia ele me trouxe uma flor, quase morri de emoção. Entendi que ele está se recuperando."
Até onde for permitido
Para adotar ou dar um lar substituto para uma criança portadora do vírus da Aids é preciso ter uma master estrutura.
"Tem que saber que vai criar, educar até onde for permitido. O futuro é incerto. Essa criança pode viver 15, 20 ou 30 anos, ou morrer no mês que vem."
Na opinião de Mafalda Sparapam, as pessoas não estão preparadas para essa realidade. "Ninguém quer levar para casa uma criança que não tem um futuro certo. Toda a vida dessa criança é uma incógnita."
Demanda reprimida
Os órfãos da Aids da região de Bauru ainda estão sem um abrigo certo e seguro. "Na região não há abrigo para os "órfãos da Aids". Há uma demanda reprimida, mas nós não temos espaço para acolher mais crianças. Atualmente, há pelo menos uma, aguardando vaga", explica a presidente.
Essa criança, da região de Marília, está sendo cuidada pelos avós. "Que não têm condições de cuidar da criança. A tia tentou ficar com ela, mas como trabalha fora, não conseguiu. São três crianças que os pais morreram de Aids. Uma delas
é portadora do vírus."
De acordo com ela, pelo menos uma vez por mês, as outras entidades tentam mandar alguém para a casa de apoio. "A procura maior é para acolher adultos."
