De repente, um problema de saúde ou um acidente acaba mudando completamente a rotina não só dos pacientes, mas principalmente de parentes que deixam para trás seus afazeres e se “mudam” para o hospital.
A técnica de enfermagem Maria Fátima Guerra Assêncio, 53 anos, sabe muito bem o que é isso. Desde o dia 6 de janeiro de 2004, ela está instalada no quarto 327 da ala de pediatria do Hospital Estadual “Arnaldo Prado Curvêllo” de Bauru, onde acompanha de perto a recuperação lenta de sua neta Bharbara Assêncio, 9 anos.
Acometida por uma doença que os médicos até hoje não descobriram o que é, a menina depende de um respirador mecânico para continuar a viver. Sem condições financeiras de manter a aparelhagem necessária para a sobrevivência da neta em casa, Maria Fátima passou a morar no hospital. Ela conta que a família chegou a solicitar o fornecimento dos equipamentos ao Sistema Único de Saúde, mas o pedido foi negado.
O quarto onde está internada Bharbara parece uma extensão de sua casa. Na parede, estão fotos dela quando criança ao lado da mãe, Karina Assêncio, 27 anos, e outras na casa onde morava, em Pederneiras.
Quando nasceu, Bharbara já apresentava problemas neurológicos, mas brincava e se alimentava como qualquer outra criança. Ao completar 6 anos, perdeu os movimentos dos braços e das pernas e passou a sentir falta de ar.
Foi internada na Unidade de Terapia Intensiva (UTI) pediátrica do Hospital Estadual. Teve parada cardíaca, o que complicou ainda mais seu quadro clínico. Hoje, ela parece não reconhecer as pessoas que lhe são próximas. Já não sorri. Não manda mais beijos. Como fazia antes da complicação cardíaca.
A alimentação é feita somente por sonda e o respirador precisa ficar ligado durante as 24 horas do dia. Além disso, precisa de atenção o tempo todo. Apesar das dificuldades, a avó não perde as esperanças de um dia retornar para a casa com a neta recuperada. Os médicos não dão esperanças, mas a família não perde a fé. “Estamos esperando um milagre de Deus”, diz Maria Fátima, evangélica.
Enquanto o milagre não vem, ela permanece ao lado da neta todos os dias. Para passar o tempo, ela lê, assiste à TV, faz bordado, crochê e o que mais aparecer. Dos funcionários mais novos até a diretoria do hospital, Maria Fátima conhece todos pelo nome. Ela sabe quem são os pacientes que passam pelo corredor, o problema de cada um e há quanto tempo estão ali. Detalhes que somente quem convive todos os dias com a dura realidade do hospital poderia saber.
Antes de se mudar para Bauru, Maria Fátima trabalhou durante 20 anos na Santa Casa de Pederneiras. Deixou o serviço, mas não deixou o hospital. Agora, é, de certa forma, a enfermeira particular da neta.
Há um ano e meio, ela não sabe o que é dormir em casa. As noites ela passa no hospital. De manhã, ela faz um revezamento com a filha Karina, mãe de Bharbara, ou com o marido Cecílio, mais conhecido como “Nicão”. Segundo ela, o único momento de descontração é quando os “Doutores da Alegria” passam visitando os pacientes. “Eles enfeitam os quartos, se vestem de palhaços, fazem brincadeiras. Para nós, isso é muito importante”, diz.
De acordo com a médica neuropediatra Kellen Ribeiro Silva, Bharbara sofre de encefalopatia crônica progressiva. Segundo ela, a causa da doença ainda é desconhecida. Sem saber a causa não tem como prever como será o curso da doença.
“Temos tentado uma série de procedimentos para impedir a evolução (da doença). A gente ataca as complicações que surgem, como a pneumonia, desnutrição, problema ósseo. Tentamos amenizar, mas é impossível a doença não afetar o cotidiano da família”, diz a médica.
Nos hospitais de Bauru, nenhum outro paciente está há tanto tempo internado. De acordo com a Associação Hospitalar de Bauru (AHB), no Hospital de Base existem seis pacientes internados por um período superior a um mês. São todos adultos. O mais antigo de “casa” está internado há cerca de dois meses e meio. Os parentes desses pacientes não aceitaram falar com a reportagem.
