Quioshi Goto |
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Weber e Ana Lúcia correm contra o tempo na busca de medicamentos para evitar graves sequelas em Vitor |
A família do pequeno Vitor André foi posta, à força, em uma corrida contra o tempo. Com apenas um ano e 10 meses de idade, o menino sofre de uma doença rara, conhecida como síndrome de West, que precisa de medicamentos caros para ser controlada. Um deles, que custa R$ 204,00, não foi fornecido neste mês pela Farmácia de Alto Custo mantida pelo Departamento Regional de Saúde 6 (DRS-6), o que colocou o desenvolvimento do garoto em risco.
Sem o tratamento correto, a criança voltará a sofrer espasmos e convulsões que podem desencadear sérias complicações respiratórias, além de aumentarem as chances de surgimento graves sequelas, entre elas a perda da capacidade motora e avanço do déficit intelectual. A mãe, Ana Lúcia Alves Pereira Faria, 46 anos, está aflita com as possibilidades que assombram o futuro do filho.
“O Vitor ainda não anda ou fala, mas o médico disse que ele só poderá progredir e ter uma qualidade de vida melhor se tomar todos os medicamentos, incluindo o Sabril 500 miligramas que a farmácia não entregou. A fisioterapia ele já faz, religiosamente, todos os dias”, observa.
A síndrome de West foi detectada quando Vitor tinha 7 meses de idade e, a partir de então, o tratamento foi iniciado. O psicotrópico Sabril 500 miligramas, cuja caixa com 60 comprimidos custa R$ 204,00, sempre foi retirado gratuitamente na Farmácia de Alto Custo instalada no Hospital Estadual (HE). Mas, em novembro, Ana Lúcia saiu da unidade de saúde com apenas 18 comprimidos.
“Foi aquele desespero. Ligava todos os dias na farmácia para saber se já tinha chegado um novo lote. E nada. O meu filho precisava tomar dois comprimidos por dia e o que eles entregaram acabaria rapidamente”, relembra. Por sorte, a mãe ainda tinha alguns remédios extras, o que garantiu a manutenção do tratamento até o fim do mês.
Surpresa ruim
Mas, em dezembro, deparou-se com uma nova e desagradável surpresa. O psicotrópico não estava disponível na farmácia devido à falta de reposição do estoque. Em pânico, a família, que ganha cerca de R$ 2 mil por mês, se dispôs a comprar o medicamento, que precisa ser importado.
“Rodamos a cidade inteira e descobrimos que nenhuma das farmácias particulares vendia. Pedimos para encomendar, dissemos que buscaríamos no laboratório, mas não conseguimos nada”, conta a mãe.
Como o Sabril não possui substitutos e nem pode ser manipulado, Vitor chegou a ficar por três dias sem tomar os comprimidos. A situação só foi solucionada temporariamente porque, por sorte, uma tia conseguiu encontrar o remédio na cidade onde mora, em Mogi Mirim.
“Agora, o medicamento está garantido para mais este mês. Mas, depois, não sei como será. Segundo o médico, se meu filho parar de tomar o remédio bruscamente, pode sofrer reações seriíssimas e até precisar ser entubado”, explica Ana Lúcia.
Segundo Ana Lúcia, a Farmácia de Alto Custo possui um controle rigoroso sobre os medicamentos que fornece, mas todos os protocolos que sempre foram cumpridos pela família de Vitor. “Semestralmente, ele refaz todos os exames clínicos e de sangue para provar que continua precisando dos remédios. Da nossa parte, estamos fazendo tudo da maneira correta. Falta o Estado fazer a parte dele”, finaliza.
Procurada pela reportagem, a assessoria de imprensa da Secretaria de Estado da Saúde informou que a direção da Farmácia de Alto Custo não se manifestou sobre o assunto até o fechamento desta edição. Pessoas dispostas a ajudar a família com informações sobre como obter o medicamento devem entrar em contato pelo telefone (14) 3011-5891.
