Lito Sousa, de 59 anos, deixou o Hospital Israelita Albert Einstein, em São Paulo, na terça-feira (1º), depois de mais de 20 dias internado, e passou a ser acompanhado por uma equipe de cuidados paliativos em casa. A residência foi adaptada para receber uma estrutura de atendimento contínuo, com profissionais de enfermagem em turnos durante as 24 horas e equipamentos necessários para o suporte ao paciente.
A mudança ocorre em meio ao tratamento da doença de Creutzfeldt-Jakob, uma enfermidade neurológica rara e de evolução rápida para a qual ainda não existe terapia aprovada capaz de interromper ou reverter o processo. Apesar da adoção dos cuidados paliativos, a família continua procurando alternativas e estudos experimentais que possam oferecer outras possibilidades de tratamento. O Ministério da Saúde chegou a solicitar a inclusão de Lito em uma pesquisa experimental nos Estados Unidos.
A situação também chama atenção para um ponto que ainda gera dúvidas: receber cuidados paliativos não significa necessariamente interromper tratamentos ou indicar que a pessoa esteja nos últimos dias de vida. A abordagem pode ser incorporada desde fases anteriores de uma doença grave e funcionar simultaneamente às terapias direcionadas à enfermidade. O objetivo é controlar sintomas como dor, falta de ar, náusea, vômitos, fadiga, insônia e constipação, além de oferecer suporte psicológico, social e familiar. A definição das condutas considera as necessidades e os desejos do paciente e pode ajudar a organizar decisões sobre tratamentos, internações e limites terapêuticos.
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A lógica dos cuidados paliativos parte da qualidade de vida e do controle do sofrimento, e não apenas da tentativa de eliminar a doença. Por isso, o acompanhamento pode ser iniciado enquanto outras terapias continuam sendo realizadas. Com a presença antecipada da equipe, há mais tempo para conhecer a rotina, os valores e as prioridades do paciente, além de estabelecer uma comunicação mais clara com os familiares e com os profissionais responsáveis pelo tratamento principal.
Um dos desafios para ampliar esse modelo no Brasil ainda está na própria compreensão do conceito. Especialistas ligados ao Instituto Ana Michelle Soares e ao movimento inFINITO avaliam que a palavra “paliativo” frequentemente é interpretada como sinônimo de desistência, o que pode levar pacientes a recusarem o acompanhamento e profissionais a encaminharem casos apenas quando a doença já está em estágio muito avançado. Quando isso ocorre, diminui o tempo disponível para criar vínculo, controlar sintomas e discutir decisões de maneira planejada.
A Política Nacional de Cuidados Paliativos, instituída pelo Ministério da Saúde em 2024, prevê esse tipo de assistência em todos os níveis do Sistema Único de Saúde (SUS). Na prática, porém, a oferta ainda enfrenta obstáculos, como a necessidade de adesão de estados e municípios, a concentração de serviços especializados no Sudeste e a formação insuficiente de profissionais. A assistência domiciliar também não está disponível de maneira uniforme, o que pode transferir para familiares uma parcela significativa dos cuidados. No caso de Lito, a montagem de uma estrutura permanente em casa permite manter o acompanhamento contínuo fora do hospital.
A doença de Creutzfeldt-Jakob pertence ao grupo das enfermidades causadas por príons, proteínas que assumem uma conformação anormal e provocam alterações progressivas no tecido cerebral. Segundo a explicação do neurologista José Bauab, o processo afeta os neurônios e também compromete células responsáveis pela sustentação e funcionamento do sistema nervoso. Com a evolução da enfermidade, o cérebro apresenta alterações características que deram origem à classificação de doença espongiforme.
Os primeiros sintomas podem envolver memória, comportamento e outras funções cognitivas, além de manifestações como tremores. Conforme a doença avança, diferentes regiões cerebrais são comprometidas e podem surgir dificuldades relacionadas aos movimentos. A forma esporádica, considerada a mais comum, aparece principalmente em pessoas mais velhas, com maior ocorrência entre 60 e 80 anos. Dados do Ministério da Saúde apontam 547 casos confirmados no Brasil entre 2005 e 2021.
A evolução costuma ser rápida, e os dados reunidos pelo Ministério da Saúde indicam que grande parte dos pacientes sobrevive entre seis meses e um ano após o início dos sintomas. Como ainda não existe tratamento aprovado capaz de modificar o curso da doença, o controle das manifestações e o suporte ao paciente assumem papel central. É nesse contexto que os cuidados paliativos entram no acompanhamento de Lito, sem impedir que a família continue procurando alternativas experimentais e novas possibilidades dentro da medicina.