A rotina difícil de uma mãe em Jacareí é marcada por um amor profundo e uma fé inabalável.
Fernanda Louisy Gonçalves, 29 anos, mãe do pequeno Henri de 6 meses, foi surpreendida com um diagnóstico raro quando o filho tinha apenas 3 meses de vida.
Desde então, administra com paciência a rotina de cuidados com a criança enquanto mantém a esperança de um futuro tranquilo. “Hoje, vivemos um dia de cada vez, acreditando que Henri terá uma vida normal”, afirmou.
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Diagnóstico
O bebê sofre de epidermólise bolhosa simples do tipo Dowling-Meara, uma doença genética e rara que causa bolhas e feridas na pele ao menor toque.
A primeira bolha surgiu aos sete dias de vida, iniciando um período de dúvidas que só foi encerrado com a confirmação definitiva da doença por meio de biópsia e exames genéticos.
Cuidados
O dia a dia da família é dedicado a aliviar o desconforto do bebê, que precisa passar por procedimentos dolorosos de limpeza e drenagem das bolhas com agulhas para evitar infecções, além do uso de antibiótico oral, pomadas e antialérgico.
As lesões atingem todo o corpo e, por vezes, surgem na boca, o que dificulta a amamentação e a alimentação.
Esperança
Diante de um cenário desafiador, os pais se nutrem com esperança: “Seguimos crendo que o Henri terá uma vida normal, apesar de não saber se um dia chegará a cura”, afirma Fernanda.
Para a família, a fé é a força que humaniza o tratamento e lhes permite encarar cada curativo com ternura e esperança.
