INCLUSÃO

Pessoas com Síndrome de Down querem autonomia e respeito

No Dia Mundial da Síndrome de Down, a independência e combate ao capacitismo permanece com quem possui e seus familiares

Por André Borges | 21/03/2024 | Tempo de leitura: 4 min
Jornal de Jundiaí

Arquivo Pessoal

Kelly tem dois filhos: a Luísa, de 11 anos, e o mais novo Gael, de 3
Kelly tem dois filhos: a Luísa, de 11 anos, e o mais novo Gael, de 3

Hoje, 21 de março, é celebrado o Dia Mundial da Síndrome de Down, data que serve para a conscientização global e garantir que as pessoas com a síndrome tenham as mesmas liberdades e oportunidades de outros cidadãos.

A data foi escolhida por representar a triplicação (trissomia) do 21º cromossomo que causa a síndrome. É reconhecida pelas Nações Unidas desde 2012.

Quem tem Síndrome de Down possui 47 cromossomos em suas células, uma a mais que a maioria das pessoas. Quem tem a síndrome possui algumas características físicas, como olhos amendoados, propensão ao desenvolvimento de problemas cardíacos, por exemplo, além de hipotonia muscular.

As crianças com Down são menores em tamanho e podem ter um desenvolvimento físico, mental e individual mais lento em relação a outras crianças da mesma idade. Justamente por isso que é necessário um acompanhamento médico precoce, desde bebê.

Kelly Cristina Melo é professora e tem 44 anos. Ela é mãe do pequeno Gael, de 3 anos, nascido em abril de 2020, em plena pandemia.

"Descobri que o Gael tinha Síndrome de Down durante a gravidez, num exame que fiz com 13 semanas de gestação. No primeiro momento, era apenas uma suspeita, mas depois, com 24 semanas, fiz outro exame, esse de rastreamento genético, chamado de NIPT (Non-Invasive Prenatal Testing). Três semanas depois, veio a confirmação", relata Kelly.

Após a descoberta, a professora ficou surpresa, mas foi buscar conhecimento para entender as novas condições. "Foi difícil de entender no começo, nenhuma mãe espera receber essa notícia. Mas fui atrás e busquei me aprofundar no assunto, para saber o que eu poderia fazer por ele, fui me preparar".

Gael nasceu de cesárea em abril de 2020. Com um mês e 20 dias de vida, Kelly, que também é mãe da Luísa, de 11 anos, deu início ao acompanhamento do novo bebê. "Ele começou o tratamento terapêutico com fisioterapeuta e fonoaudiólogo. É necessário fazer isso bem no começo da vida dele, para poder se desenvolver melhor a cada dia. Com seis meses, iniciou a terapia ocupacional junto com o psicomotricista. Atualmente, faz também dança criativa", conta.

O psicomotricista é o profissional que atua nas funções motoras e mentais e no distúrbio emocional, propondo atividades corporais, em prol do uso harmonioso do corpo.

"No primeiro ano de vida, foi bem corrido, tive que ir atrás de vários especialistas para prevenir o Gael de ter qualquer propensão a uma doença, como no coração", relata a professora.

Hoje, Gael vive bem, está na Fase G3 na escola e com desenvolvimento adequado para ser uma criança saudável, como diz Kelly. "Na escola, é bem sociável, convive bem com outros alunos, gostar de estar com os amiguinhos, se adaptou rapidamente".

Mesmo com todo amor e carinho de uma mãe, Kelly afirma que algumas pessoas são capacitistas com Gael. "A minha luta diária é explicar para certas pessoas que meu filho pode fazer muita coisa. Colocam ele como coitadinho, falam 'ah, que pena, ele tem Down', sendo que não é assim. É necessário ensinar. Graças a Deus, tenho uma família maravilhosa que sempre está com a gente, nos apoiando, mas sei que não são todas que são assim com quem tem Síndrome de Down. Sou muito privilegiada nesse ponto", completa.

SEMPRE CAPAZ

Como citado acima, mesmo com avanços, boa parte da sociedade rebaixa a pessoa que tem Down, por falta de conhecimento ou por capacitismo, colocando-o na posição de inferioridade.

Camila Mendes, coordenadora de saúde da APAE, afirma que a melhor forma de acabar com esse visão distorcida é inserindo a pessoa com a síndrome em locais em que devem estar presentes. "As pessoas esquecem que quem tem Down também é ser humano, então ele tem que se fazer presente na escola, no parque, enfim, nesses locais que antes não tinham espaço".

Para a coordenadora, a principal conquista da pessoa com Síndrome de Down é a autonomia. "A sociedade apoiar isso, conhecendo, estudando, acolhendo em diversos espaços. Outra forma de apoiar é fortalecendo a família da pessoa com Down, para que elas estejam mais presentes, apoiando a autonomia", diz.

Camila também diz que a pessoa com a síndrome, tendo um acompanhamento correto, pode ser independente. "Com certeza pode, estando bem orientada e estimulada, é uma grande oportunidade de autonomia. Já vi vários casais com Down celebrando casamentos, tendo uma vida juntos. Se não participar de vários espaços na sociedade, pode haver muita dependência. É preciso estimular a integração na sociedade, a pessoa com Down faz parte dela", conclui.

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