"Este medicamento é a nossa esperança", declara Alexandre Morcelli Oliveira. Morador de Bauru, ele é pai do Artur de 4 anos e do Raul de 1 ano, crianças com a Distrofia Muscular de Duchenne. Para obter o remédio mencionado, cuja dose custa R$ 15 milhões, ele e a esposa, junto com famílias na mesma situação, participarão de uma audiência pública, na próxima terça-feira (30), em Brasília, onde reivindicarão à Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) agilidade na aprovação do Elevidys.

A droga está em análise de forma prioritária, embora não haja data prevista para aprová-la, informa a agência. O medicamento em questão é aplicado em dose única, sendo que um dos objetivos da audiência em Brasília também é pedir sua disponibilização via Sistema Único de Saúde (SUS).

O Elevidys é um produto de terapia genética para a doença de Duchenne, que degenera progressivamente os músculos, e foi autorizado pela agência reguladora americana (FDA) em junho de 2023. Por parte do laboratório Roche, que vai se responsabilizar pela fabricação do remédio no Brasil, a Anvisa recebeu o pedido de aprovação do remédio em outubro de 2023.

CONTRA O TEMPO

As famílias estão correndo contra o tempo: isso porque o Elevidys só pode ser aplicado em crianças de 4 e 5 anos. Alexandre, por exemplo, ressalta que Arthur completou 4 anos neste mês. Portanto, precisam da aprovação da Anvisa o quanto antes.

A distrofia, que acomete apenas meninos, enfraquece os músculos. A criança passa a ter dificuldade de andar e acaba dependendo de cadeira de rodas ainda na infância, com cerca de 8 anos. Por ser degenerativa, com o tempo, outros órgãos são afetados.

CAMPANHA

Além de convidar a todos para a manifestação em Brasília, a mobilização também ocorre de forma virtual. É possível seguir o perfil no Instagram "@salve.artureraul" e compartilhar as publicações.

Os pais, Alexandre e Graciele Morcelli, junto com outras pessoas engajadas na causa, solicitam também para que as pessoas vistam camisetas verdes e postem fotos em suas redes sociais com a hashtag #anvisaaproveoelevidys. No youtube, o canal da Câmara dos Deputados irá transmitir a audiência pública. Assistir ao vídeo e fazer comentários também ajuda a demonstrar apoio à iniciativa.

"Quanto mais gente for ou se movimentar na Internet, mais vai fortalecer a causa", ressalta Claudia Morcelli, tia dos meninos. De acordo com ela, a aprovação do medicamento pela Anvisa pode mudar a qualidade de vida de Artur e Raul e outras crianças que são vítimas da doença.