Miguel Freitas Santos, um menino de 1 ano e 11 meses, natural de Cássia (MG), enfrenta uma jornada desafiadora desde os primeiros dias de sua vida. Diagnosticado com uma condição rara chamada hemimelia fibular bilateral, Miguel é afetado por uma anomalia no desenvolvimento dos membros, caracterizada pela ausência parcial ou total de uma das extremidades ósseas, geralmente a fíbula e osso da perna.
A descoberta dessa condição ocorreu durante o ultrassom morfológico, quando seus pais Laura Freitas e Antonio Santos perceberam que os pezinhos do pequeno Miguel estavam fora do comum. Inicialmente, a suspeita recaiu sobre o pé torto congênito, uma condição menos complexa, mas logo ficou claro que a ausência de formação óssea estava causando a deformidade nos pezinhos, conhecida como pé torto.
"No ultrassom morfológico, com 26 semanas, a gente já percebeu que ele tinha os pezinhos tortos. Aí, a gente fez um outro ultrassom e viu que era nas duas perninhas, que estava faltando ossos. Mas o diagnóstico final, a gente só teve quando ele nasceu. No nascimento, verificou-se que ele só tinha quatro dedinhos em cada pé e, com o raio-X, já viu que faltava a fíbula do lado direito e, do lado esquerdo, ela estava encurtada", conta a mãe Laura.
Hoje, Miguel enfrenta dificuldades diárias, caminhando de joelhos, devido à falta de sustentação. O diagnóstico exigiu um tratamento delicado e complexo, incluindo cirurgias, alongamento ósseo e fisioterapia. O tratamento é extenso e com um custo muito alto, prevendo uma jornada de 10 anos, com quatro etapas cruciais, aos 2, 4, 8 e 12 anos de idade. O processo visa a proporcionar a Miguel a oportunidade de andar, correr e levar uma vida plena.
O acompanhamento do pequeno Miguel, que começou no Hospital Sara Kubitschek, em Belo Horizonte (MG), pelo SUS (Sistema Único de Saúde), revelou a necessidade de intervenção especializada. Apesar das várias trocas gessadas e esforços para corrigir a deformidade, a hipertrofia não foi alcançada. Ficou evidente que a cirurgia era essencial, mas a escassez de vagas no SUS e a não realização do alongamento ósseo na idade de Miguel levaram a busca por tratamento particular.
"Ele ficou com as duas pernas engessadas praticamente desde que nasceu. E aí acabou que quando tirou o gesso, o pezinho estava muito virado e foi identificado que tinha que fazer a cirurgia mesmo. Só que no SUS não teria vaga para agora e eles também não fazem o alongamento ósseo nessa idade. A gente foi procurar o tratamento particular, que tem um centro especializado em Curitiba, e lá eles têm ótimos resultados e são especialistas nessa condição do Miguel, que é muito rara. No caso dele, é mais raro ainda porque é bilateral, nas duas perninhas", afirmou Laura
A família conta que, na região, os médicos optam por um tratamento mais radical e que, por isso, o Cero (Centro de Excelência de Reconstrução Óssea), em Curitiba, é uma opção para Miguel
"A gente descobriu esse Centro de Excelência de Reconstrução Óssea, lá em Curitiba, onde eles já tiveram casos mais complexos que o Miguel, e com ótimos resultados, que a criança pode andar de bicicleta, correr, andar. E aqui na região, os médicos indicam a amputação e a colocação de próteses, que é um tratamento mais radical e conservador. Esse tratamento que a gente está procurando em Curitiba é um tratamento mais novo, mais moderno", contou Laura.
O custo da primeira etapa do tratamento é estimado em R$ 294.804,30, e a família, com o apoio de cerca de 120 pessoas que contribuíram com aproximadamente R$ 15 mil, busca arrecadar fundos para cobrir os procedimentos necessários. E há a urgência para iniciar o tratamento até os 2 anos de idade.
Para participar da vaquinha e ajudar o tratamento de Miguel, clique neste link.
Fale com o GCN/Sampi!
Tem alguma sugestão de pauta ou quer apontar uma correção?
Clique aqui e fale com nossos repórteres.
