Emoção marca o sepultamento da bebê Beatriz Elloá em Franca

O sepultamento de Beatriz Elloá da Silva Santos, de 6 meses, ocorreu na tarde desta quinta-feira, 16,  no Cemitério Santo Agostino, em Franca, sob forte emoção dos familiares, amigos e parentes. A criança lutava contra a doença rara AME (Atrofia Muscular Espinhal) e faleceu nesta quarta-feira, 15, em casa.

A mãe da menina, Andulia Jaqueline da Silva, chorava muito e a todo o momento era abraçada e confortada pelos presentes no enterro. “É muito difícil. Está um vazio muito grande em meu coração”, disse Andulia.

A mãe disse que a filhinha havia tomado quatro injeções para desacelerar a doença, mas não pôde tomar a principal. “Ela não teve tempo de tomar a injeção. O caso dela deve servir como porta-voz das crianças diagnosticadas com essa doença e que não conseguem o remédio por ser muito caro”.

A medicação contra a doença rara custa R$ 7 milhões, mas não era disponibilizada na rede pública (SUS). Só no final de 2022 o governo federal liberou o remédio, mas para crianças até 6 meses de idade.

A família mantinha uma campanha com o objetivo de arrecadar o valor do remédio e para a manutenção dos aparelhos e outros remédios. Mas a arrecadação chegou a apenas 2% dos R$ 7 milhões necessários, o que corresponde a pouco mais de R$ 16 mil.

“Aqueles olhinhos não mais veremos cheio de vida. Quero somente guardar na memória aquele sorriso, que mesmo com dor e dificuldade de respirar somente queria viver cheio de vida”, disse a madrinha de Bia, Valéria Cristina Borges Pasqual.