DOENÇA RARA

Olhos de Bia dizem que a menina 'quer viver', diz madrinha; vakinha online continua

Por N. Fradique | da Redação
| Tempo de leitura: 3 min
Colaboração
Beatriz Elloa completa seis meses de vida no próximo dia 27
Beatriz Elloa completa seis meses de vida no próximo dia 27

A família de Beatriz Elloa da Silva Santos, de 5 meses de idade, lamenta não ter conseguido ainda o tratamento para a bebê via SUS (Sistema Único de Saúde). Bia, como é chamada pelos familiares, foi diagnosticada com AME (Atrofia Muscular Espinhal) e necessita do medicamento mais caro do mundo, que custa R$ 7 milhões.

O remédio foi incluído na rede pública recentemente para crianças de 0 a 6 meses, mas o calendário não chegará a tempo para que Bia possa ser vacinada, já que ela completará 6 meses no próximo dia 27. Com isso, a família, que mora em Franca, acredita no resultado de uma campanha de solidariedade e nas várias ações que vêm realizando na cidade como ‘pedágios’ nas ruas e bazares e uma ‘vakinha’ online.

“Bia vai fazer 6 meses dia 27 próximo e infelizmente ela não será contemplada com esse benefício do SUS. Até entrar no calendário de crianças da idade dela, ainda vai demorar. Então, a Bia não entra nesse benefício. A idade ideal de se tomar o medicamento seria dentro dos seis meses para que não tenha futuras sequelas”, disse a artesã, Valéria Cristina Borges Pasqual, 45 anos, madrinha da criança e prima de Andúlia Jaqueline da Silva, mãe de Bia.

A criança segue internada e vem alternando estadias na UTI e no quarto do Hospital das Clínicas de Ribeirão Preto. Mas um trabalho vem sendo feito para que Bia seja liberada para seguir o tratamento em casa. “Ela continua internada. O estado de saúde dela ainda é estável. Ela está aguardando o home care para deixar o hospital, por conta do risco de contaminação. Agora é lutar contra o relógio. Quanto mais rápido a gente conseguir o medicamento, menos danos a doença causará a ela”, informou Valéria nesta semana.

Uma das alternativas para tentar conseguir parte do valor necessário para a compra da medicação é uma ‘vakinha’ virtual criada na internet. Segundo o último levantamento, nesta sexta-feira, 20, a arrecadação era de apenas 2% do valor total, o que equivale a R$ 109.412,32. “A campanha dela ainda está bem aquém, arrecadamos na faixa de R$ 195 mil (somando as outras ações), bem longe do que é preciso. Já alugamos um respirador para ela, são demandas que ficam caras, além do medicamento, mas vamos continuar correndo, lutando por ela até quando tivermos forças. Aqueles olhos dela tão expressivos dizem que ela quer viver. Vamos correr contra o tempo para conseguir esse medicamento o mais rápido possível. Além disso, ela precisa realizar o tratamento necessário na parte física e o acompanhamento médico”, disse Valéria.

A campanha em prol de Beatriz Elloa é a maior em termos de valor lançada em Franca para compra de uma medicação até agora. “Nosso maior desejo é que Franca abrace essa causa e que não pare de doar, de compartilhar, para conseguirmos salvar a vida dessa princesinha. Só quem tá vivendo uma doença, com uma bebezinha assim, sabe que a doença é cruel”, finaliza a madrinha.

Mais informações sobre a história de Beatriz Elloa podem ser obtidas no Instagram AME Beatriz Elloa. Clique aqui para contribuir: vakinha online.

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