Família de bebê com doença rara promove pedágio neste sábado na Estação

A família da pequena Beatriz Elloá da Silva Santos, de 4 meses, de Franca, que sofre da doença rara AME (Atrofia Muscular Espinhal) realizará neste sábado, 3, um pedágio na Estação.

A ação entre familiares e amigos acontece das 9h às 13h nos semáforos do bairro central de Franca e tem como objetivo levantar doações em dinheiro para ajudar a custear os tratamentos da criança.

A doença rara e degenerativa diagnosticada na criança interfere na capacidade de corpo de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores.

Na quinta-feira da semana passada, 24, a criança conseguiu tomar a primeira dose da Spinzara – um medicamento que pode ajudar a criança não perder o movimento dos músculos e o quadro não evolir para uma situação delicada, enquanto que a dose de outro medicamento milionário, Zolgensma, de R$ 7 milhões, que interrompe a doença, não é comprado.

Segundo a mãe, Andúlia Jaqueline da Silva, de 35 anos, a previsão é que Beatriz, que está internada no Hospital das Clínicas de Ribeirão Preto, tome na semana que vem a segunda dose da Spinzara.

“Não vi ainda nada, continua mole, não vi mudança, por isso estamos correndo contra o tempo para o medicamento Zolgensma”, disse a mãe da criança, após a dose do medicamento que apenas ajuda a interromper a doença.