Família de Franca vive angústia com doença rara de bebê de 3 meses

Uma família de Franca vem passando por momentos difíceis depois que descobriu que a pequena Beatriz Elloá da Silva Santos, de três meses, foi diagnosticada com uma doença rara, a AME (Atrofia Muscular Espinhal).

Desde a confirmação, a família luta pela sobrevivência da criança, aguardando a injeção de um medicamento pelo SUS (Sistema Único de Saúde) e criando uma vaquinha para a compra de um remédio de custo alto que interrompe a evolução da doença.

A doença rara e degenerativa interfere na capacidade de corpo de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores.

“Durante a gravidez, a bebê não mexia dentro de mim, mas quando ela nasceu, era normal, chorava alto, mamava no peito, mas depois foi diminuindo os movimentos”, relatou a mãe, Andúlia Jaqueline da Silva, de 35 anos.

Segundo ela, o processo para identificar o que a filha tinha foi um dilema. A família, que tem convênio particular, procurou o Hospital Regional com a criança já sem muita movimentação, mole e quadro ficando cada vez mais preocupante, mas os profissionais de saúde da unidade teriam dito que poderia ser um possível refluxo.

Um médico que trabalha no local e também presta atendimento na rede pública conversou com a mãe e sugeriu outros procedimentos, dando um encaminhamento através da UBS (Unidade Básica de Saúde) da Estação, onde a mãe conseguiu passar por outros profissionais e outros tipos de exames até descobrir o que Beatriz realmente tinha.