Bagunça. É com esta única palavra que o pequeno Davi Miguel Gama, 5, define o que mais gosta de fazer, especialmente agora que retornou junto com os pais, Dineia, 45, e Jesimar Gama, 50, para a casa que morou por apenas cinco dias, logo depois de nascer e antes de ser diagnosticado com uma doença rara das microvilosidades intestinais, que impede a absorção de nutrientes dos alimentos pelo intestino. O menino, que viveu por mais de três anos em Miami, Flórida, onde aguardava um transplante de intestino, passou os últimos dois meses em São Paulo, no Hospital Menino Jesus, onde teve o seu tratamento adaptado para os protocolos nacionais.
Davi e os pais retornaram para a casa da família, em Franca, no City Petrópolis, na noite da última terça-feira, 25. Na chegada, foram recepcionados por uma festa preparada por familiares e amigos em celebração ao retorno dos três para a cidade que deixaram em julho de 2015.
A volta de Davi Miguel para o Brasil foi acordada no fim do ano passado, depois que a equipe médica que acompanhava o menino descartou o transplante, ao menos por enquanto, devido à perda dos acessos venosos e da falta de perspectiva quanto à recuperação deles. A solução mais viável foi o retorno do menino e seus pais para o país de origem.
Rotina
Assim como em solo americano, Davi Miguel continuará com o tratamento em home care, ou seja, em casa. Seus pais passaram por treinamento tanto para aplicar a alimentação parenteral (nutrição feita por uma via diferente da gastrointestinal), como as injeções que ele recebe diariamente para evitar problemas de coagulação, além de um remédio para o fígado.
“Todos os dias ele recebe dois litros e oitenta mililitros de alimentação feita por prescrição médica. São 15 horas recebendo esta alimentação, normalmente colocamos por volta das 21 horas e retiramos no final da manhã. O resto do tempo ele fica livre para fazer o que quiser, brincar, passear e fazer bagunça, como ele mesmo gosta de dizer”, explicou o pai, Jesimar Gama.
Consultas periódicas, assim como todo o acompanhamento de Davi Miguel, seguirão no Hospital Menino Jesus. Inicialmente o menino terá que retornar toda semana a São Paulo para que a equipe médica veja o desenvolvimento dele e a reação à alimentação parental. Posteriormente, segundo os pais, as consultas ficarão mais espaçadas, de 15 em 15 dias e até uma vez por mês.
Tratamento será feito em sua casa
Sem condições de realizar o transplante agora e sem saber se um dia o procedimento será possível, Davi Miguel seguirá com o tratamento parental. “Mesmo com o transplante, sabemos que a adaptação após o procedimento seria delicada e poderia ocorrer a rejeição, é um quadro complicado. Hoje ele mantém uma rotina normal e deve seguir assim. No restante deste ano vamos acompanhar o desenvolvimento dele e, se possível, já em 2020, matriculá-lo ele em uma escola para que ele conviva com outras crianças e tenha uma infância o mais normal possível”, disse Jesimar.
Para a mãe de Davi Miguel, Dineia Gama, o retorno para a cidade Natal é motivo de comemoração, mesmo sem o transplante. “É maravilhoso estar em casa. Agora vamos ter uma rotina ao lado da família e amigos, ele poderá conhecer os primos, brincar com crianças da idade dele”, disse.
Dineia deve seguir acompanhando Davi Miguel em casa e o pai deve voltar a trabalhar para manter as despesas da casa. A família tenta ainda conseguir do Governo Federal um benefício para o menino. Nos primeiros cinco meses, a União deve fornecer um valor mensal de R$ 2 mil em um período de readaptação da família. Alimentação, medicamentos, incluindo tratamento em São Paulo, será custeados pelo SUS.
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