Nesse Dia das Mães, contamos 4 histórias de luta, superação e amor
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Izaura e Alan
‘Em nenhum momento deixei de acreditar”
A costureira Izaura Aparecida Mioto, moradora do Ana Dorothea, descobriu, há 4 anos, que seu filho mais novo, Alan, tinha câncer no cérebro. “Na época, ele estava com 13 anos quando começou a ter dificuldades para enxergar e estudar”, disse.
Alan foi internado para tratamento na Santa Casa. “O médico disse que ele teria que passar por uma cirurgia de alto risco e que iria tirar parte do tumor, não completamente, senão meu filho não sobreviveria”. Após a cirurgia, Alan ficou internado por três meses, mas seus pais estavam frustrados com o atendimento do local e conseguiram uma vaga no Hospital do Câncer de Barretos. “Quando ele chegou em Barretos, passou mal, pois estava muito debilitado, e entrou em coma. Quando melhorou, foi possível realizar as sessões de radioterapia e quimioterapia”. “Após as sessões, os médicos me informaram que o tumor havia murchado e que Alan estava curado”. Após 1 ano do diagnóstico de cura, a mãe foi informada pelos médicos de que o tumor havia voltado e desta vez, haviam vários nódulos na coluna. “Ele passou por nova cirurgia novamente e todo o processo de quimio e radioterapia”, disse.
De acordo com Izaura, Alan também tem deficiência na medula óssea por conta da radioterapia, o que faz com que o seu corpo não produza uma vitamina que o sangue necessita, então suas plaquetas estão sempre baixas, o que o deixa muito debilitado. “Fizemos exames para detectar câncer no sangue, mas graças a Deus deu negativo”.
Após passar pelas duas fases do câncer, Alan hoje com 17 anos, está curado, mas guarda algumas sequelas como a perda da visão, um problema na perna direita e a deficiência na medula óssea. Então, vai a Barretos para tratar de 1 a 2 vezes na semana. “O Alan é um milagre de Deus”.
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Vanessa e Rayssa
‘A maior lição que tiro é que temos que ser fortes’
A dona de casa Vanessa da Costa, 39, moradora do Júlio D’élia, dedica seus cuidados integralmente a única filha Rayssa, de 17 anos, diagnosticada com microcefalia. Vanessa conta que teve uma gravidez normal e após o nascimento de Rayssa, aos 4 meses de idade ela teve uma convulsão, que a fez ficar internada por dois dias. Depois disso, veio a bateria de exames que detectou a microcefalia. “Fiz exames que detectaram que tive toxoplasmose durante a gravidez, mas até hoje os médicos não me confirmaram se foi por causa disso que minha filha nasceu com microcefalia”, disse.
De acordo com Vanessa, sua filha nunca andou, nunca falou e nunca escutou, mas tem a visão preservada. Quando descobriu o problema, Vanessa abdicou do trabalho para se dedicar a Rayssa. Dos 4 meses de idade até os 13 anos, ela frequentou a Apae para passar por sessões de fisioterapia e fonoaudiologia. Mas há 4 anos, teve uma pneumonia tão forte que a impossibilitou de respirar sozinha. Então Rayssa passou por uma traqueostomia, que consiste na abertura de um orifício na traqueia para a colocação de uma cânula para a passagem de ar. Desde então, começou a respirar com a ajuda de aparelhos e não pôde mais sair de casa. Começou a realizar todos os tratamentos em casa, como a fisioterapia respiratória, motora e fonoaudiologia. Todos os outros cuidados essenciais são realizados na cama, acompanhados pela mãe, como banho e a alimentação, que é via sonda.
Segundo Vanessa, mesmo na condição de ser acamada, Rayssa é muito observadora, observa tudo ao redor e responde a estímulos através de risadas. “Temos que lutar sempre pelos filhos da gente, não importa a condição!”.
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Eliandra e Gabriele
‘Se ela luta há 18 anos para sobreviver, por que vou desistir?’
Moradora do bairro Cidade Nova há 11 anos, a dona de casa Eliandra das Chagas se emociona ao contar a história de luta com a sua filha Gabriele, de 18 anos. “Fui mãe solteira, tive uma gestação tranquila, minha filha nasceu de 38 semanas, mas com 1 mês de vida ela teve um desmaio”, disse.
Na época, Eliandra conta que Gabriele fez exames e nada foi detectado. Depois os médicos deram o diagnóstico de que ela nasceu com uma lesão cerebral, sem explicar a origem.
Quando bebê, Eliandra notou que Gabriele não firmava a perninha, demorou para sentar, mas chegou a engatinhar e a falar poucas palavras como “mamãe”. Aos 3 anos de idade, foi perdendo todos os movimentos do corpo, ficava muito nervosa e emagreceu muito.
Gabriele ingressou na Apae de Itápolis, onde moravam, e frequentou o local de 2002 a 2007 para fazer sessões de fisioterapia. Em 2008, elas se mudaram para Franca e ela continuou o tratamento na Apae da cidade. A mãe recorda que Gabriele tinha muitas crises convulsivas e que em 2010 ela foi parando de respirar. “A médica me disse que não era o pulmão, mas, sim, o cérebro esquecendo de mandar oxigenação para o corpo”. Na época, a menina não precisou fazer traqueostomia. Em 2014 ela teve que colocar sonda para se alimentar e, em 2016, ela teve uma pneumonia que afetou o pulmão e foi necessária a colocação de aparelhos para respiração.
Gabriele depende dos cuidados da mãe e conta com a ajuda da sua irmã de 14 anos. “Quando eu preciso sair, minha outra filha cuida dela e dá banho”. A mãe diz que Gabi gosta de assistir a TV, sorri e presta atenção nas coisas ao seu redor e que é o seu maior exemplo de superação. “Tenho que ter fé, por Deus, por ela e pelos meus outros dois filhos”.
Karla e Larissa
‘Meu coração sentiu que a Larissa ia mudar minha vida’
“Durante a gestação, meu coração sentiu que a vinda da Larissa iria mudar para sempre a minha vida”,
A psicóloga Karla Janaine de Moraes, moradora do Parque João Leite, tem uma filha de 13 anos, a Larissa, que tem Síndrome de Down. Desde que nasceu, Karla se propôs a abrir caminhos para sua filha e para outras pessoas com deficiência intelectual. Traçou a sua trajetória profissional voltada a educação especial, na qual tem mestrado.
Criou em 2007 o grupo “Crer para Ver - Síndrome de Down”, que acolhe famílias que buscam soluções para filhos com deficiência intelectual. “Através de reuniões mensais, promovemos orientações sobre garantia de direito, escola, saúde, assistência, etc”.
De acordo com Karla, a conversa honesta e franca é um dos melhores passos no convívio com a sua filha. “Desde que ela nasceu a gente fala sobre a Síndrome de Down, faço questão que ela saiba que tem e entenda o que é”.
Essa aceitação da família e da Larissa, na opinião de Karla faz total diferença no que ela enfrenta na vida. “Ela sabe quem ela é, se ocorre um estranhamento por parte da sociedade, ela entende o porquê e parte para a outra. Ela não fica se lamentando”. O suporte do pai para a família também é essencial. “A família unida ajuda e facilita muito todo esse processo de desenvolvimento emocional e social da Larissa‘.”.
Larissa estudou em escola pública até 2018 e neste ano ingressou em escola particular. Ama natação, dançar, é vaidosa, adora assistir a vídeos no Youtube e tem uma relação muito boa com a irmã de 18 anos. “Um grande aprendizado com a deficiência intelectual é o de que devemos acreditar no potencial e olhar para aquilo que a pessoa tem, e não olhar para aquilo que falta”.
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