O pequeno Joaquim Ambrosio Okano Marques, de Ribeirão Preto, tem 7 meses de idade e é portador da doença Atrofia Muscular Espinhal (AME) Tipo 1 desde o nascimento. A doença degenerativa é rara e faz com que ele não mexa os braços, o pescoço e as pernas, além de ter dificuldades para engolir e respirar. Hoje em dia, o bebê apenas mexe os olhos, se alimenta por sonda e respira com a ajuda de aparelhos.
O único remédio para tratamento da AME é o Spinraza, cujo estudo foi finalizado no final do ano passado. Cada dose custa 100 mil dólares (cerca de R$ 350 mil). Para custear o tratamento, que deve ser realizado em um hospital francês, já que a medicação não foi disponibilizado no Brasil, a família deu início a uma campanha online que tem como meta arrecadar R$ 3 milhões. Além dos valores, a família corre contra o tempo, já que todas as crianças que utilizaram a medicação nos testes e tiveram resultados positivos têm menos de seis meses de idade.
Até o momento, Joaquim já recebeu R$ 2,6 milhões em doações. A campanha conta com a participação de famosos como os atores Rodrigo Santoro, Tatá Werneck e Deborah Secco. Quem quiser conhecer mais do dia a dia de Joaquim pode acessar a página do Facebook (https://www.facebook.com/amejoaquim/), e quem quiser doar pode fazê-lo através do link https://www.vakinha.com.br/vaquinha/amejoaquim-a-tomar-a-medicacao-spiranza.
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