Há dois anos professora substituta Adriana Pereira descobriu que o filho Vitor Hugo, então com 8 anos, sofria de GESF (Glomérulo Esclerose Segmentar Focal), uma doença renal rara. Desde então, o menino francano passou a receber tratamento, já sabendo que seria necessário fazer posteriormente um transplante de rins.
As medicações imunossupressoras não fizeram efeito e agora, aos 10 anos, o transplante é a única alternativa. Adriana conversou com o Portal GCN e explicou um pouco de sua situação atual.
A professora cuida sozinha do filho, aos finais de semana faz marmitas para incrementar a renda, e, para que ela possa trabalhar, Vitor Hugo fica na Fundação Educandário Pestalozzi. A equipe do local já conhece o menino desde que ele tinha 5 anos e dá a medicação a Vitor nos horários corretos, além de seguir a dieta restritiva do menino, que precisa controlar o potássio e os líquidos ingeridos.
São 20 remédios por dia, sendo que alguns são para o coração, pressão e colesterol. O tratamento é chamado de conservador, uma vez que a doença não tem cura, porém, a necessidade é manter a saúde do menino a melhor possível para que ele esteja apto a receber o transplante.
Um outro problema enfrentado por Vitor Hugo é a restrição hídrica, ocasionada pela perda da proteína albumina. Em 2015, a ingestão de líquidos quase tirou a vida do menino. O pulmão de Vitor Hugo e o coração estavam com água e foi necessário drenar o líquido na época. Na ocasião, segundo Adriana, os médicos chegaram e desenganar Vitor Hugo.
Há algum tempo, Adriana descobriu que o filho poderia passar por um exame de mapeamento genético. Segundo ela, o exame é capaz de revelar o que está causando a GESF, o que afeta diretamente na forma como o tratamento e o transplante serão realizados. "Se for mutação genética, [o exame] descobre qual gene é [o gene mutante] e ataca somente ele", explica Adriana. Por meio do exame é possível ainda descobrir se a doença pode retornar após o transplante. O plano médico cobre todo o tratamento de Vitor Hugo, exceto o exame de mapeamento genético, que custa cerca de R$ 8.500.
Por meio da sugestão de um amigo, a professora iniciou uma campanha para arrecadar o valor necessário para o exame. Para saber detalhes da campanha, clique aqui e veja o evento criado no Facebook e aqui sobre a página de arrecadação.
Em breve, o menino passará a fazer diálise. "Ele está com 27% da função renal e tem um retorno [médico] no dia 3 de maio. Será avaliado se ele já precisará fazer a diálise", comentou Adriana.
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