Uma ligação de almas. É assim que a jovem Jaqueline de Carvalho Aguiar, 21, e sua mãe, Gasparina de Carvalho, 45, descrevem a relação das duas. Portadora da síndrome Mucopolissacaridose (MPS), a jovem, que cursa o quarto semestre de Direito na Unifran (Universidade de Franca), foi adotada por Gasparina e o marido, Edelcio Nunes de Aguiar, 51, com apenas três dias de vida. Desde então o amor, companheirismo e a superação têm marcado a vida da família, que mora em um sítio na cidade de Sacramento (MG).
Depois de ter perdido o filho recém-nascido quando tinha apenas 17 anos, Gasparina precisou retirar o útero e o desejo de ser mãe acabou sendo adiado por alguns anos. “Meu marido na época não conseguia aceitar o fato de que não seria possível ter filhos e acabamos nos separando”.
Algum tempo depois ela reencontrou o primeiro namorado e os dois se casaram. “Ele aceitou o meu desejo de adotar e entramos na fila de espera”, conta.
Durante o tempo em que aguardava uma criança, o casal conheceu a história de uma jovem, deficiente mental, que estava grávida do irmão, também com deficiência mental. “A avó da Jaqueline entrou na Justiça para tentar a autorização para o aborto, mas o juiz não autorizou devido ao estágio avançado da gravidez e com a esperança de que uma família surgisse para adotá-la”, disse.
Mesmo sabendo que as possibilidades da criança nascer sem nenhuma síndrome eram quase nulas, o casal expôs a vontade de adotar e em nenhum momento desistiu ou se arrependeu da decisão. “A mãe biológica da minha filha estava no sexto mês de gestação quando ficamos sabendo e manifestamos o desejo de adotá-la. Desde então passei a acompanhar a gravidez e passamos por todos os procedimentos necessários para a adoção. Em nenhum momento pensei em desistir ou o fato dela poder nascer com alguma síndrome me desanimou. Ela já era minha filha e nada mais importava, meu coração já era dela”, conta a mãe.
A síndrome, que só começou a apresentar sinais quando Jaqueline completou cinco anos, foi detectada anos depois. Rara, a MPS IV, mais conhecida como síndrome de Mórquio, tem sintomas variados. Em Jaqueline, a doença é responsável, principalmente, pelo aumento dos órgãos e atraso do crescimento (baixa estatura e peso), além de afetar as articulações e os ossos.
Superação
Mesmo com as dificuldades, a alegria e a superação sempre foram palavras que ditaram a vida da jovem, que sempre estudou em escolas públicas e regulares, e faz questão de ressaltar que as piores deficiências são os preconceitos das pessoas. Em 2013, ela ingressou na faculdade e começou a cursar Direito, área que sempre sonhou seguir.
Todos os dias a mãe acompanha a filha na faculdade, carregando seus livros e materiais devido a dificuldade de locomoção de Jaqueline. “Costumo falar que meus trabalhos são sempre em dupla, pois minha mãe sempre me acompanha. Mas estudo e mantenho minhas médias sozinhas. Ela acaba estudando por tabela mesmo”, disse.
Jaqueline teve que diminuir o ritmo de estudos no ano passado para se adaptar a um novo tratamento contra a síndrome. Toda semana ela precisa se internar no hospital de Sacramento e tomar doses de um remédio que está em fase de testes para desacelerar a evolução da síndrome. Apesar disso, ela jamais deixou de frequentar a faculdade e supera todos os dias as provações, que de acordo com a mãe, só a tornaram mais forte ainda. “Minha vida realmente começou no dia em que recebi minha filha nos meus braços. Hoje o meu maior sonho é ver o dia que ela vai pegar o diploma e falar ‘eu consegui’”, disse Gasparina.
A expectativa de Jaqueline é a mesma. Estagiando hoje na Prefeitura de Sacramento, a estudante tem o desejo de continuar trabalhando na mesma área após a formatura. “O meu diploma será uma conquista conjunta. Meus pais são tão responsáveis quanto eu por essa vitória, pois me ajudam infinitamente e sem eles essa caminhada seria impossível. Me sinto extremamente privilegiada por ter essa família maravilhosa”, disse, emocionada.
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