Há pouco mais de sete meses, 12 famílias francanas que pouco se conheciam passaram a se encontrar periodicamente, unidas por seus filhos numa luta por algo que poucos conhecem a fundo: o autismo. Como uma das integrantes que encabeçam as atividades do Grupo A Pais de Autistas de Franca, a médica oftalmologista Marcia Spessoto vem se aprofundando no tema. Além de assimilar diversas literaturas, passou por cursos e workshops para entender o universo de seu filho de 15 anos, recém diagnosticado como autista. “Não sou especialista no assunto, mas tenho entrado de cabeça em pesquisas, conversas com profissionais e cursos”, disse.
Ao contrário do que muitos imaginam, o autismo não é uma síndrome, mas uma disfunção global do desenvolvimento. É uma alteração que pode aparecer em diversos níveis e costuma afetar a capacidade de comunicação da pessoa e de socialização também. Segundo a OMS (Organização Mundial de Saúde), existem no Brasil dois milhões de pessoas com autismo e 70 milhões no mundo.
De acordo com Márcia, o propósito do grupo, que neste mês organizou atividades para celebrar a Semana de Conscientização do Autismo, é promover uma estrutura de educação continuada para esses jovens. “Começamos agora as ações, mas nos movimentamos. Temos a promessa da Câmara Municipal formar uma comissão para visitar a primeira escola clínica especializada no assunto do Brasil, que fica em Itaboraí (RJ), e conversamos com o reitor da Unifran para propor cursos de extensão para capacitação de profissionais das áreas afins ao tratamento do estado autista.”
O Grupo A Pais de Autistas de Franca existe há pouco tempo, mas já tem articulado ações para difundir a conscientização sobre o autismo. Qual o principal objetivo desta união de forças?
Nossa principal missão é trazer autonomia aos portadores do transtorno do espectro autista e promover uma educação continuada. É claro que esse conceito pode ser ampliado conforme nosso amadurecimento, mas o princípio é esse. Estamos começando a dar nossos primeiros passos e a forma simbólica disso foi a caminhada que ocorreu no último dia 6 de abril. Mesmo com chuva, conseguimos chamar cem pessoas para realizarmos o percurso. Tivemos apoio da Unimed, que conseguiu camisetas com o nosso logotipo e estamos sentindo que a sociedade está nos apoiando, porque a nossa causa realmente é nobre.
E como o grupo pretende chegar a alcançar esta meta: de conseguir trazer para Franca instrumentos capazes de oferecer autonomia aos autistas?
Começamos agora, mas nos movimentamos. Temos a promessa da Câmara em formar uma comissão para visitar a primeira escola clínica especializada no assunto do Brasil, que fica em Itaboraí (RJ), e conversamos com o reitor da Unifran para propor cursos de extensão para capacitação de profissionais das áreas afins ao tratamento do estado autista. Quanto à educação, o que eles precisam e o que o grupo busca é que em Franca tenha uma rede de atendimento de qualidade; que siga bons já existentes em nosso país, como o de Itaboraí. Em seis meses eles construíram a escola que, durante um período, funciona como clínica para estimular os autistas a se desenvolverem e alcançar autonomia e, em um segundo período, insere as crianças no contexto da escola regular para o momento de socialização e aprendizagem. É uma coisa muito bonita que queremos trazer para Franca. Em países como a Bélgica, as empresas contratam pessoas com autismo para fazer trabalhos como catalogar e organizar itens, porque costuma ser de seu perfil o alto senso de organização. Só que eles têm o tempo deles. Os que possuem habilidade elevada, que são considerados gênios da computação. Mas é como disse, tudo no tempo deles, numa produção que vai num ritmo próprio.
Há algum tempo você vem se dedicando a estudar - seja através de leituras, conversas com profissionais e cursos - sobre o autismo. Qual conceito do senso comum sobre essa condição é mais equivocado, na sua opinião?
Já vi muita gente comentar: ‘mas essa pessoa não tem cara de autista. Ela anda, conversa...’ Há essa confusão, as pessoas pensam que autismo é uma síndrome, como a de Down, que possui um traço físico, e não é. O autismo é uma disfunção dos sentidos. O que as pessoas precisam entender é que nos autistas há uma forma diferente de organização de percepção pelo cérebro das sensações que vêm do mundo exterior. Por exemplo: uma luz comum pisca em frames de segundo que o olho comum não capta, só que alguns autistas podem ter a sensibilidade maior na retina e sentir que a luz pisca o tempo inteiro, podendo até mesmo ouvir o barulho. Isso varia muito em cada pessoa. Num mesmo dia a pessoa pode estar hipersensível na audição e depois hipossensível. Eles sacodem a mão ou se mechem de modo diferente querendo saber onde as mãos estão, porque eles perdem a noção de sensação do corpo. Isso faz com que eles façam movimentos repetitivos, porque estão tentando se regular internamente e entender onde estão no espaço. Pense em uma pessoa passando por essa dificuldade o dia inteiro.
A senhora teve a oportunidade de viver uma experiência semelhante a que os autistas passam. Como foi?
Fiz um curso no último mês para entender mais sobre o autismo e passei por um workshop. Cada grupo tinha três pessoas, que se revezavam nas funções. A que ocupava a posição de portador do espectro autista deveria escrever o que a outra ditava. Enquanto isso, estímulos sonoros, como tambor, sinos, e visuais, com luzes diretas em seus olhos, eram emitidos incessantemente. A tarefa era se concentrar no que a outra pessoa estava falando para você. Foi angustiante. Agora, imagine passar por isso 24 horas, 365 dias por ano.
Nessa sua ‘peregrinação’ para entender mais sobre o universo autista, houve alguma história que a emocionou?
O caso das gêmeas canadenses. Enquanto a irmã de Carly Fleischmann se desenvolveu normalmente, Carly parou aos 2 anos e foi diagnosticada com autismo. Ela nunca disse nada e os pais sempre se referiram a ela como se ela não pudesse entendê-los, mesmo quando ela estava ao lado deles. Um certo dia, enquanto ela estava sentada na frente do computador, uma terapeuta perguntou sobre o clima e, depois de algum tempo, ela escreveu a palavra ‘hot’ (que significa calor, quente, em inglês) na tela. A terapeuta então se assustou, porque ela nunca havia se comunicado. Depois disso, todos se mobilizaram e encontraram um programa de computador para que ela pudesse se comunicar com mais facilidade. Ela escreveu um livro, chamado A voz de Carly (2012, sem edição em português). Ali, ela contou como se sentiu todos esses anos, ao ouvir as pessoas falarem sobre ela sem que ela pudesse responder. Ela disse que sempre quis ir para a escola, mas foi privada disso; que queria conviver com as pessoas e foi privada de conhecê-las porque ela tinha movimentos corporais e reações que assustavam os outros. Ela recebia estímulos, as vezes uma voz mais alta, por exemplo, e depois de alguns minutos seu corpo passava a formigar e ela começava a se bater. O pai ficou impressionado, porque achava que ela não entendia nada. A gente começa a conhecer esses meninos pelo ponto de vista deles e passa a se apaixonar, a abraçar a causa. Assim como acontece conosco, minha esperança é que a sociedade encontre empatia com a causa.
A senhora, que conhece pais e passou por essa experiência, como vê a questão do diagnóstico, já que cada caso pode se manifestar de um modo diferente?
Há muitos portadores do espectro autista que ainda não estão diagnosticados. Estamos começando a entender o que é e a diagnosticar de forma correta. Porém, para chegar a um diagnóstico, pode demorar anos, dependendo do traço autista que a pessoa apresenta. Dentro do espectro autista há vários ‘níveis’. Dentro dos de alto rendimento, temos advogados bem sucedidos, donos de empresas, médicos e outros profissionais que têm suas famílias, mas possuem dificuldade de convivência muito grande. Muitas vezes eles estão se tratando de um quadro depressivo porque não conseguem se enquadrar nos parâmetros da sociedade, mas na verdade apresentam o traço autista.
Mas na infância, não há um modo adequado de diagnosticar?
Claro, e a detecção precoce é importantíssima, mas ela é mais comum nos casos clássicos, que apresentam traços muito fortes do autismo. Se aos 18 meses você consegue detectar esses traços, é possível já começar os trabalhos de estímulo com essa criança, que vai se desenvolver bastante. Nós estamos criando um protocolo a fim de que ele possa ser distribuído para as mães nas maternidades. Temos alguns modelos, mas eles devem ser adaptados para uma linguagem mais simples, para que todas as mães possam entender. Assim como ela recebe a carteira de vacinação, o teste do pezinho, queremos que haja o protocolo do desenvolvimento neuropsicomotor da criança. Se nessa idade a mãe começa a perceber algum atraso ou algo diferente, é preciso que ela tenha um espaço onde procurar por ajuda. Vamos batalhar para que esse espaço de observação seja criado. A ideia é que, se a mãe tiver dúvidas, que o pediatra encaminhe a criança para o neurologista. Com a criação deste espaço, o médico terá a seu lado dois ou três profissionais que tenham passado por capacitação para detectar os sinais de autismo. Identificada as necessidades da criança, o tratamento de estímulo começa imediatamente, seja com fonoaudiólogo, fisioterapeuta e outros profissionais.
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