Projeto quer dar suporte a pacientes com anemia

Aos cinco meses, Leonardo da Silva foi levado às pressas para o hospital. Estava vomitando, com as unhas e a boca roxas e o pé inchado. Valdete Aparecida da Silva, 35, sua mãe, pensou que havia sido picado por um inseto e estava com alergia. Ledo engano. Quinze dias depois, exames de sangue revelaram que o menino tinha uma doença genética grave incurável, chamada anemia falciforme. Leonardo chegou a dar alguns passos e balbuciar palavras, mas seu estado de saúde se agravou. Com apenas 7 anos sofreu um derrame. Hoje, aos 11, é totalmente dependente. Vive sobre uma cadeira de rodas, usa fraldas, não fala e tem dificuldades para engolir. Também sofre com pneumonias frequentes. Para orientar pessoas como Valdete, que têm filhos ou parentes com anemia, foi criada há 12 anos a Associação dos Amigos e Portadores de Hemonoglobinopatias de Franca. Para ampliar seus trabalhos, a entidade firmou parceria com o Hemocentro e, desde outubro de 2008, acompanha pacientes da região, com tratamento especializado. Antes, dependiam da rede pública, mas há apenas um hematologista para atendê-los. Até o momento, 45 pessoas fazem parte do projeto. A maioria é criança, entre 2 e 14 anos. Estima-se que na região existam 200 pessoas com anemia falciforme ou portadoras do traço falciforme, ou seja, com o gene que pode causar a doença. Segundo o Ministério da Saúde, por ano, cerca de 3.500 bebês nascem com a patologia no Brasil. “Entre as doenças genéticas é uma das mais frequentes. É uma questão de comparar. Em Franca temos 45 pacientes num universo de 320 mil habitantes com a anemia falciforme, o que é relativamente raro. Mas se compararmos com outras doenças, como a talassemia maior, que é uma forma de anemia grave também, temos somente dois casos na cidade”, disse Marco Antônio Benedetti, médico do Hemocentro. Não apenas os números assustam, mas o índice de mortalidade. Se não tratada, a anemia mata duas em cada dez crianças antes dos 5 anos pelas complicações que provoca. É uma doença genética e atinge mais pessoas da raça negra, pois teve origem na África, mas devido à miscigenação pode afetar brancos também. Os doentes possuem uma alteração que deixa a parede dos glóbulos vermelhos em forma de foice e não arredondada. Dessa forma, as células são destruídas mais rapidamente e provocam a anemia. Além da morte precoce, as células em forma de foice não conseguem se adaptar para passar pelos pequenos vasos sanguíneos e provocam obstruções neles. Por isso é comum a ocorrência de derrames ainda na infância. Os pacientes costumam ser acometidos por crises de dor. Em alguns casos duram até dez dias e demandam hospitalização. Os doentes têm feridas nas pernas e inchaços nos pés. “Os portadores chegam a ter 400 vezes mais chance de serem infectados pela bactéria pneumococos”, disse o médico. Há sete anos a expectativa de vida era pequena. Os pacientes viviam até 35 anos. Os tratamentos para amenizar as complicações da anemia têm permitido o aumento da sobrevida. “Os pacientes precisam saber reconhecer as complicações para tratar rápido”. A anemia falciforme é diagnosticada pelo exame do pezinho. O Hemocentro também faz exames do sangue doado por voluntários. “Se o pai e mãe tiverem o traço falciforme, os filhos têm 25% de chance de ter anemia falciforme. É preciso estar atento”.