O jovem Ricardo Alberto Aidar, 32, está internado no CTI da Santa Casa há quase cinco anos. Ele é portador da Distrofia Muscular de Duchenne, uma doença hereditária rara e sem cura que aos poucos limita a ação dos músculos da pessoa até levá-la à morte. Ricardo já perdeu quase todos os movimentos do corpo e vive preso à uma cama. Não fala e respira com a ajuda de um aparelho. Tem a consciência perfeita e sabe tudo o que acontece à sua volta. Seu sonho é voltar para casa. A família não tem condições financeiras para comprar os equipamentos necessários e entrou, sem êxito, na Justiça para obter ajuda do Estado. Mantê-lo no hospital custa mais caro.
Ricardo nasceu perfeito e começou a apresentar os primeiros sintomas da doença aos sete anos. “Notei que ele andava nas pontas dos pés e caia muito. Subia as escadas com dificuldades. Quando completou 14 anos, parou de andar. Aos poucos, a doença foi afetando seus músculos cada vez mais”, contou Euclesina Aparecida dos Santos, 49, mãe do rapaz.
Aos 22 anos, Ricardo teve o pulmão afetado e passou a usar um respirador de pequeno porte a maior parte do dia. Internações esporádicas se tornaram comuns. No dia 13 de março de 2005, a doença se agravou de vez. Ele foi levado para o CTI e nunca mais saiu. Passou por uma traqueostomia e depende um aparelho de grande porte para respirar e, consequentemente, viver.
A mãe de Ricardo tem visita liberada no CTI e entra quando quiser. Nestes quatro anos e oito meses que o filho está morando no hospital, não deixou de vê-lo um dia sequer. “A vontade dele e minha é ir embora para casa”.
Uma junta multidisciplinar da Santa Casa se reuniu para avaliar o caso e concluiu que é plenamente aplicável, sem quaisquer prejuízos para o paciente, a transferência para ambiente domiciliar. “A permanência do paciente no CTI contraria todas as diretrizes e normas técnicas do Ministério da Saúde, da Organização Mundial de Saúde e normas sanitárias, expondo o paciente desnecessariamente a riscos reais de contrair infecções hospitalares”, diz parte do parecer assinado por seis profissionais.
Para que possa sair do CTI, Ricardo precisa de um respirador - que custa de R$ 40 mil a R$ 60 mil. A casa da mãe também teria de passar por uma reforma. “Já entrei na Justiça para ver se o Estado me dá a máquina, mas perdi. Parei de viver para poder dar atenção a ele. É um sofrimento muito grande ver um filho nesta situação. Tudo o que quero é que ela tenha um fim de vida com mais dignidade”.
O governo federal, por meio do SUS, paga R$ 508,63 por dia à Santa Casa pelo leito de CTI ocupado por Ricardo. “Considerando-se o valor pago atualmente, só o dinheiro gasto este ano já daria para comprar uns quatro respiradores e pagar a reforma”, afirmou o médico Edson Teixeira Abreu.
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