Programa mantém 130 pacientes vivos

Fabrício Silva Rodrigues, 27, e Felipe Luís Oliveira, 22, são amigos e têm em comum o fato de serem portadores da Síndrome de Duchenne (doença progressiva que atrofia os músculos do corpo), viverem em uma cadeira de rodas e precisarem de ajuda para realizar uma atividade básica: respirar. Com o atrofiamento muscular, o pulmão é um dos órgãos afetados e, para continuarem vivos, os portadores necessitam de aparelhos de respiração. Os dois jovens só têm as máquinas, que custam cerca de R$ 1.500, graças ao Programa de Oxigenoterapia da Prefeitura de Franca. Atualmente, 130 pacientes sobrevivem com aparelhos alugados e emprestados pelo município. O programa funciona desde 2005. Hoje são gastos R$ 33 mil, em média, por mês para locação de cilindros e concentradores de oxigênio e cpap e bipap, aparelhos que ajudam pessoas com dificuldades respiratórias. São atendidos usuários com Duchenne, apnéia do sono (a pessoa pára de respirar enquanto dorme) e DPOC (Doença Pulmonar Obstrutiva Crônica). “São todos equipamentos que fornecem oxigênio para as pessoas respirarem melhor, terem mais qualidade de vida e se manterem vivas”, disse o secretário de Saúde, Alexandre Ferreira. Para o jovem Fabrício, o uso do bipap, um aparelho de ventilação pulmonar, é sinônimo de sobrevida e conforto. “Antes de usar, tinha muita falta de ar, acordava sonhando que estava sufocado e com respiração ofegante. Hoje estou bem melhor”. No início, o jovem dependia do equipamento apenas no período da noite, enquanto dormia. Agora, usa praticamente 24 horas por dia. “Só tiro para me alimentar e tomar banho, atividades que consomem cerca de uma hora apenas do meu dia. Uso muito tempo, mas sei que se não tivesse o bipap poderia ser bem pior e eu nem estaria mais aqui”, disse Fabrício. Sua mãe, a dona de casa Maria Fátima Silva, 53, concorda com o filho e acredita que ele não estaria mais vivo sem o aparelho. Ela fala disso por ter vivido experiência diferente com outro filho portador de Duchenne. Rodrigo morreu aos 21 anos, mais novo que Fabrício, de 27 anos. “O Rodrigo sofreu muito. Na época nem sabíamos que existiam esses aparelhos de respiração. Lembro que ele falava: ‘estou morrendo sem respirar’. Sem o bipap, o Fabrício teria partido também”, disse, chorando. Os últimos anos de vida do jovem Rodrigo foram de sofrimento. “Ele dormia sentado porque se deitasse não agüentava de tanta falta de ar. A gente vivia em casa com um saco com bexigas e a cada crise ele soprava a bexiga para encher e tentar aliviar a falta de ar. Se tivesse o aparelho naquele tempo, meu filho poderia estar aqui comigo”. Rodrigo morreu de parada respiratória. A dependência de Fabrício com o equipamento comprova sua importância. Na semana passada, uma peça estragou e o conserto demorou duas horas. Sem ajuda na respiração, Fabrício passou mal. “Ele ficou muito ruim. Quando vi, estava com os olhos roxos e a pele branca”, disse Maria Fátima. “Graças a Deus, a rede pública oferece o aparelho”. A dona de casa Cecília Oliveira, 47, de Patrocínio Paulista, também teve dois filhos com Síndrome de Duchenne. Um deles, André Elias, morreu aos 17 anos, pouco depois da mãe conseguir aparelhos cpap na Secretaria de Saúde de Franca. O outro filho Felipe Luís, 23, utiliza o equipamento há quatro anos. “Ele precisa porque sem ele só consegue inspirar, sem expirar e, com isso, tem dores de cabeça e falta de ar. Não poderia comprar, pois custa caro. Só a máscara de silicone que usa custa R$ 700. Está fora do nosso orçamento”. CAMINHOS Para ser atendido pelo Programa de Oxigenoterapia, o paciente precisa passar por consulta na UBS (Unidade Básica de Saúde), ser encaminhado para pneumologista no NGA (Núcleo de Gestão Assistencial) para fazer exames e comprovar a necessidade do aparelho de oxigênio ou respiração em casa. “A partir da prescrição, fazemos avaliação socioeconômica para as necessidades dos usuários. Mas nunca negamos o empréstimo”, disse o secretário Alexandre Ferreira. O atendimento dura o tempo que o paciente necessitar. “Costuma durar anos. Suspendemos o uso quando a pessoa faz algum tratamento que melhora a respiração ou quando morre”. Durante o uso, um médico pneumologista e uma fisioterapeuta fazem acompanhamento domiciliar. Em dezembro de 2007, foi aprovada uma lei em Franca que amplia o atendimento de Oxigenoterapia. Os mais carentes recebem subsídio de R$ 100 por mês para ajudar na conta de energia.