Saulo: 3 anos, 8 quilos e 78 centímetros de altura

Segundo filho do casal Israel Fernandes, 63, e Maria Aparecida Pacanela Fernandes, 32, Saulo Pacanela Lopes, de 3 anos, não corre pela chácara onde mora com a família em Cristais Paulista. A brincadeira seria normal para uma criança da sua idade, mas Saulo sofre da Síndrome de West, uma doença rara que compromete o desenvolvimento mental e motor. O garoto passa o dia deitado no berço no quarto dos pais, não anda, não fala, apenas emite sons (gritos), passa apenas uma hora do dia sem o respirador artificial e precisa tomar mais de cinco medicamentos (entre eles, anticonvulsivantes) diariamente. O peso e altura dele também estão abaixo do normal. Saulo pesa oito quilos e está com 78 centímetros, sendo que uma criança de três tem, em média, 17 quilos e um metro de altura. Sua alimentação é feita por sonda no estômago. Ele depende dos cuidados dos familiares 24 horas. A síndrome atinge uma criança em cada 6 mil nascimentos e se manifesta sempre no primeiro ano de vida dos bebês. No caso de Saulo, foi diagnosticada aos três dias de vida. Desde então, os pais lutam pela sobrevivência do filho caçula e não perdem a esperança. “Nove médicos disseram para a gente que o Saulo morreria logo, mas está vivo até hoje, graças a Deus e a nossa dedicação”, disse o pai Israel Fernandes, 63. O principal problema causado pela doença são as crises convulsivas freqüentes e de difícil controle. “Meu filho já chegou a ter mais de 100 convulsões num dia, todas seguidas de febre”, disse a mãe. São essas crises que causam atrasos no desenvolvimento dos portadores da doença e podem matar. A doença não tem cura. O pediatra Shigueo Goto, que acompanha o caso de Saulo, disse que, apesar das limitações neurológicas, os portadores da doença conseguem ter percepções. “Eles têm dores, ouvem, enxergam, têm reflexo, mas não sabemos o nível desses sentidos”. As causas da doença do menino são incertas, mas o médico desconfia de algumas ocorrências. “A doença é conseqüência de vários fatores, como erro de metabolismo, traumas durante o parto ou falta de oxigênio no cérebro. Não sabemos o que exatamente ocorreu com o Saulo”. Os portadores da Síndrome de West necessitam de cuidados especiais, como alimentação (leite de soja e carnes), medicamentos e uso de fraldas. As despesas da família de Cristais Paulista são mantidas com o trabalho do verdureiro Israel. Por mês, ganha cerca de R$ 1 mil e destina boa parte para cobrir os gastos com a saúde de Saulo. “Todos os meses, pagamos em torno de R$ 350 com medicação, fraldas, fita adesiva, entre outros. Além disso, o aparelho de oxigênio que ele utiliza consome muita energia elétrica. Mês passado, paguei R$ 340. E isto tem sido muito complicado para a gente”, disse Fernandes, que mora com o caçula, a mulher e outro filho de 6 anos. O desejo de Maria Aparecida é comprar uma cadeira de rodas para o filho, mas o orçamento não permite a compra do aparelho de R$ 3 mil. A expectativa é conseguir realizar o sonho com apoio de voluntários. O Fundo Social e empresários de Cristais Paulista organizam um baile beneficente para ajudar na compra da cadeira. SAULO NÃO É O ÚNICO A Secretaria Estadual de Saúde não possui registros de pacientes com Síndrome de West na região de Franca. Mas, só a Apae (Associação de Pais e Amigos do Excepcional) da cidade atende 21 portadores da doença. Eles têm entre 0 e 12 anos e a maioria apresenta sério comprometimento mental e motor. Das 21 crianças, apenas duas andam e têm condições de freqüentar a escola. “O comprometimento depende da criança, mas geralmente é muito acentuado, especialmente na parte neurológica. Os estímulos com fisioterapia, fonoaudiologia, terapia ocupacional e outros especialistas ajudam no desenvolvimento”, disse a fisioterapeuta Kayla Benedito, coordenadora do ambulatório da Apae. SERVIÇOS Quem quiser ajudar Saulo deve encaminhar as doações para a Rodovia Cândido Portinari, km 411, no Patrimonial Recanto Ouro Verde, na Rua Lírio da Paz, chácara 4. O telefone é 9989-1451.