Ter “Aparecida” no segundo nome não é a única coincidência entre Euclesina, Marta e Neide. As três também têm em comum a dolorida tarefa de viver com pessoas que amam internadas em um leito de hospital, sobrevivendo com ajuda de respiradores. Conviver com tal situação sem poder transmitir os sentimentos na frente do doente, manter visitas diárias e rápidas para levar-lhes conforto e não saber o desfecho de suas histórias faz delas verdadeiras guerreiras. Elas não são exceções. Em Franca, pelo menos 200 famílias passam por esse sofrimento todos os meses nas UTIs (Unidades de Tratamento Intensivo) das Santa Casa e hospitais Unimed e Regional.
Faz 748 dias que Euclesina Aparecida dos Santos, 47, técnica de enfermagem, deixa sua casa no Bairro Cidade Nova por volta das 15 horas para passar alguns minutos ao lado do filho, Ricardo Aidar, 29. Portador da Síndrome de Duchene, está internado no leito 17 da UTI da Santa Casa desde 13 de março de 2005. “Praticamente moro no hospital. Faz dois anos que venho direto. Não faltei um dia sequer. Nem mesmo quando minha mãe morreu, deixei de ver o Ricardo na UTI”, disse ela, que se afastou do serviço há cinco anos para poder cuidar do filho.
É no caminho entre sua residência e a Santa Casa que Euclesina tenta aliviar a dor de ter o filho longe, preso a uma cama de hospital. Ela sabe que por mais que haja motivos para ficar fragilizada, tem de ter forças para confortar Ricardo. Choros? São necessários, mas as lágrimas só caem na volta para casa, sempre longe dos olhos do rapaz. “É difícil segurar, mas nunca chorei na frente dele. Choro para aliviar, relaxar um pouco”, disse.
Até os 14 anos Ricardo andava, mas a Síndrome de Duchene é progressiva e com o tempo atrofia os músculos comprometendo os movimentos. A partir dos 20 anos, a doença afetou os pulmões e o jovem passou a depender de um ventilador mecânico para respirar.
Ele usava o aparelho em casa, mas com o agravamento do problema, teve de ser transferido para a UTI. Hoje movimenta apenas os dedos. Ricardo não fala desde que fez traqueostomia, mas está consciente. Durante as visitas da mãe, a comunicação é por leitura labial. “Meu sonho é tê-lo de volta em casa, mas para isso precisaria conseguir os aparelhos e ter uma enfermeira 24 horas para me ajudar. Não sei se isso será verdade um dia”, disse a mãe, que há 11 anos perdeu um filho com 14 anos, vítima da mesma doença.
O pai da cabeleireira Neide Aparecida Teles, 41, o vigia aposentado Sebastião Teles, 66, também está internado, mas faz menos tempo que Ricardo e, ao contrário da família do jovem, ele não consegue se comunicar durante os encontros no hospital. Vítima de esclerose lateral amiotrófica, o paciente perdeu os movimentos dos músculos da face e não consegue mais conversar.
Sem as falas, as visitas diárias são preenchidas por momentos de carinho e apoio. Nas visitas feitas pela mulher e filhos, os 15 minutos na UTI do Hospital Unimed são dedicados a massagens com creme hidratante nos pés, corte das unhas e orações diante da imagem Nossa Senhora levada pela mulher dele. Sebastião é devoto da santa e fecha os olhos durante o Pai-Nosso orado pelos familiares. “Ele não consegue se expressar quando conversamos e isso o deixava agoniado, por isso evitamos falar. Meu pai também não consegue escrever mais e não há como nos comunicarmos por escrito. Para não forçá-lo, nós falamos. Falamos frases de otimismo: ‘nós te amamos, papai; o senhor não está sozinho’”, disse Neide.
Sebastião está internado há quase três meses. Sentiu forte falta de ar no dia 9 de janeiro de 2007, foi socorrido, entrou no hospital e não saiu mais. Neide não tem esperanças do pai retornar para casa. “Sei que o pior está por vir. Amo meu pai de paixão. Sei que temos de acreditar em Deus, mas só um milagre o salvaria. Prefiro não manter falsas esperanças. Se acontecer um milagre, será ótimo, mas viver a realidade é mais fácil de aceitar.”
O tempo parece ajudar Neide a compreender o estado de Sebastião. “Já chorei muito. É muito triste vê-lo naquela situação. Nunca imaginei meu pai sendo trocado por enfermeiras, sem conseguir falar, mas estou me acalmando, me preparando mesmo para o pior.” Durante um mês e meio, foi à UTI todos os dias, mas reduziu as visitas a três vezes semanais. “Mudei depois que o médico contou um caso de um paciente que atendeu durante a residência dele: a pessoa ficou quatro anos na UTI. Ele próprio nos sugeriu cuidar das nossas vidas, da minha mãe, daqui de fora, pois no hospital, meu pai já está bem-cuidado.” A mãe dela vai à Unimed todos os dias e os outros quatro irmãos de Neide se revezam.
De Pedregulho, a salgadeira Marta Aparecida Marangoni, 55, também visita religiosamente o companheiro Olíndio Marangoni, 70, internado na Santa Casa de Franca há mais de cem dias.
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