É normal ser diferente!

Aos 21 de março último, pelo segundo ano consecutivo, foi celebrado o Dia Internacional da Síndrome de Down com o objetivo de avaliar conquistas e desafios dessa presença na sociedade. Algumas datas comemorativas se justificam por si próprias: trazer à luz aquilo que a sociedade hedonista em que vivemos insiste em negar. Precisamos iniciar debate sobre coisas das quais tentamos nos esconder. A Política Nacional para a Integração da Pessoa com Deficiência, ou seja, a Carta de Direitos Específicos (decreto 914 de 6/12/1993,) ainda não saiu integralmente do papel. Provavelmente, se encontra em último lugar na agenda de prioridades do governo. Investir em pessoas cuja grande maioria não vota é jogar dinheiro fora! Definitivamente, não estão inscritas nos orçamentos públicos, não estimulam os governos e nem a vontade política dos eleitos. Síndrome significa conjunto de sinais semelhantes em um grupo. O médico inglês John Langdon Down classificou a síndrome que estudava em 1866 como mongolismo, pelas semelhanças com o povo da Mongólia, ou seja, olhos amendoados e rosto redondo. Hoje, há controvérsias, como demonstrado pelo fotógrafo Richard Bailey em ensaio fotográfico que transpõe a barreira do estereótipo criado pelo Dr. Down para os mongóis. Pai de Oliver, de 16 anos, registrou 365 crianças com a síndrome, mostrando que cada uma era diferente da outra. Amenizou o estigma. O Dr. Down, quanto ao comportamento, definiu-as como amistosas, amáveis, mas improdutivas e incapazes para viverem socialmente. Infelizmente, a falta de informação e conhecimento que deveria embasar profissionais da Medicina, podem fazê-los derrapar nestas descrições. Sujeitam o objeto das descrições a quase sentenças de morte, com luto interminável. O luto pior de todos, aquele aceito sem considerações outras ou contestações que derivam do livre arbítrio e da observação e compreensão próprias, levam à segregação total. Muitos Downs se encontram cativos dentro de suas próprias famílias e lares, presos ao laços da ignorância dos seus mais próximos. Damon Hill, campeão de Fórmula I, pai de Oliver, de 14 anos, viveu na pele este luto social. A ele, quanto a seu filho, disseram que, “quando muito, serviria para varrer o chão”. E mais: foi-lhe sugerido a “que desse o inútil, em adoção”. Hill viu diferente e se deu novo sentido à vida. Respondeu aos péssimos aconselhadores que “chegar em primeiro lugar o havia ensinado a ajudar os que não fossem tão rápidos ou eloqüentes”. Maria Cristina, 12 anos, a Princesinha do Brasil, uma legítima Orleans e Bragança (a única família real no mundo a ter uma integrante com a síndrome no mundo) não teve facilitado seu percurso de criança em escolas, apesar do sangue azul. O nome e o título a lançaram a uma verdadeira peregrinação em busca do banco escolar. Enfrentou a rejeição real que existe mas não é declarada e sentiu o gosto do desrespeito às garantias legais. Ao nascer, sofreu com a falta de informação dos médicos. Sete erros quase fatais, a partir do diagnóstico inicial – conforme declara o príncipe Dom Joãozinho, seu pai e tetraneto de D.Pedro II. Até os parentes e amigos, temerosos, sem saber o que fazer ou como agir, não enviaram o abraço, as flores, os telefonemas. Os pais tomaram a iniciativa de apresentar a princesinha Maria Cristina à sociedade. Aqui está nossa filha muito amada. E todos constataram que ela era um bebê como outro qualquer. Afinal, é normal ser diferente! FALA SÉRIO A Promotoria da Cidadania, na minha humilde opinião, é mais do que sabedora de que direitos específicos necessitam de tratamento diferenciado. Lembro-me do ex-promotor Dr. Eliseu Florentino da Motta Júnior e o Teste do Pezinho. Ele disse: “Faça-se” e fez-se mesmo! Os hospitais precisam pensar em qualificar seus profissionais, suas pessoas, seus serviços para o grande momento do nascimento de uma criança especial. Cabe um TAC - Termo de Ajustamento de Conduta, senhores promotores. Vamos combinar? Combinemos então. BOM DIA, VERDADE! Não é verdade que as pessoas com síndrome de Down não podem ter direito ao amor, ao sexo e ao casamento. Não está provada a reincidência da síndrome. Ajuda profissional pode norteá-los a compreenderem a sexualidade. E informação, muita informação, ajudará a sociedade a incentivar essas práticas, lindas e direito inalienável de todos. DE CARA LIMPA Reconhecemos os limites da Educação, que nunca existiu de verdade para todos, porque sempre foi excludente. O Estado faz de conta que inclui, a escola faz de conta que aceita, mas o resultado é a pior das exclusões. As necessidades educativas especiais exigem preparo e capacitação permanente, alem de equipes de apoio técnico. Colocam gente demais para cuidar de bandidos e gente de menos para acompanhar os especiais. No meio de tudo, os professores, a maioria sem vícios morais, tentam acertar. São heróis - estes sim, são heróis - eles que seguram a barra mal costurada por quem pensa ou por quem faz a Educação que exclui. BOM DIA, VERDADE! Bonequinha Down! Até que enfim a beleza da síndrome foi captada pelos fabricantes de bonecas. A “Turma da Clarinha” está disponível. São seis meninos e três meninas. A “Clarinha” foi inspirada na atriz Joana Mocarzel, a Clara, da novela “Páginas da Vida”. Finalmente!!! AI, MINHA PACIÊNCIA! A Câmara local, especialista em médias, deveria começar projetos de ‘média cidadã’. Que tal gerar estímulo para a responsabilidade social, no que diz respeito a cotas de postos de trabalho para a pessoa com deficiência? Ou conceder título ao Prefeito que se destacar como amigo das pessoas com deficiência ou com projetos inovadores e facilitadores dessa tão falada inclusão social? Tá passando da hora.