Helena Vitória de Almeida Bianchini, internada há mais de 365 dias na UTI Neonatal e Pediátrica da Santa Casa de Araçatuba, completou um ano de vida no último Natal, no dia 25. Sem poder voltar para casa em Gabriel Monteiro, onde vivem seu pai, sua irmã e outros familiares, Helena teve uma celebração especial ao lado do leito, organizada pela equipe do hospital.
Com decoração temática, um bolo natalino e a aniversariante vestida de bailarina, a festa contou com a participação de Jane de Oliveira, provedora da Santa Casa de Guararapes, que quis "trazer amor e solidariedade para mãe e filha". "Nunca imaginei que passaria o primeiro aniversário da minha filha aqui na UTI", disse a mãe, Cássia Cristina de Almeida Bianchini, que acompanha Helena 24 horas por dia, seis dias por semana. A família aguarda o cumprimento de uma decisão judicial para a concessão de home care, o que permitirá levar a bebê para casa.
Luta pela vida
Helena nasceu prematuramente na 36ª semana após a mãe, diabética, enfrentar complicações durante a gestação. Desde o nascimento, a bebê enfrentou parada cardiorrespiratória, convulsões e um sangramento cerebral que resultou em paralisia cerebral. Sua jornada inclui cirurgias de gastrostomia e traqueostomia, além de uma série de exames para investigação de síndromes genéticas.
Há dois meses, um exame genético revelou que Helena possui uma variante da síndrome KCNK4, considerada raríssima, com apenas nove casos registrados no mundo. Ela é o primeiro caso documentado no Brasil. O diagnóstico levou a equipe médica, coordenada pelo neonatologista Anderson Dutra, a ajustar o tratamento para preparar Helena para ir para casa.
Esperança e apoio
A comunidade de Gabriel Monteiro tem mobilizado apoio à família, ajudando a adaptar um quarto para receber Helena com a estrutura necessária, incluindo equipamentos e assistência multidisciplinar. "Com ajuda de muitas pessoas, estamos prontos para recebê-la. Só falta o home care", afirma a mãe.
Cássia expressa sua gratidão à equipe da Santa Casa de Araçatuba: "Se minha filha está respirando hoje, é por Deus e pelo trabalho dedicado de cada profissional aqui. Comemoramos o primeiro ano de Helena graças a eles."
