365 DIAS

Mãe de Davi, de 9 anos, Aline Santos diz que são necessários, principalmente, amor, empatia e inclusão, da sociedade e do poder público. "Precisamos viver a inclusão, não na teoria, mas na prática. E não só em ano eleitoral, porque gente que não sabe nem o que significa a vivência do TEA vira ativista político da causa", critica.

Ela conta que descobriu que Davi era autista há três anos e, de lá para cá, há aprendizado e desafios. "Ele foi laudado em 2021. Percebi por causa da reação dele ao barulho. Toda vez que ligava algo que fazia muito barulho, como liquidificador ou secador de cabelo, ele corria para debaixo da cama, para se esconder. Ele também tinha atraso na fala, mas o pediatra falava que era normal. Pesquisei e vi que poderia ser autismo, então falei na escola para me avisarem se percebessem algo. Depois de um tempo, me chamaram e perguntaram se poderiam encaminhar ele à Apae", lembra.

Para Aline, a carteirinha para pessoas com TEA foi um avanço, mas a burocracia ainda gera diversos obstáculos no cotidiano. "Acho que ainda é tudo difícil. Conseguir um laudo é burocrático. Para renovar o cartão do ônibus que ele usa, preciso passar com neuro para renovar o laudo, sendo que no caso de autismo não muda. Só aceitam laudo com até dois meses. Acho que tudo é muito complicado, sempre dificultam."

Já sobre o aumento de diagnósticos de autismo e o futuro da sociedade com isso, ela enxerga com pessimismo. "A sociedade não está preparada para isso. Tinha que ter apoio para mães e pais também. Quando a criança recebe o diagnóstico, a gente não tem acompanhamento. Eu tenho medo do Davi no futuro, ele não tem acompanhamento na escola, que é o mínimo para o desenvolvimento. Falo que pessoas com autismo são igual impressão digital, cada caso é diferente e precisa de um acompanhamento específico."

CONHECER PARA ENTENDER

Fernanda Diciano Vasconcellos é mãe de Ana Luiza, de 5 anos, que tem laudo do TEA. Para ela, a notícia foi difícil, sobretudo pela falta de informação. "A primeira coisa que acho que todos passam é um momento de luto. São expectativas que morrem e a gente não sabe onde procurar informação. Mesmo com toda a informação, eu não tinha nem escutado falar, porque as pessoas só lembram do autismo mais visível. Os médicos também demoram para dar o laudo, então você não sabe qual grau a criança vai ter."

"Em um segundo momento, após o laudo, tem as questões na família, tanto que muitos casais se separam, porque ainda costuma ter uma carga para a mãe, que larga o emprego e geralmente acompanha mais a criança", pontua.

Fernanda enxerga o copo "meio cheio" em relação ao cenário atual, pelos avanços conquistados, mas fala sobre o que ainda falta. "Não uso o SUS, mas vejo que precisa melhorar. Os convênios também estão saturados. A gente vem melhorando, porque as pessoas têm tido mais conhecimento, seja por um vizinho, um primo autista. Tem projetos de suporte também. As pessoas dizem que antigamente não tinha tanto caso, mas muitos adultos com nível 1 que são completamente funcionais, têm descoberto o diagnóstico agora. O segredo é esse: falar cada vez mais sobre autismo e enxergar as especificidades de cada um."

Para ela, o suporte precisa estar dentro e fora de casa. "Na internet, tem muitos meios de informação bons e gratuitos. Muitos pais não têm acesso a várias terapias, por isso a casa é tão importante e faz toda a diferença. Os pais precisam entender o que precisam fazer. Espero que essa outra metade do copo se encha. Que as escolas também tragam suporte para as crianças autistas não só estarem entra as outras crianças, mas serem funcionais, para se tornarem adultos funcionais e que a sociedade veja que são pessoas antes de serem autistas."