A Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) é uma doença neurodegenerativa, afeta as células nervosas que controlam os movimentos musculares e, aos poucos, a pessoa que sofre com a condição fica paralisada. Este é o caso de João Carlos Perboni de Freitas, morador de Cajamar, de 44 anos, e pai de três filhos, um deles ainda sendo gerado pela esposa, Aucivânia, que está grávida. João está internado, por precisar de máquinas, mas familiares e amigos montaram uma campanha de arrecadação de recursos para que ele possa ser mantido em casa e, assim, evitar que o cajamarense, que já está com saúde debilitada, seja exposto a riscos, como uma infecção hospitalar.

Para quem quiser a puder ajudar, a arrecadação de ajuda financeira é para a aquisição de um equipamento de ventilação mecânica, necessário para manter a vida do João, bem como custos com cuidadores e outras despesas. As doações, de qualquer valor, podem ser enviadas pela chave Pix (11) 97352-6772, banco Itaú. A conta está no nome do próprio João Carlos Perboni de Freitas.

Entenda

A ELA, doença que acometeu o famoso cientista Stephen Hawking, evolui rapidamente. De acordo com uma amiga da família, em janeiro deste ano, João começou a sentir dores na perna direita, além de ter espasmos no pé. A princípio, ele imaginou que fosse por conta da prática esportiva, pois sempre gostou de correr. Mas as dores continuaram. Em maio, ele procurou um médico, que suspeitou que o caso fosse de Síndrome de Guillain Barré, que também provoca paralisia.

No início de junho, João já precisava de cadeira de rodas para se locomover e falava com dificuldade. Até que, em agosto, os médicos chegaram ao diagnóstico de ELA, já em fase avançada. Em setembro ele foi internado na UTI da Santa Casa de Misericórdia de São Paulo, precisou passar por uma traqueostomia e, depois de ter o quadro estabilizado, foi encaminhado para a enfermaria, onde permanece, mas sem previsão de alta, porque depende de um equipamento de ventilação.

Além da família, João, que é técnico de enfermagem, sabe dos riscos da internação longa, por conta da exposição a bactérias hospitalares. Aucivânia tentou conseguir o aparelho do qual João depende, mas o Tratamento de Doenças Neuromusculares (TDN), que age conjuntamente com a Associação Fundo de Incentivo à Pesquisa (Afip) informou não ter o equipamento e nem previsão para recebê-lo.

O aparelho de que João precisa é de ventilação mecânica (Trilogy 100 da Philips, EVO da Philips, PB 560 da Coviden ou Monnal T 50) que não é fornecido pelo SUS. A cama reclinável que ele também precisa, será fornecida pela Secretaria de Saúde de Cajamar. João também precisará de cuidadores. A esposa de João, Aucivânia, já precisou sair do emprego que tinha e a família ainda resolve tramitações junto ao INSS, pois teria de haver procuração para que ela saque o benefício, mas João está internado.