Objetivo é custear a vinda de um especialista desta patologia de Florianópolis (SC) para Piracicaba
Valentina Sofia Tomé, de 4 anos, foi diagnosticada com AME (Atrofia Muscular Espinhal) tipo 1, com apenas alguns meses de vida. Desde então, segue em tratamento. Sua família criou um financiamento coletivo on-line com o objetivo de custear a vinda de um especialista desta patologia de Florianópolis (SC) para Piracicaba, para atendê-la e também instruir a equipe multidisciplinar de saúde que já se dedica a ela. O valor estipulado também inclui todas as despesas com relação aos demais equipamentos que podem vir a ser utilizados.
A AME é uma doença genética que interfere na capacidade do corpo de produzir a proteína SMN, considerada essencial para a sobrevivência dos neurônios motores. Sem ela, eles se degeneram, o que leva a uma fraqueza, hipotonia e atrofia musculares simétricas, que interferem na capacidade de se movimentar, engolir ou até mesmo respirar. O quadro é degenerativo e não tem cura, o que em último caso leva a perda de função motora.
Essa doença pode afetar bebês, crianças, adolescentes ou adultos, com incidência de um caso para cada seis a 11 mil nascidos vivos, sendo clinicamente classificada em tipos diferentes de acordo com a idade em que iniciam os sintomas. O tipo 1, da Valentina, é o mais severo, caracterizado por dificuldade para segurar a cabeça ou para ficar sentado sem apoio, dificuldade para engolir, e problemas respiratórios.
Para fazer o melhor tratamento possível, pode ser necessário uma equipe de vários profissionais de saúde, como ortopedistas, fisioterapeutas, enfermeiros, nutricionistas e terapeutas ocupacionais, por exemplo, de acordo com as dificuldades e limitações de cada pessoa.
“Atualmente, Valentina faz sessões de fisioterapia, fonoaudiologia e de terapia ocupacional, além do uso do Spinraza, (único medicamento aprovado no Brasil paraotratamento), que é uma injeção na medula espinhal aplicada por médico ou enfermeiro no hospital a cada quatro meses”, relata a mãe, Janaína Ferreira Tomé. Entretanto, “ela está com um princípio de atrofiamento nos pés e mãos. Nós não podemos deixar com que ela perca a movimentação desses membros”, enfatiza.
Interessados em colaborar podem fazer doações em dinheiro por meio da chave PIX: 524.637.038-06 ou pelo site http://vaka.me/2497657
Laís Seguin
lais.seguin@jpjornal.com.br
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