Andréa de Paula Bonifácio, conhecida como Déia, de 38 anos, é de São José dos Campos. Diagnosticada com fibrose cística aos dois anos de idade, uma doença genética degenerativa que afeta os pulmões e o sistema digestivo, Déia desafiou as expectativas médicas que previam uma vida de apenas 17 anos. Hoje, com uma capacidade pulmonar reduzida a 38%, diabetes e múltiplas internações hospitalares, ela continua a lutar incansavelmente pela vida. E precisa de ajuda para seguir em frente.
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"Minha rotina diária é intensa," conta Déia. "Faço quatro inalações, duas sessões de fisioterapia, exercícios físicos, uso insulina e tomo várias outras medicações. Utilizo cateter para receber os medicamentos e enfrento episódios de hemoptises, no momento estou tomando os antibióticos mais fortes e as bactérias ainda estão resistentes, fazendo com que o risco de uma sepse aumente cada vez mais."
Déia é aposentada por invalidez e a única adulta viva com fibrose cística em São José dos Campos. "Os outros já não estão mais entre nós, é uma doença agressiva," lamenta.
Recentemente, Déia descobriu que um novo medicamento, Trixacar (Trikafta), pode ser a chave para melhorar significativamente sua saúde e prolongar sua vida. "Esse medicamento pode corrigir meu defeito genético. Esse medicamento pode salvar minha vida, ele é um MILAGRE mais próximo da cura," afirma esperançosa. No entanto, o custo mensal do tratamento é de R$ 30 mil, totalizando R$ 180 mil para os seis meses iniciais de tratamento.
"A medicação já está liberada pelo SUS para quem tem a mutação F508, mas pacientes com mutações raras, como a minha, A561E homozigoto, precisam comprovar a eficácia judicialmente," explica Déia. "Na França, um paciente com a mesma mutação que a minha usou o medicamento com sucesso. Eu preciso usar para comprovar por exames que funciona para mim também."
Déia e sua família criaram a campanha #respiradeia para arrecadar fundos e ajudar a cobrir os custos do tratamento. Para ajudar, foi criada uma vaquinha solidária que pode ser acessado nesse link ou via pix.