Mila Seidl, esposa do influenciador e especialista em aviação Lito Sousa, de 59 anos, afirmou nesta terça-feira (25) que a farmacêutica Ionis Pharmaceuticals negou o acesso do marido a um estudo experimental contra a doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ).
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Segundo Mila, a Ionis informou que o estudo com o medicamento experimental ION717 está fechado para novos participantes e que, neste momento, não permite uso compassivo, que possibilita o acesso excepcional a um medicamento experimental fora de estudo clínico. A família tinha nessa pesquisa a principal possibilidade de tratamento para Lito.
Outra alternativa buscada é o estudo PRiSM, conduzido pelo Broad Institute, em parceria com instituições acadêmicas dos Estados Unidos. Segundo Mila, o instituto ofereceu inicialmente uma entrevista para avaliar Lito, mas a participação indicada seria no grupo de controle, que não recebe o medicamento experimental. A família também teria de ficar disponível nos Estados Unidos sem garantia de acesso ao tratamento.
A DCJ é uma doença neurodegenerativa rara e de rápida evolução associada ao acúmulo anormal de proteínas príons. Atualmente, não existe tratamento comprovado capaz de interromper ou reverter a progressão da doença. O atendimento é voltado principalmente ao controle dos sintomas e aos cuidados paliativos.
Lito divulgou no domingo (23) um apelo público, em inglês, dirigido à Ionis Pharmaceuticals, ao Broad Institute, à Harvard e à Mayo Clinic em busca de acesso a uma terapia experimental. A mobilização nas redes sociais levou o caso ao conhecimento das instituições.
A família agora aguarda a abertura de novas vagas nos estudos. O Broad Institute informou que avalia o caso e que tenta encontrar uma possibilidade de ajudar, mas ainda não há garantia de inclusão de Lito no tratamento experimental.
Com informações do Splash/UOL e Folha de S.Paulo.
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