A família do pequeno Hugo, de apenas 1 ano e 8 meses, vive uma rotina de fé, cuidados intensos e desafios diários. Diagnosticado com a síndrome de Sensenbrenner ou displasia cranioectodérmica - presente em apenas 68 crianças no mundo - o menino de Franca enfrenta graves complicações de saúde, desde o nascimento, e depende de terapias e acompanhamento constante.
De acordo com a avó Lucélia Cândido Alves, a síndrome trouxe uma série de dificuldades físicas e motoras. “Desde quando meu netinho nasceu, ele já veio com problemas, e com o passar do tempo foi aparecendo coisa mais séria. Hoje a gente luta todos os dias para dar qualidade de vida pra ele”, conta, emocionada.
A síndrome, segundo os médicos, compromete diversos órgãos e afeta o desenvolvimento motor e a coordenação da criança. Hugo passou por cirurgias, faz fisioterapia e fonoaudiologia regularmente, além de ter acompanhamento nutricional. “Se a gente dependesse só do SUS, eu creio que meu neto hoje nem estaria vivo”, lamenta a avó.
Nos últimos meses, a família descobriu que o menino vinha sofrendo crises de pneumonia recorrentes causadas por broncoaspiração - quando alimentos e líquidos vão para o pulmão durante a alimentação. Por conta disso, Hugo precisou deixar de se alimentar pela boca e agora recebe nutrição e líquidos por meio de uma sonda nasal.
“Foi muito difícil. Ele já tem trauma de hospital. Quando vê roupa branca, se desespera. Esses dias, só pra trocar o curativo da sonda, ele chorou tanto que perdeu o fôlego e desmaiou”, relata Lucélia.
A mãe de Hugo, que deixou o trabalho para cuidar do filho em tempo integral, enfrenta momentos de grande cansaço emocional. “Ele não desgruda dela nem por um minuto. Não vai no colo de ninguém, nem do pai. É um sofrimento muito grande pra todos nós”, conta a avó.
Mesmo diante das limitações impostas pela síndrome, o pequeno surpreende os médicos. “Disseram que ele não ia andar, mas com a ajuda de próteses, ele consegue dar passinhos. É um guerreiro. A gente acredita que Deus é quem dá a última palavra”, afirma Lucélia, que é evangélica.
A família realiza rifas e criou uma vaquinha online para custear as despesas com terapias e alimentação especial. Um baile beneficente em prol do tratamento de Hugo acontece na Estação 7 Eventos, localizada na rua Diogo Feijó, 2.103, neste sábado, 1º.
O tema será Flashback e a festa conta com a participação dos DJs Celso Campeão e Marcelo Carvalho. Os ingressos podem ser adquiridos através dos números (16) 99198-8250 ou (16) 99265-0118.
Lucélia agradece às pessoas que têm ajudado a causa. “Cada real, cada oração, faz diferença. O Hugo é um anjinho, e tudo o que queremos é vê-lo bem.”