Tatiane Valeriano Segura, de 40 anos, moradora do bairro Boa Vista, zona oeste de Franca, enfrenta uma série de desafios diários para garantir o tratamento do filho Diego, de 9 anos, diagnosticado com autismo e múltiplas comorbidades.
Em meio às dificuldades da vida, Tatiane desempenha os papéis de mãe, dona de casa, confeiteira e cuidadora incansável de seus dois filhos: além de Diego, ela também é mãe de Isabelle, de 15 anos. Mas nos últimos meses a vida de Tatiane se tornou uma rotina repleta de desafios que a obrigam a superar obstáculos diferentes diariamente.
Inicialmente diagnosticado com TEA (Transtorno do Espectro Autista) grau 2, Diego, nos últimos meses, passou a enfrentar comorbidades que incluem TDAH (Transtorno do Déficit de Atenção com Hiperatividade), TOD (Transtorno Opositivo-Desafiador), epilepsia, transtorno bipolar e traços de esquizofrenia. Tatiane vive diante da tarefa constante de garantir o tratamento adequado para ele.
Mesmo contando com um plano de saúde que custeia sessões de terapias com profissionais como psicóloga, fonoaudióloga e terapeuta ocupacional, ela tem custos altos para arcar. “Fazemos tudo pelo plano de saúde, mas são terapias de 40 minutos e o Diego precisa de mais tempo em terapias”, disse a mãe, explicando que, se pleiteado pelo SUS (Sistema Único de Saúde), o atendimento é mais demorado.
Segundo ela, Diego faz uso de medicamentos que, nos últimos tempos, têm sido trocados com frequência. “Agora, no momento, não é ideal tentar passá-lo pelo SUS. Além disso, duas das medicações que o Diego toma não tem pelo SUS e são medicações de custo alto”, afirmou.
Para ajudar no tratamento de Diego, Tatiane utiliza sua habilidade como confeiteira, vendendo bolos e doces pela internet. "Comecei fazendo bolos para criar meus filhos e manter a minha casa. A demanda por bolos cresceu, e eu comecei a fazer bolos para festas e casamentos, além de doces. Tudo isso para conseguir o essencial, pagar contas e colocar comida na mesa, mas depois do diagnóstico do Diego, minha rotina mudou muito", afirmou.
O desafio se intensificou nos últimos meses, à medida que as necessidades de cuidados de Diego aumentaram significativamente. A mãe, então, encontrou uma solução diferente. Para cobrir parte de uma despesa mensal de cerca de R$ 2 mil relacionados à saúde do garoto, ela promove uma espécie de “rifa mensal” para arrecadar fundos.
Outro desafio, segue a mãe, é que Diego costumava frequentar uma escola comum, mas devido às complexidades de sua condição geral, a instituição recomendou que ele fosse transferido para a Apae (Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais) de Franca. No entanto, ainda segundo Tatiane, a entidade informou que com a condição de saúde atual, Diego não se encaixa na categoria de alunos com características para ser atendido no local. Como resultado, ele está atualmente fora da escola, o que aumenta o desafio para Tatiane.
“A rifa eu faço para cobrir esses gastos com medicação e eu também preciso ter uma forma de levar o Diego nessas terapias. Mesmo sendo pelo convênio, eu tenho que ter (por exemplo) um combustível para pôr no carro. Eu não trabalhando, eu não tendo renda, eu não tenho dinheiro. Faço a rifa para poder ter dinheiro garantido do combustível, para comprar medicação, para comprar algum alimento”, disse, contando que, uma vez por mês, ela cria a rifa e divulga para amigos e familiares. O prêmio é sempre um bolo de três quilos feito por Tatiane, com a ajuda de sua filha adolescente, sua auxiliar na confecção de bolos e doces.
Diego, permanece com o futuro educacional incerto, já que agora ele precisa voltar à escola comum, porém Tatiane tem medo de ele novamente ter crises e não se adaptar.
Ela ainda enfrenta a necessidade de viagens mensais a São Paulo para consultas especializadas. Mesmo diante das dificuldades, Tatiane acredita que, com esforço, logo ela irá conseguir se estabilizar e pagar todo o tratamento recomendado.