A vida de Sofia Menezes nunca foi como a de outras crianças da sua idade. A criança, de apenas seis anos, tem uma condição rara e necessita fazer uma endoscopia infantil com urgência. Porém, sua mãe foi informada que a fila para esse procedimento pode demorar até dois anos. “Ela vem perdendo peso, não vai para escola, chora constantemente de dor, não sabemos mais o que fazer e a única informação que me deram é que vai demorar”, diz a mãe Juliana Menezes.
Desde que nasceu, a pequena recebeu o diagnóstico de megacólon congênito. O problema de saúde dificulta o funcionamento do intestino e pode causar refluxo e baixa imunidade.
Segundo Juliana, sua filha é acompanhada por um médico gastroenterologista desde bebê. O profissional solicitou uma endoscopia, mas segundo foi informada, a fila de espera para casos de endoscopia em criança pode chegar a até dois anos. “Minha filha tem crises de pânico, suas pernas e mãos ficam travadas, ela nem consegue andar. Não aguento mais ver ela chorar em desespero com dor”, conta a mãe.
Além do exame, Sofia precisa utilizar um medicamento chamado PEG 4000 para tratar a doença, porém o exame é de alto custo. A família conseguiu uma doação, mas não sabe o que fazer quando a medicação acabar. Já tentaram entrar na Justiça, mas não obtiveram resposta.
Outro lado
O GCN entrou em contato com a Secretaria de Saúde de Franca, que informou que o pedido de exame de endoscopia infantil foi protocolado no último dia 31 de julho e que o órgão autorizou a realização na rede particular. A paciente será comunicada da data e horários para a realização do procedimento pelo prestador de serviço.
O setor de saúde disse que não há registro de demanda da paciente cadastrada no sistema Codes e no Setor de Ações Judiciais do Município de Franca. Porém, orientou que os responsáveis entrem em contato com a assistente social, na UBS mais próxima de sua residência, para solicitarem o atendimento via serviço social, tendo em vista que o medicamento não é padronizado pelo Sistema SUS.