Uma doença rara, um tratamento complicado e uma grande rede de apoio de pessoas dispostas a contar suas histórias e experiência para quem está assustado com um diagnóstico pouco conhecido. É assim que o grupo Milagres tomou forma e vem acolhendo pessoas de todo o país.
A história do grupo Milagres começou com a trajetória da psicóloga Tatiane Souza Felício, que por 15 anos conviveu com falta de ar e cansaço até para pequenas atividades diárias como colocar uma calça jeans, e aos poucos foi perdendo qualidade de vida. Foi quando descobriu ter uma doença rara chamada HPTEC (Hipertensão Pulmonar Tromboembólica Crônica), após três embolias pulmonares, que se tornaram crônicas, com coágulos calcificados nos pulmões, bloqueando a passagem do sangue oxigenado, causando dores no peito, falta de ar e riscos gravíssimos.
“Fiquei entre a vida e a morte. Foram três embolias pulmonares. A primeira, em 2003, foi confundida com pneumonia e asma, assim os coágulos calcificaram e a pressão do pulmão e meu coração começou a inchar, e era uma sensação de infarto. Logo quando tive minha filha, em 2013, tive uma nova embolia gravíssima, fiquei internada e fui entubada, literalmente quase morri. Novos coágulos se juntaram aos antigos, e foi só em 2018 que tive uma terceira embolia pulmonar, que se juntou com a pressão alta do pulmão e acabei indo com urgência para o Incor (Instituto do Coração em São Paulo), onde fiz cirurgia para retirada dos coágulos”, contou.
Tatiane foi diagnosticada com HPTEC, doença rara que ocorre quando um trombo (coágulo) se aloja nos pulmões. Esse coágulo acaba por dificultar a circulação sanguínea, o que aumenta a pressão nos pulmões (hipertensão pulmonar), podendo causar insuficiência cardíaca e morte. No seu caso, conseguiu passar pela cirurgia chamada tromboendarterectomia pulmonar, um procedimento arriscado. “É necessário colocar o paciente em uma situação que se chama circulação extracorpórea. O sangue sai do corpo e vai para uma máquina especial. Eles então resfriam o paciente dos 37º para 20º de temperatura. Nesse momento, é interrompido todo o fluxo sanguíneo do corpo do paciente para retirar os trombos crônicos do sistema pulmonar”, explicou Tatiane.
Após fazer a cirurgia, ela passou por uma recuperação dolorida e complicada, mas que devolveu para ela a qualidade de vida. “A história do grupo Milagres começa nesse período, quando comecei a contar a minha história e fui encontrada por outras grandes trajetórias”, disse Tatiana, sem saber que esse era o começo de uma rede de apoio que chegaria a muitas outras pessoas.
Adriana: fé
Com a publicação de alguns vídeos de Tatiana, Adriana Kavalkieviz, de 36 anos, se reconheceu naquela história. “Sou de Curitiba. Quando fui diagnosticada com o HP crônico, por falta de conhecimento, achei que eu estava sozinha, e quando soube da possibilidade da cirurgia, meu sonho era conhecer alguém que tivesse feito e estivesse bem, só sabia de uma moça nos EUA. Foi quando, procurando no Instagram, vi um vídeo da Tatiana, e para mim foi pura alegria. Minha fé cresceu ainda mais, foi um divisor de águas. Conheci a Beth Melo, que também ia fazer a cirurgia, nos tornamos amigas de caminhada. Fiz minha cirurgia no dia 16 de março de 2021. E como outras pessoas foram chegando, criamos o grupo Milagres, hoje com o propósito de trazer a esperança e fé para as pessoas que sofrem do que nós já sofremos. Para mim foi um presente de Deus termos nos encontrado, e mesmo com a distância, temos uma amizade firme e sólida”, relatou Adriana, uma das co-fundadoras do grupo.
Beth: esperança
Além delas, Beth Melo, de 35 anos, também encontrou Tatiana. “Sou de São Paulo. Quando soube que estava com hipertensão pulmonar e da possibilidade da cirurgia, procurei alguém que já tivesse feito e não achei ninguém, e por um bom tempo não tive alguém para conversar, que já tivesse passado por tudo aquilo, até que quando estava internada no Incor para cirurgia e resolvi procurar novamente no Instagram e achei a Tati, meu coração se encheu de esperança, mandei uma mensagem, e ela logo respondeu, foi um alívio, ela me apresentou Adriana, que também faria a cirurgia, e assim ganhei duas amigas. Eu já não estava mais sozinha, logo depois veio o grupo Milagres e muitas outras amigas e histórias, hoje eu tenho certeza que Deus não une pessoas, e sim une propósito”, testemunhou Beth.
Com as conversas via WhatsApp, as meninas resolveram criar um grupo na plataforma, chamado de grupo Milagres, e assim, foram encontrando outras histórias, com a da francana Daviana Castro. “Tenho 37 anos, dois filhos e descobri a Hipertensão Pulmonar e a SAF (Síndrome do Anticorpo Antifosfolípide) na minha 2° gravidez em 2014. Eu fiz trombose na placenta devido à SAF e não sabia disso e os médicos também não descobriram a causa. Até conseguir chegar ao diagnóstico tive várias embolias pulmonares e um AVC. Fiquei fazendo exames em um hospital de Ribeirão Preto e disseram para a minha mãe que meu caso era irreversível, que não tinha cura e que era para me dar o conforto de ficar em casa. Meu chão se abriu e só chorava e pensava nas minhas crianças. Até que soube do caso da Tatiane por uma amiga que também já havia feito a cirurgia. Estava internada após um procedimento e do hospital resolvi enviar mensagem para ela contando meu caso e querendo saber sobre a cirurgia. Isto aconteceu em junho de 2018 quando ela ainda estava se recuperando do pós-cirúrgico. Enviei uma mensagem pelo WhatsApp, me apresentei e contei o meu caso, e assim as portas se abriram, ela me encaminhou para São Paulo para os médicos que operaram ela. Uma luz se abriu no fim do túnel e a Esperança, a Fé e o sorriso voltaram a nascer. Tive a graça de fazer a tromboendarterectomia para retirar os coágulos no InCor em dezembro de 2018. Hoje participo do grupo Milagres, que é maravilhoso, onde compartilhamos histórias e ajudamos uns aos outros”, contou Daviana.
Depoimentos
O apoio do grupo se tornou amplo e até os familiares dos pacientes se sentem acolhidos. Confira abaixo o depoimento de dois deles:
“Sou Ronaldo Santos Nascimento, esposo de Joelma Cícera Tavares Nascimento. O Grupo Milagres foi uma bênção em nossas vidas. Minha esposa que conheceu primeiro e através dela eu fiquei sabendo sobre os testemunhos e pessoas que como ela precisavam da mesma cirurgia. E pra mim foi muito importante porque no momento da cirurgia dela, eles me acolheram, me passando força, confiança e fé em um momento de muita fragilidade e isso foi essencial pra mim”, testemunhou Ronaldo Santos Nascimento.
“Conheci o o Grupo Milagres em um dos piores momentos da minha vida, quando a minha esposa foi fazer a cirurgia, e o grupo, em especial a Tatiane foi como uma rede de apoio, sempre com uma palavra de fé para nos acalmar e dizer que tudo ia dar certo. E hoje ajudamos uns aos outros com as experiências, com palavras de bom ânimo e fé! O grupo é muito importante porque muitas pessoas chegam desesperadas sem ao menos saber como é a cirurgia, e os ótimos testemunhos de todos, inclusive minha esposa, ajudam a fortalecer. Somos gratos por conhecer e fazer parte desse grupo”, afirma Marcelo Leite Figueiredo, casado com Loise Lima Leite Figueiredo.
O Grupo continua ativo e nele estão 27 pessoas. Alguns já realizaram a cirurgia, outros estão em recuperação e outros estão sendo acolhidos, pois ainda não fizeram o procedimento. Mas além desse grupo, uma enorme rede de apoio foi criada, entre suas famílias, médicos, apoiadores e pessoas dispostas a ajudar e acolher uns aos outros. Um novo passo foi dado pelos membros do grupo, uma página no Instagram foi criada para que os testemunhos e histórias alcançassem novos lugares e mais pessoas.
Para quem se interessar basta acessar a página Embolia Pulmonar. HPTEC ou Grupo Milagres neste link.