A doença AME (Atrofia Muscular Espinhal) fez duas vítimas no mesmo dia. Na mesma quarta-feira, 15, quando a morte da pequena Beatriz Elloá da Silva Santos, de 6 meses, comoveu Franca, o paranaense Vinícius de Brito Samsel, de 3 anos, também morreu em decorrência da AME.
O caso de Vinícius ganha contornos ainda mais trágicos pelo fato de, um dia antes de morrer, o governo ter enviado os R$ 7,3 milhões para a compra do remédio mais caro do mundo, o Zolgensma. Após uma batalha judicial que foi parar no STF (Supremo Tribunal Federal), a família conseguiu o direito a receber o valor.
"Torcemos tanto por um recomeço na vida do Vinícius com a notícia de que o valor havia sido depositado pela União nesta terça-feira (14), mas infelizmente chegou tarde demais", escreveu nas redes a advogada Graziela Costa Leite, que assessorava a família.
O processo para adquirir o medicamento passou por negativas da Justiça do Paraná e do STJ (Superior Tribunal de Justiça). O Supremo Tribunal Federal concedeu uma liminar em dezembro para que a União pagasse, em 72 horas, cerca de R$ 7,4 milhões para arcar com o medicamento e com despesas médicas de Vinícius.
Nas últimas semanas, familiares compartilhavam momentos de angústia com a demora da liberação da quantia. "Quem nos acompanha sabe que depois de tanta luta conseguimos, em dezembro do ano passado, a liminar favorável para compra do Zolgensna [...] Porém, infelizmente isso ainda não aconteceu. Continuamos vivendo na angústia e no desespero vendo a AME levar um pouquinho do Vinícius todos os dias.", diz uma postagem de 8 de janeiro, publicada na página dedicada à arrecadação de recursos para o tratamento de Vinícius.
Solidariedade
Tanto Beatriz como Vinícius foram personagens de campanhas para arrecadação do valor final de R$ 7,4 milhões. Em julho de 2022, a família de Vinícius fez uma prestação de contas nas redes sociais e que até então a arrecadação total da campanha pela vida do menino era de R$ 3.118.552,55.
A saga de arrecadação de Beatriz não chegou nem perto desse valor, a prestação de conta da família nas redes sociais, no dia 30 de janeiro de 2023, chegava ao valor de R$ 215.705,00, sendo R$ 114.972,00 através da Vakinha virtual e R$ 100.733,00, através de ações como pedágios, rifas, bazares, doações e pix direto.
A doença AME
A AME é uma doença rara, incurável e muita cara de tratar. É causada por uma alteração genética que impede o desenvolvimento adequado dos músculos. Causa atrofia e paralisia muscular, afetando a respiração, a deglutição, a fala e a capacidade de andar. Atingindo 1 a cada 10 mil bebês.