A família da pequena Beatriz Elloá da Silva Santos, de 4 meses, de Franca, que sofre da doença rara AME (Atrofia Muscular Espinhal) realizará neste sábado, 3, um pedágio na Estação.
A ação entre familiares e amigos acontece das 9h às 13h nos semáforos do bairro central de Franca e tem como objetivo levantar doações em dinheiro para ajudar a custear os tratamentos da criança.
A doença rara e degenerativa diagnosticada na criança interfere na capacidade de corpo de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores.
Na quinta-feira da semana passada, 24, a criança conseguiu tomar a primeira dose da Spinzara – um medicamento que pode ajudar a criança não perder o movimento dos músculos e o quadro não evolir para uma situação delicada, enquanto que a dose de outro medicamento milionário, Zolgensma, de R$ 7 milhões, que interrompe a doença, não é comprado.
Segundo a mãe, Andúlia Jaqueline da Silva, de 35 anos, a previsão é que Beatriz, que está internada no Hospital das Clínicas de Ribeirão Preto, tome na semana que vem a segunda dose da Spinzara.
“Não vi ainda nada, continua mole, não vi mudança, por isso estamos correndo contra o tempo para o medicamento Zolgensma”, disse a mãe da criança, após a dose do medicamento que apenas ajuda a interromper a doença.
No domingo, 27, a criança completou quatro meses de vida, e a família segue na esperança e lutando pela sobrevivência da bebê.
A família criou uma Vakinha on-line para levantar recursos para a compra do medicamento, que não é fornecido pelo sistema de saúde pública do país. Os interessados em ajudar podem acessar diretamente o link do site Vakinha.
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