Uma família de Franca vem passando por momentos difíceis depois que descobriu que a pequena Beatriz Elloá da Silva Santos, de três meses, foi diagnosticada com uma doença rara, a AME (Atrofia Muscular Espinhal).
Desde a confirmação, a família luta pela sobrevivência da criança, aguardando a injeção de um medicamento pelo SUS (Sistema Único de Saúde) e criando uma vaquinha para a compra de um remédio de custo alto que interrompe a evolução da doença.
A doença rara e degenerativa interfere na capacidade de corpo de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores.
“Durante a gravidez, a bebê não mexia dentro de mim, mas quando ela nasceu, era normal, chorava alto, mamava no peito, mas depois foi diminuindo os movimentos”, relatou a mãe, Andúlia Jaqueline da Silva, de 35 anos.
Segundo ela, o processo para identificar o que a filha tinha foi um dilema. A família, que tem convênio particular, procurou o Hospital Regional com a criança já sem muita movimentação, mole e quadro ficando cada vez mais preocupante, mas os profissionais de saúde da unidade teriam dito que poderia ser um possível refluxo.
Um médico que trabalha no local e também presta atendimento na rede pública conversou com a mãe e sugeriu outros procedimentos, dando um encaminhamento através da UBS (Unidade Básica de Saúde) da Estação, onde a mãe conseguiu passar por outros profissionais e outros tipos de exames até descobrir o que Beatriz realmente tinha.
Como avanço da doença, a criança teve uma piora no quadro de saúde e foi internada na Santa Casa de Franca. No dia 9 de novembro, foi preciso ser transferida para o HC (Hospital das Clinicas) de Ribeirão Preto, onde ela permanece internada sob cuidados médicos.
A família aguarda que a rede pública libere a injeção de Spinzara, um medicamento que pode ajudar que a criança não perca o movimento dos músculos e o quadro não evolua para uma situação delicada, mas até o momento não há previsão de liberação do medicamento.
Enquanto isso a família corre contra o tempo com a criação de uma vaquinha on-line para levantar recursos e comprar um outro medicamento, a injeção de dose única e de custo milionário (R$ 7 milhões) Zolgensma, que interrompe a evolução da doença. Medicamento que não é fornecido pelo Governo Brasileiro. Os interessados em ajudar podem acessar diretamente o link do site Vakinha.
Nota da Secretaria de Saúde
Sobre o medicamento que ainda não foi disponibilizado pela criança no HC de Ribeirão Preto, a Secretaria Estadual de Saúde retornou na noite desta quarta-feira, 16, com a seguinte nota:
"A Secretaria de Estado de Saúde (SES) informa que aguarda a entrega do medicamento Spinraza (nusinersena) pelo Ministério da Saúde, responsável pela aquisição do componente farmacêutico, para que o Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina de Ribeirão Preto possa realizar a aplicação na paciente B.E.S.S.".
Matéria atualizada às 20h02