O sorriso da menina Lavínia Vitória Silva Safra, de apenas 9 anos, esconde as dificuldades que ela enfrenta. Portadora de uma doença considerada rara, a ictiose, ela tem convivido com a dor e o preconceito desde o dia que nasceu. Entre os sintomas da patologia está a aparência da pele que lembra escamas de peixes.
Para o tratamento, são necessários cremes, para manter a pele hidratada, pomadas, que ajudam a diminuir a dor quando as rachaduras se transformam em feridas, e colírios.
Seu pai está desempregado e a família, que conta apenas com o auxílio-doença, tem sofrido para conseguir continuar o tratamento de Lavínia.
“Como mãe, foi difícil quando minha filha nasceu com a ictiose. Eu não sabia nada sobre a doença e é um caso diferente, mas o amor de mãe supera tudo. Tento garantir ao máximo que ela sinta menos dor e desconforto. O início do tratamento foi muito complicado, mas hoje, com os cremes, pomadas e o colírio, conseguimos que ela tenha uma vida o mais normal possível”, disse Tânia Maria da Silva, mãe da menina.
A doença dermatológica é genética, ou seja, transmitida dos pais para os filhos. Não é contagiosa, mas não tem cura. O tratamento é feito apenas para aliviar os sintomas e evitar que a doença se agrave.
Além do creme, colírios e medicamentos, alguns cuidados básicos também fazem parte da rotina de Lavínia. Não se expor ao sol; evitar o contato contínuo com a água e a terra são apenas alguns deles.
“Tentamos garantir que ela seja uma criança normal e que possa fazer tudo que os irmãos também podem. Ela tem um problema na pele, mas isso não a impede de nada e ela sabe que é igual a todo mundo”, disse o pai, Ricardo Augusto Safra.
Desde os 7 anos, após realizar diversos tratamentos, incluindo procedimentos com remédios que acabaram afetando alguns de seus órgãos, Lavínia é acompanhado por um dermatologista da rede particular. “Só o creme, que é manipulado e dura menos de duas semanas, custa cerca de R$ 100. Com meu marido desempregado e apenas o auxílio-doença, está difícil continuar o tratamento. Infelizmente, precisamos de ajuda”, disse a mãe.
Para aliviar os sintomas, é preciso hidratar a pele de Lavínia várias vezes ao dia. “Dói, mas acabei me acostumando. O complicado é quando fico sem o creme e pior ainda no frio, quando a dor é mais forte, mas aprendi a me adaptar”, disse a menina, com um sorriso nos lábios.
Anjos
Diante das dificuldades, a família tem buscado ajuda para garantir o tratamento. “Em junho, ela chegou a ficar uma semana sem o creme. Sem ele, a pele fica extremamente seca e alguns locais, como os pés, ficam bem machucados e ela sente dificuldades para andar. Ela não desanima em nenhum momento, mas é muito complicado ver um filho sofrendo e não poder aliviar a sua dor”, disse a mãe, emocionada.
Além disso, um advogado também fez contato com a família para conseguir autorização para buscar na Justiça que a rede pública volte a fornecer os cremes e pomadas, apesar de ela realizar o tratamento na rede particular.
“Deus nos enviou esses anjos e já começaram a nos ajudar. Tenho esperança que o futuro reserve dias bem mais alegres para a Lavínia e a dor da minha filha seja amenizada”, finalizou a mãe.
Ajuda
Quem quiser ajudar pode entrar em contato pelo telefone (16) 99260-4205.