Em duas semanas, a Apae de Franca abrirá suas portas para realizar o 1º Leilão “União de Forças”. Um grande grupo de voluntários está mobilizado na arrecadação de prendas para serem arrematadas durante o evento que acontecerá no dia 24 de abril, a partir do meio-dia. O dinheiro conseguido com a venda dos donativos ajudará a pagar as despesas com o atendimento prestado a mais de mil usuários com síndrome de down, paralisia cerebral, déficit mental e outros problemas.
O Comércio publica todos os domingos histórias de pessoas atendidas pela Apae. Na edição de hoje, o jornal retrata as conquistas de Iane Kelli de Lima Alves, 8. A criança teve problemas de incompatibilidade de sangue com a mãe e precisava ter feito transfusão de sangue no primeiro dia de vida. Como o problema não foi detectado a tempo, ela sofreu convulsões e ficou com lesões cerebrais. Depois de iniciar tratamento na Apae, conseguiu, dentro de suas limitações, melhorar sua qualidade de vida (leia mais abaixo).
Todas as pessoas que abraçaram a ideia de realizar o leilão para arrecadar recursos estão empenhadas na organização dos preparativos. À frente dos trabalhos estão cinco embaixadores. Adir Leonel (pecuarista), Armando Antônio Rizatti (Skol), Luiza Helena Trajano (Magazine Luiza), Mário Roberto Seixas (posto de combustíveis) e Toni Salloum (empresário). Luiza Helena, presidente do grupo Magazine Luiza, está entusiasmada com a realização do evento. “O pessoal de compras do Magazine está fazendo contatos e conseguindo prêmios para serem leiloados. É impressionante como as coisas vão surgindo quando as pessoas querem ajudar. Existe um magnetismo que atrai coisas boas. Estou encantada com o grupo que está organizando o leilão”.
Além da venda das prendas, serão sorteados um Ford Ká e uma moto Biz novos no dia 29 de maio, pela loteria federal. O sorteio estava previsto para o mesmo dia do leilão, mas foi adiado. Para concorrer, basta comprar os bilhetes dos dois prêmios por R$ 200. Os convites do leilão custam R$ 50 e continuam à venda pelo telefone (16) 3712-9734. Mais detalhes podem ser conferidos no blog do Leilão “União de Forças” criado pelo GCN Comunicação. Acesse www.comerciodafranca. com.br.
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As gargalhadas e agitação de Iane Kelli de Lima Alves quando a mãe toca órgão e o pai saxofone ou o irmão Igor, de 12 anos, se aproxima para dar um beijo de bom dia não faziam parte da rotina da família. Iane era uma criança quieta, que mal se mexia. O comportamento dela só mudou depois de ser acolhida pela equipe da Apae de Franca para ser atendida por fisioterapeuta e fonoaudióloga. Nascida no dia 12 de junho de 2001, está com 8 anos e frequenta a entidade desde bebê. Os primeiros atendimentos começaram quando tinha apenas cinco meses de vida.
Desde muito pequena, a trajetória de Iane e de sua família foi difícil. Com apenas 23 anos, sua mãe, a dona de casa Roselaine Maria Alves, hoje com 32, foi obrigada a cuidar do filho de 4 anos e da pequena Iane que enfrentou problemas de saúde e ficou com sérias lesões. Iane não anda, não fala e depende de uma cadeira de rodas. Com quase 9 anos, é como se ainda fosse um bebê. Toma leite na mamadeira, é alimentada pelos pais e usa fraldas. A criança ainda teve perda profunda da audição nos dois ouvidos. “Eu tinha de ser mulher, dona de casa e mãe ao mesmo tempo”.
A gravidez teve complicações. Roselaine sofreu sangramento e descolamento da placenta. Não conseguiu levar a gravidez até o nono mês. Iane nasceu prematura, no oitavo mês, em Franca. Pesava dois quilos e estava bem. No dia seguinte ao nascimento, recebeu alta. Chegou a ser levada para a casa dos pais, em Capetinga (MG), onde a família residia na época. Com cinco dias, Iane teve complicações. Parou de mamar e a mãe percebeu que estava ficando com os lábios e dedos roxos. Roselaine e o marido correram com a filha para Franca. Ao dar entrada no hospital, a criança foi levada direto para o CTI.
Exames detectaram que era vítima de uma síndrome rara e grave. Iane teve incompatibilidade com o sangue da mãe. Deveria ter recebido transfusão de sangue nas primeiras 24 horas de vida. Sem passar por esse procedimento, teve convulsão e chegou a sofrer uma parada cardiorespiratória. “A incompatibilidade não foi detectada e causou uma icterícia muito alterada. Os médicos me disseram que o normal era 12 e o grau da minha filha chegou a 40. Ela ficou muito ruim”, disse a mãe. A doença de Iane é conhecida como síndrome de Kernicterus, que provoca lesões no tecido nervoso e pode até levar o bebê à morte repentinamente.
LUTA
Iane ficou internada 11 dias no CTI e dois no berçário do hospital até poder retornar para casa. Deixou o hospital já com encaminhamento da neurologista para ter acompanhamento na Apae. “De início, a gente fica um pouco assustada com a situação, mas o importante é você ter a equipe da Apae. Minha filha ficou tão ruim que a doutora falava: “mãe, se ela sobreviver, ela vai ter problema e ela vai precisar da Apae”. Mas para mim não importava, queria minha filha viva”, lembra Roselaine.
Na prática, a situação foi mais delicada. A mãe nunca tinha estado na instituição. Com as necessidades da filha caçula, precisou mudar completamente a relação com a entidade. Quando pisou pela primeira vez na Apae, ficou surpresa. “Na primeira vez que fui lá, foi um impacto porque já tinha ouvido falar da Apae, mas nunca tinha entrado numa. A gente fica assustada porque tem crianças melhores que minha filha e outras bem piores”. A convivência ajudou a transformar a visão que Roselaine tinha do espaço que mudou completamente a vida da filha Iane. “Com o passar do tempo vi que era uma lição de vida”.
Roselaine tem bem gravado na memória o jeito que a filha era quando iniciou os atendimentos na Apae. “A Iane não esticava o bracinho, não abria a mão, não mexia, não se virava e ficava muito quietinha. Também não tinha percepção quando a gente chamava e chorava muito. Hoje ela é muito ativa, já vira, rola na cama sozinha, movimenta bem as pernas, estica os braços e dá gargalhada”.
CONTAGIANTE
No dia da entrevista, Iane ficou eufórica quando a mãe avisou que o irmão Igor estava acordando e iria lhe dar bom dia. A garota abriu um sorriso, gritava e mexia os braços esperando por Igor. Quando a mãe a aconchegou na cadeira de rodas e começou a tocar uma de suas músicas preferidas - Um hino de louvor - ela teve a mesma reação. Exames feitos em idades diferentes mostraram que Iane teve perda profunda da audição, mas ela reage aos chamados e vibra com as músicas tocadas pelos familiares.
Faz praticamente nove anos que Iane é acompanhada pela Apae. Duas vezes por semana, Iane passa uma hora e meia na entidade para sessões de fonoaudiologia e fisioterapia. A menina fez hidroterapia, exercícios na piscina, mas já recebeu alta. A expectativa dos pais é inclui-la na ecoterapia para melhorar a postura com atividades sobre o cavalo. A mãe ainda quer ir mais longe. Alimenta como maior desejo na trajetória de Iane dentro da Apae a inclusão na escola de ensino adaptado. “Quero que ela estude, tenha convivência com outras crianças. Acredito que no próximo ano ela estará na escolinha”, planeja Roselaine.
Muitos dos cuidados com a filha e a própria aceitação da situação foram ensinamentos da equipe da Apae. “A gente é totalmente leiga e eles têm facilidade porque lidam com vários casos e ajudam muito a gente. A Apae é tudo para mim, para minha filha. Sempre falo que sem a Apae as crianças padecem”.