Em 8 de dezembro de 2015, foi realizada uma Audiência Pública na Câmara Municipal de Bauru, proposta pelo vereador Fábio Manfrinato, com o objetivo de instituir o Dia Municipal da Pessoa com Fissura Labiopalatina, celebrado em 24 de junho.
A iniciativa partiu da Rede Nacional de Associações de Pais e Pessoas com Fissura Labiopalatina (Rede Profis), fundada em 16 de julho de 2004, com o apoio do Hospital de Reabilitação de Anomalias Craniofaciais da Universidade de São Paulo (Centrinho-HRAC/USP), fundado em 24 de junho de 1967 e referência nacional na reabilitação dessa anomalia. Na ocasião, a proposta foi representada por Thyago Cezar, advogado e paciente reabilitado pelo HRAC/USP, e pela Dra. Maria Inês Gândara Graciano, assistente social do HRAC/USP e diretora da Rede Profis.
A Rede Profis, atualmente denominada Rede Nacional de Fissura Labiopalatina (Rede Profis Brasil), é uma organização da sociedade civil cuja missão é congregar, integrar e representar as associações de fissura labiopalatina do Brasil, promovendo o intercâmbio técnico-científico e fortalecendo as ações de defesa dos direitos das pessoas com essas anomalias. Atualmente, a Rede reúne 40 associações em todo o país, abrangendo centenas de municípios e beneficiando milhares de pacientes por meio de seu trabalho.
Essa mobilização culminou na aprovação da Lei Municipal nº 6.849/2016, que instituiu o Dia Municipal da Pessoa com Fissura Labiopalatina em Bauru/SP. A conquista representou um marco importante na defesa dos direitos desse segmento da sociedade e possui elevado significado social.
A celebração anual da data tem como principal objetivo disseminar informações sobre a fissura labiopalatina e seu processo de reabilitação, sensibilizando a sociedade e alertando sobre os prejuízos causados por atitudes discriminatórias e preconceituosas às pessoas acometidas por essa malformação. Além disso, busca unir esforços em defesa de políticas públicas que fortaleçam e ampliem os direitos das pessoas com fissura labiopalatina.
O protagonismo de Bauru nessa luta, por sediar o HRAC/USP, contribuiu para uma conquista ainda maior: a aprovação da Lei nº 14.404/2022, que instituiu o Dia Nacional de Conscientização sobre a Fissura Labiopalatina, também celebrado em 24 de junho.
E por que 24 de junho?
A escolha da data deve-se ao seu significado histórico para o Brasil: trata-se do dia da fundação do Centrinho, em 1967, instituição pioneira na área e responsável pelo atendimento de mais de cem mil casos matriculados. À frente dessa trajetória esteve uma personalidade visionária, humanista e comprometida com a inclusão: o Prof. Dr. José Alberto de Souza Freitas, carinhosamente conhecido como “Tio Gastão”.
Parabéns ao Centrinho pelo seu dia!
Parabéns a Bauru por apoiar a criação do Dia Municipal da Pessoa com Fissura Labiopalatina!
Parabéns à Rede Profis Brasil por ampliar essa luta em todo o país com a criação do Dia Nacional de Conscientização sobre a Fissura Labiopalatina!
Nosso reconhecimento e agradecimento a todos os profissionais, pacientes, familiares, associações e serviços que, ao longo dos anos, têm contribuído para essa causa. Nossos sinceros agradecimentos.