Neste dia 24 de junho celebramos o Dia Nacional de Conscientização sobre a Fissura Labiopalatina - instituído pela Lei Nº 14.404, de 11 de julho de 2022. Escolhida em homenagem à data de fundação, em 1967, do Hospital de Reabilitação de Anomalias Craniofaciais (HRAC) da USP, o Centrinho de Bauru, referência mundial na área, que sob a liderança do professor José Alberto de Souza Freitas (Tio Gastão), fortalece o objetivo da Rede Nacional de Fissura Labiopalatina (Rede Profis Brasil) de comunicar e informar. Missão cumprida por associações do Brasil inteiro, por profissionais, assistidos e pais que se sensibilizam com a causa.
Mesmo com grandes centros de reabilitação em fissura labiopalatina, o tratamento não chega a todos os nascidos com a má formação, trazendo à realidade a dificuldade no acesso de quem mora longe das capitais ou do centro sul do país, onde se encontra a maioria das associações e hospitais que realizam o tratamento multidisciplinar.
O ano de 2024 também traz a comemoração de 20 anos da Rede Profis Brasil, associação que nasceu para congregar associações do Brasil inteiro, com o histórico de descentralização do atendimento realizado primeiramente em Bauru. A partir da década de 1980 foram fundadas diversas associações por grupos organizados por pais e profissionais assistidos pelo HRAC. Hoje, a Rede Profis Brasil também está preocupada com as políticas públicas, para todos os atendidos nos centros e principalmente para aqueles que não realizam nenhum atendimento, ficando por muitas vezes à margem da sociedade.
Esses e outros desafios encontrados pela causa da fissura labiopalatina faz com que organizações se reúnam para divulgar os projetos e atendimentos realizados, como no 1º Encontro Fissuras do Brasil de 2023, que trouxe pela primeira vez em São Paulo/SP a visão de pacientes reabilitados em um evento que contou com rodas de conversa, demonstrações artísticas, palestras, oficinas e desfile. Ainda no primeiro ano de conscientização diversas organizações promoveram lives, encontros, divulgação nas ruas, dentre outros eventos.
A mobilização das ações também reflete na busca por meio de ofício ao Ministério da Saúde, e em intercâmbios promovidos pela Rede Profis Brasil, promovendo cursos e estudos que atualizam as ações realizadas. Esta conscientização reflete na mobilização para aprovação de outras leis e dispositivos em âmbito nacional, como o reconhecimento dos pacientes com fissura labiopalatina, não reabilitados, como pessoas com deficiência, para acesso aos direitos, pela obrigatoriedade de cirurgia reparadora de Fissura Labiopalatina no SUS, e atualização nas portarias vigentes sobre as diretrizes e normas para cadastramento de hospitais especializados.
O trabalho de todos os indivíduos atuantes na causa, precisa ser preenchido pelo conhecimento de toda a sociedade, para livre e fácil acesso ao tratamento de todos, e principalmente no fortalecimento das organizações que os atendem. Somando esforços para a sequência de estudos, fazendo com que as pessoas nascidas com fissura labiopalatina tenham direito a dignidade e bem-estar social.