Foi aprovado na Assembleia Legislativa de São Paulo (Alesp) o projeto de lei que equipara pessoas com fissura labiopalatina e malformações craniofaciais, bem como síndromes correlatas, desde que a reabilitação não tenha sido concluída, à condição de deficiência para efeitos jurídicos, no Estado. O texto da norma, votado em sessão extraordinária na última quarta-feira (21), é de autoria da deputada estadual Monica Seixas (PSOL) em parceria com o advogado Thyago Cezar, que reside em Bauru e é doutorando no Hospital de Reabilitação de Anomalias Craniofaciais da Universidade de São Paulo (HRAC/USP), o Centrinho, de onde ele é ex-paciente.
O PL 545/2022, inclusive, possui alguns artigos quase idênticos aos da Lei Municipal 7.333, aprovada pela Câmara dos Vereadores de Bauru em 2020, que foi utilizada como base para as discussões em âmbito estadual. "A legislação que passa a vigorar em todo o Estado é uma evolução da que foi aprovada aqui. Ela possibilitará que 70 mil paulistas que fazem este custoso tratamento tenham um atendimento célere e em locais adequados", afirma Cezar, que também é membro da Rede Nacional de Associações de Pais e Pessoas com Fissura Labiopalatina (Rede Profis).
Além disso, de acordo com ele, a nova lei, ao igualar quem tem estas malformações congênitas àqueles com deficiência, assegura todos os direitos previstos na Lei Brasileira de Inclusão da Pessoa com Deficiência, nas mais diversas áreas, como educação, trabalho, transporte, entre outras.
Para ter acesso a estas garantias, contudo, os indivíduos precisam comprovar que ainda não estão reabilitados, por meio de laudo a ser emitido após avaliação de uma equipe multiprofissional, demonstrando, por exemplo, limitações no desempenho de atividades e restrições da participação efetiva na sociedade.
QUEIXA
Cezar acrescenta que, por conta da norma municipal, estes direitos também já são assegurados aos moradores de Bauru desde 2020. A professora Diomara Dias, 52 anos, porém, afirma que, na prática, não é isso o que acontece.
"Eu não pude, por exemplo, me inscrever dentro da cota para deficientes em um concurso público. Então, para quem é fissurado, esta lei não trouxe nenhuma mudança concreta", reclama ela, que tem fissura labiopalatina e ainda está em tratamento no Centrinho. Questionado, Thyago Cezar informou que todas as pessoas não reabilitadas que tiverem um laudo em mãos podem acionar o poder público na Justiça para requerer o cumprimento da lei.
Além desta garantia, a norma paulista também prevê a notificação compulsória à Secretaria Estadual de Saúde, pelas unidades que realizarem partos de crianças com estas anomalias, que deverão ser imediatamente encaminhadas para tratamento especializado. O governo do Estado ainda terá de elaborar estratégias para garantir a criação do Cadastro Único municipal de pessoas com malformações congênitas.
No País, uma em cada 650 crianças nasce com fissura labiopalatina, considerada uma das anomalias congênitas com maior prevalência. Ela pode atingir o lábio e o palato (céu da boca), isoladamente ou conjuntamente, motivo este que faz com que as pessoas com esta condição possam apresentar alterações na fala, audição, mastigação, respiração, bem como, por conta da sequela estética, dificuldades de interação em igualdade com os demais indivíduos da sociedade.