Alzheimer torna o paciente dependente
Alzheimer torna o paciente dependente
Texto: Sabrina Magalhães
A família é a maior vítima da doença, já que o doente precisa ser vigiado o tempo todo para não se perder nem se machucar
O grande problema do Mal de Alzheimer é que, conforme a doença vai evoluindo, o doente vai perdendo sua autonomia. Com os anos, ele precisa ser vestido, alimentado à boca, alguém tem que escovar seus dentes, dar banho, pentear. Na fase terminal, o paciente já nem sai da cama, não fala, não anda, não consegue engolir e passa a ser alimentado por sonda. Em todo o processo, médicos e familiares são unânimes em afirmar que a maior vítima
é a família, é a pessoa ou as pessoas que tomam conta do doente.
De acordo com a Associação Brasileira de Alzheimer
(Abraz) a patologia evolui em fazer bem distintas. Na fase inicial,
"sem dúvida uma das mais críticas", as alterações ainda são justificadas pelo doente, são suportadas pela família, são subvalorizadas, como "coisas da idade". Neste período, o próprio doente fica angustiado, preocupado. É a fase da incerteza.
A família só vai dar a devida atenção ao problema quando as alterações começam a comprometer o relacionamento dentro ou fora de casa. O doente pode sentir-se perseguido, desconfiar de todos, fazer compras estranhas, trocar o valor das cédulas de dinheiro (podendo ser enganado), ele encontra um estranho na rua e abraça, dizendo 'há quanto tempo!', ao mesmo tempo em que recebe uma visita e pergunta 'quem é você?'.
"Esses dias eu pedi a ela uma tesoura e ela me trouxe uma colher. Fui vestir-lhe e ela queria colocar o sutiã por cima da roupa. Já tinha colocado uma calça e tentava vestir outra por cima (...) Dia desses eu a chamei para sair e ela queria sair de casa com a mesma roupa com que dormira. Banho? Ela pergunta 'banho de novo? Eu já tomei banho'. Eu tenho que ficar explicando que é preciso tomar banho todos os dias. Esta semana mesmo, nós fomos ao cinema e no meio do filme ela disse que estava se aborrecendo, que queria sair e eu não pude ver o fim do filme. Porque se ela fala que quer sair, tem que sair mesmo, senão ela me deixa sozinho e sai. E eu não posso deixá-la sozinha", contou Djalma Teixeira de Moraes, 78 anos, que descobriu a doença da esposa há cinco anos.
Vigília constante
Já no início da doença, o doente dá mostras de que não pode ficar sozinho: "Dia 21 agora, meu marido sumiu de casa. Ele ficou sete horas na rua, todos procurando, amigos, vizinhos. Fomos achar ele uns três ou quatro quilômetros longe, estava chorando, desesperado, mas não sabia de nada. Ele disse que perguntou para várias pessoas onde ficava a rua de casa, mas ele não sabia nem o bairro, nem o número, nada, só a rua", disse Terezinha Knaffls Costa. Segundo ela, se ninguém oferece comida ao doente, ele não pede. Se não lhe escovam os dentes, estes estragam.
"Mesmo para as necessidades físicas, eles não têm controle. Meu marido faz necessidade no bidê. Eu preciso colocar um monte de coisas em cima, dentro do bidê, ele tira e faz no bidê. Eu explico onde fazer e não adianta nada", completou.
Segundo Odete Figueiredo Elias, em determinado momento a família acaba optando pelo uso de fraldas, para evitar inconvenientes.
Fase intermediária
Com o tempo, os prejuízos de memória vão aumentando. A pessoa vai tendo dificuldade em falar, troca palavras, fala frases sem nexo, até que não consegue mais falar, apenas emitir sons. Já não lê nem escreve, apresenta incapacidade de movimentos, como dificuldade em calçar meias, sapatos. "Minha tia outro dia estava colocando a meia por cima do chinelo", observou Cleusa Garcia. Nesta fase, o paciente pode apresentar alucinações e delírios, os que continuam falando, tendem a repetir palavras sem interrupção. Nada o que lhe é ensinado é aprendido.
"Se sair de casa, ele pode não saber qual o ônibus tomar de volta, ou tomar o ônibus que ia para uma antiga casa, onde passou a infância, por exemplo."
"Na minha casa, ele já perdeu a noção das coisas. Eu tenho que adivinhar. Levo a comida para ele, ele começa comendo com a colher, quando eu volto, ele está comendo com a mão. Outras vezes, ele vira o prato e bebe a comida. Eu explico como se come, ele olha para mim e continua bebendo", disse Benedita Bernardo.
Carinho e gratidão
De acordo com várias famílias, o carinho e a gratidão são constantes. "A emoção é a
última coisa que o doente de Alzheimer perde", comentou Cleusa. Segundo ela, o doente tem necessidade de ser tocado, beijado, abraçado. "Minha irmã é muito agradecida. Quando eu faço a limpeza dela, ela agradece, olha fixamente, chora, segura a minha mão, depois me beija muito", destacou Helena Prestupa.
De acordo com os médicos, esta é a fase de maior desgaste físico e mental para a família, que tem que fazer tudo pelo doente, podendo ser surpreendido por um momento de agressividade ou de depressão. "O maior estresse
é, sem dúvida, para quem toma conta do doente."
Fase terminal
Conforme o cérebro vai sendo danificado, a pessoa perde todo o controle sobre seu corpo. Se ela já não falava, não se vestia, nem ia ao banheiro sozinha, agora ela já não anda, nem engole nada. "Até a saliva dele eu tenho que aspirar, porque ele não engole, vai para o pulmão e forma secreção. Se eu não tirar, não desobstruir as vias respiratórias, ele pode sofrer uma asfixia", contou Amélia Gomes Telle, 59 anos.
Segundo ela, seu marido apresentou a doença há cerca de 12 anos. Desde então, foram várias fases, umas mais difíceis, outras mais tranqüilas. Hoje, seu marido já não sai mais da cama - "ele andava até uns dois meses atrás, apoiado no meu ombro" -, o banho
é dado na cama e a alimentação e hidratação são feitas por sonda. "Ele depende de mim para tudo.
É mais que um bebê, porque o bebe já tem coisas que ele está começando a fazer, a se libertar da mãe. Ele é o contrário, vai deixando de fazer tudo."
Família precisa de estrutura
Para o psiquiatra Cláudio Pimentel, alguma vezes a família acaba ficando mais doente que o próprio doente de Alzheimer.
"Porque o doente, passa o período de agressão, de euforia, de tristeza e daqui a poucos minutos ele já não se lembra do que aconteceu, já está com outro humor. Ele fica triste e daqui a pouco já está brincando com os próprios dedinhos, com qualquer coisa. E a pessoa que está junto começa a perceber a decadência daquele de quem se gosta. Daí vem a própria decadência. Ela pensa que vai mudar também, que vai envelhecer, que pode perder a memória também. E sofre, em solidariedade ao sofrimento do doente.
JC Saúde: Ele tem a preocupação de não estar fazendo o certo, como os pais têm com as crianças?
Pimentel: Tem e tem todos os complexos de culpa também, de achar que está errando, que ele poderia dar mais atenção, que podia não ter gritado, podia não ter repreendido. Enfim, tem o mesmo sofrimento de um pai que fica em dúvida se está fazendo tudo o que deveria fazer. Mas além disso, é mais complicado, porque a criança progride. O paciente de Alzheimer regride, vai entrando em decadência.
JC Saúde: Que orientação o sr. dá para esta família?
Pimentel: Isso é importante. Ela deve se cercar de pessoas que tenham um problema semelhante, que tenham alternativas de tratamento, de cuidados, se espelhando no outro, vendo resultados no tratamento do outro. Isso dá um certo alívio, mostra que é possível e que aquela família não está errando. Daí a necessidade de se participar de grupos de apoio, como a Abraz. Ajuda a evitar abusos de charlatanismo, de curas milagrosas, seitas que não dão resultado, ajuda a acabar com os mitos e a tratar o problema de uma maneira mais científica, mais correta.
JC Saúde: A doença só evolui e a família tem que ir se adaptando...
Pimentel: Evolui de uma maneira muito indefinida. Alguns podem evoluir rapidamente e em dois anos o paciente chega a óbito. Em outros essa evolução pode durar 20 anos. E nunca dá para saber o que vem depois, qual o próximo órgão afetado, qual o próximo sintoma. A família tem que estar preparada.