Apae já atendeu 15 mil bebês
Texto: Erika de Lima
Quinze mil bebês já fizeram o "teste do pezinho" no laboratório da Apae, localizado na quadra 2 da rua Rodrigo Romeiro, que funciona há um ano e meio. Dessas crianças, 39 têm hipotireoidismo congênito e só uma apresenta fenilcetonúria. Todas foram encaminhadas aos especialistas e estão em tratamento na própria entidade.
A lei estadual 3.914, de 1983, estabeleceu que as Apaes poderiam fazer o "teste do pezinho". Porém, além de diagnosticar as duas doenças, deve tratar dos pacientes. De acordo com a bioquímica responsável do laboratório da Apae, Karla Panice Pedro, a entidade levou cinco anos para montar o laboratório por falta causa da limitação financeira.
A Apae começou a funcionar quando o Sistema Único de Saúde (SUS) autorizou o exame para 19 municípios que englobam a região de Bauru, entre eles Lençóis Paulista, Pederneiras, Agudos e Avaí. Antes o teste era feito em São Paulo, mas demorava cerca de 50 dias para obtenção do resultado. "Isso demorava o tratamento da criança. O que se podia tratar com 15 dias, foi tratado com 60", explica a bioquímica.
Hoje, o resultado fica pronto em sete dias e o encaminhamento aos especialistas é feito em seguida. A Apae pretende, com o funcionamento de seu laboratório, prevenir as doenças, tratando das pessoas que tenham fenilcetonúria e hipotireoidismo congênito.
Em geral, a coleta de sangue na Apae é feita só para os conveniados de planos de saúde. As coletas feitas do hospital da Maternidade Santa Isabel e Direção Regional de Saúde de Bauru (DIR-X) também são encaminhados para o laboratório da entidade.
Processo do teste
O sangue, depois de coletado no pezinho do bebê, é colocado num papel de filtro e absorvido. O bioquímico pinga nesse papel um reagente que "desgruda" o sangue dessa folha, para colocá-lo num "pocinho", onde ficará depositado para análise. Depois disso, há um processo que leva 20 horas para ser concluído, e nesse tempo o sangue depositado irá apresentar uma cor.
A intensidade dessa cor é que determinará o grau da doença e o aparelho que identifica isso chama-se Fluorômetro Delphia. Quanto mais forte for a cor do sangue apresentado nesse aparelho, maior será o grau da doença. Quando o resultado fica pronto em sete dias e é positivo, o especialista convoca pais ou responsáveis para fazer as devidas orientações e começar o tratamento da criança.
Equipamento detecta nove doenças
A tecnologia chegou à Apae e, para comprovar isso, há em seu laboratório um aparelho que diagnostica nove doenças nas crianças. É o teste T4 Ampliado, que pesquisa outras doenças, além da fenilcetonúria e do hipotireoidismo congênito, que podem levar a criança a ter problemas futuros de saúde.
Em geral, são doenças que só poderão ser identificadas a longo prazo e sem retardo mental. Esse teste realizado na Apae é particular e custa R$ 80,00, porque o Sistema Único de Saúde (SUS) ainda não cobre as despesas desse exame. "São doenças com pequena incidência como um caso em 40 mil crianças, ao contrário da fenilcetonúria, por exemplo, onde há um caso a cada 15 mil", afirma a bioquímica responsável pelo laboratório da Apae, Karla Panice Pedro. Ela acredita que futuramente esse teste, assim como o do pezinho, será obrigatório para melhorar a qualidade de vida da criança. (EL)
Teste garante qualidade de vida ao bebê
Texto: Erika de Lima
Muitas mães quando levam seus bebês ao laboratório para fazer o "teste do pezinho" não imaginam que o exame é tão importante para que o desenvolvimento dos filhos seja saudável. O teste diagnostica duas doenças em rescém-nascido: a fenilcetonúriao e o hipotireoidismo congênito. Das crianças que fazem o teste 10% têm o hipotireoidismo, que é um mal funcionamento da tireóide, glândula responsável pela regularização do metabolismo humano.
Se tiver a doença, a tireóide passa a produzir pouco ou nenhum hormônio. Estima-se que no Estado de São Paulo uma pessoa em cada 3.500 é portadora do hipotireoidismo congênito. Quando não tratado, o hipotireoidismo resulta num retardo mental grave e também defasagem no crescimento.
Já a fenilcetonúria é a ausência de uma substância (enzima) no fígado, que não transforma a proteína fenilalanina dos alimentos em outro tipo de proteína. E o acúmulo da susbtância também causa uma deficiência mental irreversível na criança.
Ao nascer, o bebê não apresenta anormalidade, só depois de seis meses a doença torna-se visível. Portanto, a criança deve passar pelo teste do pezinho com até dois meses de vida, para que as doenças possam ser diagnosticadas e tratadas. "Quanto mais cedo for diagnosticada a doença, mais rápido trabalhamos para o tratamento", explicou a bioquímica responsável da Associação de Pais e Amigos do Excepcional (Apae) de Bauru, Karla Panice Pedro.
A lei federal 8.069, de 1990, estabeleceu como obrigatório o "teste do pezinho" em hospitais e maternidades. As mães que fizerem o parto em casa devem procurar a unidade de saúde mais próxima de sua residência para fazer o teste no bebê. O teste é gratuito e, se houver dúvidas nele, o laboratório pode exigir uma repetição do exame.
Especialistas lembram que é importante realizar o exame pelo menos após 48 horas do nascimento. É recomendado que se faça o "teste do pezinho" quando o bebê tem sete ou dez dias de vida. O recém-nascido, antes desse tempo, ainda não ingeriu uma quantidade de leite materno suficiente para saber se há a fenilalanina atuante, que causa a lesão neurológica.
O teste é feito com uma amostra de sangue do calcanhar da criança, retirado com uma pequena lança, objeto pontiagudo preconizado pela Organização Mundial da Saúde (OMS) porque não machuca. O calcanhar foi a parte do corpo escolhida porque é o local anatômico, que não proporciona dor ao bebê.
Além disso, a lanceta, só faz um furinho, por onde
é retirada o sangue necessário para a realização do teste. Segundo Karla, ao contrário das agulhas, esse método não causa dor, porque foi apropriado para o tipo de exame (no pezinho).
A técnica foi trazida dos Estados Unidos pelo pediatra Benjamin Schimitt, há mais de 10 anos, e que a introduziu na Associação de Pais e Amigos do Excepcional (Apae) de São Paulo. Seu filho acabou inserindo o projeto na Apae de Bauru.
Algumas mães sentem dó de levar o bebê para submetê-lo ao teste. No entanto, a bioquímica Karla Panice Pedro alerta que é melhor a criança levar uma "picadinha" do que ter problemas de saúde futuramente. "Não queremos ter novos alunos na Apae, mas sim evitar as doenças para que os bebês cresçam saudáveis", relata.
Tratamento das doenças
O hipotireoidismo e a fenilcetonúria, alterações genéticas, não são curadas, mas podem ser controladas.
Deve existir um controle rígido na dieta da criança, para que ela não tenha lesões neurológicas, evitando assim um retardamento mental. "O teste do pezinho
é muito importante porque se a doença for diagnosticado logo no início, os hábitos alimentares do bebê são mudados totalmente, mas a qualidade de vida é mantida", salienta Karla.
A família deve seguir um controle rígido na dieta da criança, começando pelo leite, que deve ser especial, pobre na substância fenil -até mesmo o leite materno
é rico em fenilalanina. Além disso, todo alimento que tem proteína animal e vegetal é rico em fenilalanina e a criança fenilcetonúrica não pode ingeri-la.
No entanto, sem esses alimentos o bebê pode adquirir uma anemia e é nesse momento que o acompanhamento médico
é necessário. No caso do hipotireoidismo congênito, também é importante fazer reposição hormonal. O tratamento é feito no laboratório da Apae, onde há especialistas, como nutricionista, pediatra, endocrinologista, psicólogos e bioquímicos. Eles examinam a criança e receitam a medicação.
O acompanhamento médico é feito a cada dois meses, quando os especialistas averigüam se houve algum acréscimo de fenilalanina no organismo. "A dieta adequada e o acompanhamento médico são realizados até o fim da vida", lembra Karla.
Se a criança fenilcetonúrica ou que tem hipotireoidismo congênito comer alimentos ricos em proteína animal e vegetal, pode sofrer alterações no comportamento e também em seu físico. A comida deve ser preparada com uma fórmula especial - a Apae fornece a fórmula.
A criança só pode comer doces da fruta com açúcar para que seu tratamento não seja comprometido. O lado psicológico também é trabalhado com a criança, para que ela não sinta vontade de comer o que não pode. "Através do tratamento psicológico a criança desde pequena já condiciona-se a aceitar sua vida como é, e não vai querer experimentar o que não pode, mas sem se sentir diferente", explica Karla.