Em busca de uma explicação para o drama de Pedro, a família já passou por inúmeros médicos, fez diversos exames e agora investiga possíveis problemas com uma vacina
O caso de Pedro tem um agravante: aos 12 anos de idade, a Medicina ainda não tem um diagnóstico para o seu problema. Pedro nasceu no dia 3 de abril de 1989, de cesariana, com 48 centímetros, pesando 3,340 kg, chorou logo e teve nota 9 de Apgar (graduação de qualificação do bebê). Desejado e amado, foi acompanhado em todo o pré-natal, sem qualquer intercorrência. Desenvolveu-se normalmente no primeiro ano de vida, sentou-se aos cinco meses, andou aos 11 meses, disse as primeiras palavras aos 7 meses.
Quando tinha um ano e dois meses, certa tarde, Pedro acordou assustado, como se estivesse engasgado. A cena se repetiu nos dias seguintes e o menino foi levado ao médico, que suspeitou de convulsões. Vários exames foram solicitados e os resultados eram sempre normais. Enquanto isso, o número de crises e a duração delas aumentava. Em agosto de 1990, Pedro foi internado numa Unidade de Terapia Intensiva (UTI), de São paulo, pela primeira vez, com uma crise a cada três segundos. Saiu do hospital 20 dias depois, com as crises controladas, mas sem uma explicação.
Até então, seu desenvolvimento continuava aparentemente normal, a não ser por seu estado sonolento. As crises continuavam. Três meses depois, os pais perceberam que o menino sorria e chorava menos e que o lado esquerdo do rosto dele parecia paralisado. Mais exames, mais médicos e nada. Não havia erros inatos de metabolismo, não havia problemas genéticos dos pais, nada. Pedro já apresentava dificuldades para caminhar e falava menos. Mantinha cerca de 20 crises por dia.
Em janeiro de 1991, Pedro foi novamente internado. Desta vez, quando saiu do hospital, não falava, não andava, não sentava, não sustentava a própria cabeça, parecia não reconhecer as pessoas, não fixava os olhos em nada. As crises aumentavam, vieram novas internações, remédios, médicos e nada.
Mais de dez anos se passaram. Hoje, Pedro tem 12 anos. Não anda, não fala, mas apresentou alguns progressos e já consegue sustentar a cabeça e o tronco. As crises, nos últimos três anos, também diminuíram bastante, mas ainda não existe um diagnóstico para o problema do garoto.
Luta incansável
Desde a primeira vez que levamos Pedro ao médico, esperávamos sair do consultório com uma solução, que é o que todo mundo quer quando vai ao médico. Infelizmente, isso não aconteceu. Eles não sabiam o que estava acontecendo e ele piorava, o tempo passava, víamos Pedro sofrer sem ter remédios para ele, disse o pai, Manoel Gonçalves, em entrevista por telefone ao JC Saúde.
Ele lembra que, quando Pedro nasceu, ele e esposa, Liane, tinham 31 e 26 anos, respectivamente. Éramos jovens, estávamos começando a carreira, sonhávamos em estar à frente de uma empresa e isso era um empecilho no caminho. Tivemos que fazer uma escolha. Pedro estava pior, precisava de UTIs e decidimos que apenas um de nós deveria trabalhar e o outro ficaria em casa, com ele. Na época, eu era engenheiro civil e Liane era pedagoga. Eu continuei no trabalho e ela ficou com ele, contou.
Mas mesmo trabalhando, Manoel não podia esquecer-se do filho, o que acabou prejudicando seu desempenho no trabalho e criando um ambiente desagradável entre os colegas. Os serviços não eram mais passados para mim e um colega disse que isso acontecia porque eu tinha problemas. Foi a grande mágoa da minha vida profissional. Eu entendi que as pessoas não querem problemas, embora eu pense que Pedro nunca foi um problema, mas uma luta, uma pesquisa sem tréguas, sem descanso, afirmou.
A situação fez com que Manoel se desencantasse com a engenharia. Passou a estudar em casa e assumiu seu hobby, a informática, como nova profissão. Hoje, tem um escritório ao lado de casa, em São Paulo, mas pode passar a maior parte do tempo ao lado de Pedro. Liane, graças à melhora de Pedro nos últimos três anos, também pôde voltar ao trabalho, aprofundando seus conhecimentos em psicopedagogia.
Nossas vidas mudaram no sentido de termos planos, ter casa, carro, carreira. Tudo isso perdeu o valor, senão a procura da saúde e qualidade de vida para Pedro. Hoje, a gente pensa tudo para ele, uma casa para ele, um carro para ele. O importante é cuidar daquilo que a gente tem de mais valor, que é o presente que nós ganhamos. Pedro não fala, não anda, mas de vez em quando esboça um sorriso que parece ser de agradecimento ao nosso empenho, comemorou.
Prognóstico
Certa vez, um médico nos disse que Pedro não viveria até os seis anos de idade. Hoje, ele tem 12 anos. Entendemos que ninguém é Deus e ninguém pode pôr uma data para ninguém. Pedro venceu, ressaltou Manoel. Nos últimos anos, os pais do garoto vêm investigando uma hipótese nunca antes levantada: a de que o problema tenha sido originado de uma vacina. Alguns livros relatam sintomas muito característicos de vacinas. Quando bebê, Pedro tomou uma vacina contra meningite e, de acordo com nossos registros, ele começou a ter pequenas convulsões uma semana após a primeira dose. Chegamos a dar a segunda, com ele já muito mal. Então, existe essa possibilidade, mas não conseguimos encontrar alguém que possa investigar isso. O Governo ignora, os médicos ignoram, reclamou.
Questionado a respeito de um segundo filho, Manoel disse que o casal deverá adotar um em breve. Decidimos isso há poucas semanas. Vamos dar um irmão ou irmã de presente para Pedro. Mesmo porque, precisamos pensar no futuro dele, podemos ir antes dele e temos que deixar alguém que goste e cuide dele, comentou o pai.
Manoel salientou que a adoção é uma escolha, mas que eles não temem uma gravidez. Não existe qualquer alteração conosco, o problema de Pedro não nasceu com ele, isso foi uma coisa que aconteceu no meio do caminho. Algo não caiu bem, só não sabemos o quê, destacou.
Associação
Nestes dez anos de luta, Pedro, Manoel e Liane receberam milhares de e-mails e telefonemas de solidariedade. Acabaram descobrindo outros casos semelhantes no País e no mundo. Recentemente, a família resolveu criar a Associação Rampa, que não é uma sigla, é rampa mesmo, para tentarmos dar acesso às pessoas que estão com dificuldades, que precisam de apoio. Queremos tentar ser uma rampa para que outros pais possam cortar caminhos. Se tivéssemos isso lá atrás, não teríamos tomado tantos caminhos errados, lamentou o pai.
Segundo ele, depois de tantos remédios alopáticos, a família resolveu tratar de Pedro com florais e homeopatia, obtendo excelentes resultados. Os medicamentos alopáticos vêm sendo reduzidos gradualmente, por conta e opção da própria família. Atualmente, Pedro tem uma única crise convulsiva por dia, ganhou peso e parece bem melhor.
Por muitos anos, Deus nos carregou no colo. Agora, estamos dando um descanso para Ele, Ele está podendo deixar a gente caminhar um pouquinho (...) Em momento algum desistimos da batalha. Hoje, parece que Pedro é feliz e somos muito felizes por ele ser uma criança totalmente especial. Difícil é fazer uma criança como Pedro. O resto é fácil. Ele foi a coisa mais linda que a gente poderia ter recebido, concluiu.