A doença ainda não tem cura, mas os soropositivos já podem levar uma vida normal com o uso de medicamentos.
Aids já não é mais sinônimo de morte. Desde que o coquetel de medicamentos passou a ser distribuído aos portadores da doença, há cinco anos, o número de óbitos no Brasil caiu de 43,48% para 19,17%. A Síndrome da Imunodeficiência Adquirida passou a ser considerada uma doença crônica, ainda sem cura, mas passível de tratamento. Em Bauru, o número de pessoas soropositivas é de 1.153 (dados divulgados ontem, no Dia Mundial da Luta contra a Aids, pela coordenação do Programa DST/Aids da Secretaria Municipal de Saúde). O número é cumulativo e representa o total de casos de aids registrados desde 1984 no município, quando foi descoberto o primeiro infectado. A maioria das pessoas que têm a doença na cidade aderiu ao tratamento. No Brasil, dos 215 mil portadores, apenas 30% não estão fazendo uso da medicação.
De acordo com a médica infectologista Denise Arakaki, esse total é semelhante ao que acontece no resto do mundo. Já era um percentual esperado, salientou.
A maior dificuldade para convencer um paciente a aderir ao tratamento, segundo a médica, é fazê-lo acreditar que essa é a melhor solução para o seu estado de saúde. O coquetel de remédios é fundamental para a manutenção da saúde do portador da doença, mas tem muitos efeitos colaterais, além de ser complicado administrá-lo, explicou Denise.
Atualmente esse é o melhor tratamento que existe para amenizar o ataque da doença no organismo das pessoas infectadas. O coquetel nada mais é do que uma mistura de diversos tratamentos que têm, por finalidade, quebrar a cadeia reprodutiva do vírus HIV. Os remédios só atuam sobre vírus que estão em multiplicação. É como se ele desconectasse alguns fios que propiciam a replicação do vírus, disse.
Com isso, o organismo ganha um tempo para que as células produzam os linfócitos, ou seja, os soldados de defesa, que impedem a debilitação dos órgãos.
Os remédios anti-retrovirais são distribuídos gratuitamente no Brasil, através da rede pública de saúde. Em Bauru, o atendimento é centralizado na Farmácia de Moléstias Infecciosas da Secretaria Municipal de Saúde. A distribuição é feita por indicação médica e depois do paciente se submeter a uma série de exames.
Com o uso dos medicamentos, a carga viral pode diminuir consideravelmente, chegando a níveis indetectáveis. Mesmo assim, o paciente não pode e nem deve interromper o tratamento, alerta Denise.
Efeitos colaterais
Ao mesmo tempo em que estabiliza o ataque do HIV no organismo, os medicamentos trazem implícito uma série de problemas físicos e psíquicos. O primeiro deles, segundo Denise Arakaki, é a resistência viral. O vírus é mutante e, com o contato com os remédios, ele vai fazendo uma seleção natural, ou seja, vão sumindo os mais fracos e ficando apenas os mais fortes.
A preocupação dos médicos é justamente a disseminação desses resistentes. As pessoas que se contaminam com essa segunda classe de vírus têm mais dificuldades em ser tratadas, pois temos que administrar uma outra categoria de drogas, mais intensas, disse a médica.
Outros problemas, esses mais diretos e notáveis, são os efeitos adversos procovados nos pacientes. A ingestão da grande quantidade de remédios - tem gente que chega a tomar 17 comprimidos em um único dia - pode causar diarréia, vômitos, náuseas, neuropatia (lesão dos nervos das pernas), anemia, insônia ou sonolência. A longo prazo, segundo Denise, a pessoa pode adquirir ainda uma distrofia muscular, o que significa que a gordura do corpo começa a se acumular apenas em determinadas áreas, como rosto e abdomen, por exemplo.
Essas conseqüências mais aparentes são os principais motivos do abandono do tratamento. Muitas pessoas param de tomar o coquetel porque acham que se sentiam melhor quando não faziam o uso dos remédios. Mas, a médio prazo, elas percebem que isso é apenas uma impressão e que a medicação é fundamental para a sua sobrevida.
Ditadura do horário
O efeito dos medicamentos nos pacientes varia de organismo para organismo. Nem todas as pessoas enfrentam as mesmas dificuldades, mesmo porque o número e o tipo de comprimidos dependem do estágio da doença e do contexto de cada infectado. Mas, uma coisa é consenso entre médicos e pacientes: a auto-estima e a disposição para a vida aumentam 100% na maioria dos casos.
De acordo com o infectologista Marcelo Pesce Gomes da Costa, membro da Sociedade de Apoio a Pessoas com Aids de Bauru (Sapab), as pessoas que mais precisam do tratamento são as que toleram melhor os problemas trazidos por eles. É uma situação muito difícil, mas que ajuda a melhorar o dia-a-dia do paciente, disse.
Além dos efeitos no organismo, a administração da medicação influencia de modo negativo no psicológico da pessoa. Isso porque os remédios têm de ser tomados em horários determinados. A vida fica atrelada ao relógio. É preciso ter um controle rigoroso do horário e não esquecer de tomar nenhuma das doses recomendadas, explica Denise Arakaki. Para aderir com convicção ao tratamento, a pessoa tem de estar convencida de que isso é o melhor para ela. É preciso se adaptar a um novo estilo de vida, completou.
Sapab atende cerca de 70 famílias
A Sociedade de Apoio a Pessoas com Aids de Bauru (Sapab) atende, atualmente, 70 famílias da cidade que têm algum ou vários membros com a doença. A presidente da entidade, Mafalda Sparapan, diz que não tem um levantamento do total de pessoas atendidas pois, geralmente, ela contabiliza por família. Algumas delas têm duas, três pessoas que possuem a doença. Nós prestamos assistência para todos, disse.
A entidade foi fundada em 1992, depois que um portador do HIV, que havia desenvolvido a doença, procurou o presidente da Sociedade Beneficente Cristã, Sebastião Paiva. Ele buscava apoio para conseguir tratamento.
Sem ter como atender o paciente em sua entidade, Paiva solicitou a ajuda da assistente social Mafalda Sparapan. Depois de algumas conversas, eles decidiram, junto com o médico infectologista Marcelo Pesce Gomes da Costa e com o engenheiro Paulo Motta, fundar a Sapab.
Única entidade a trabalhar com soropositivos em Bauru, a Sociedade possui, além de sua sede, na qual são recebidos os pacientes, uma casa de apoio. O local ampara as pessoas que têm a doença e precisam de ajuda. Atualmente, 13 soropositivos, sendo sete crianças e seis adultos, moram na casa. Lá, elas recebem assistência médica, alimentação e cuidados pessoais.
Para manter a entidade, Mafalda conta com a ajuda de empresários da cidade e da população, já que a verba pública mal dá para cobrir as despesas mínimas. Por ano, a Administração Municipal repassa R$ 7,7 mil, divididos em 10 parcelas mensais, valor irrisório perto das necessidades da Sapab, que tem um custo de manutenção de R$ 5 mil por mês.
Relatos de vida e morte
Eu tenho 18 anos. Descobri que tinha aids há um ano e nove meses, depois que a minha filha nasceu. Eu namorava um rapaz havia três anos. Nós estávamos noivos, mas ele nunca me contou que tinha aids. Nós não usávamos preservativos e, um dia, eu fiquei grávida. Na época, não fiz pré-natal. A criança nasceu e, quando estava com aproximadamente dois meses, ela pegou pneumonia. Os médicos desconfiaram que minha filha podia estar com HIV e fizeram o exame nela antes mesmo de falar comigo. Deu positivo. Então, eles me chamaram e disseram que era bom eu e o pai do bebê fazermos o teste também. Quando eu o comuniquei disso, ele disse que não ia fazer o teste pois sabia que tinha a doença há oito anos. Eu perguntei por que ele nunca havia me falado nada sobre isso e ele respondeu: você acha que eu vou pendurar um cartaz no pescoço dizendo que eu tenho aids?. Depois disso, eu nunca mais o vi.
Minha filha morreu aos três meses de idade e eu perdi minha razão de viver. Meus pais haviam morrido há pouco tempo também e eu decidi me entregar à doença. Foi quando eu conheci a Mafalda (Sparapan, presidente da Sapab). Ela que me convenceu a fazer o tratamento.
Eu havia perdido 35 quilos da manifestação da doença até o começo do tratamento (de 76 eu passei para 41 quilos). Agora, comecei a engordar, as fraquezas e tonturas que eu sentia passaram.
Quando eu descobri a doença eu trabalhava numa casa de família como doméstica e ajudante geral do marido da minha patroa, um advogado. Mas, fui demitida assim que eles descobriram meu estado de saúde. Eu tive que contar para eles, já que minha filha tinha morrido e eu não tinha como explicar essa morte.
Hoje, depois do uso do coquetel, eu voltei a trabalhar. Faço faxina e alguns trabalhos artesanais, como crochê e bordado para vender. Acho que eu mudei bastante depois do tratamento. Agora, não fico mais com aquele pensamento fixo na morte. P.A.G., 18 anos
Tenho o vírus desde 1989. Na época, pouco se falava em HIV. Tive pneumonia, ficava internado, mas ninguém sabia o que era. Descobri no ano seguinte que se tratava do vírus da aids. Eu fui usuário de drogas. No momento em que peguei o resultado na mão, bateu o desespero. Foi um choque. A gente espera sempre o pior. Depois a gente vê que a vida tem que continuar. Eu pedi a conta do emprego e ficava imaginando que tinha pouco tempo de vida. Eu comecei a fazer o tratamento em 93, com o AZT (primeiro medicamento de combate a aids). Mas, interrompi três vezes. A gente é muito renegado pela sociedade. Torna-se muito difícil a vida, tanto na área de emprego, quanto de amizades, família. Eu estou bem melhor agora. Antes tinha muita fraqueza. Agora estou mais disposto, minha auto-estima aumentou. E.F., 38 anos
Tenho 33 anos. Tenho a doença desde 1999. Adquiri o vírus através do sexo. Decidi fazer o exame quando começaram a aparecer muitas lesões estranhas no meu corpo. Minha reação ao resultado positivo foi drástica. Pensei apenas no suicídio. Cheguei a cortar os pulsos e a artéria da virilha. Eu achava que ia morrer por causa da doença. Parentes, amigos, todos se afastaram de mim. No início eu fiquei muito sozinho. Depois de um ano, dei início ao tratamento. Com o coquetel, dá para levar uma vida normal. Eu me sustento sozinho, fazendo programas à noite na rua. Claro que me previno. Uso camisinha direto. Eu não quero que o meu parceiro se contamine. S.L.S., 33 anos
Tenho 34 anos. Sou soropositiva há nove anos. Fui contaminada pelo meu marido. Descobri o vírus quando estava grávida. Graças a Deus, meu filho não tem a doença. A primeira coisa que veio à minha cabeça na hora foi a morte. Tudo isso por causa do preconceito. Cheguei a pensar em me matar. Só não fiz isso por causa do bebê. Na época, eu estava com oito meses de gravidez. Não era só a minha vida, tinha outro ser que dependia de mim. Depois que ele nasceu, eu entrei na droga. Fumava pedra. Aí eu queria morrer. Passei de 112 para 51 quilos. Tive meningite, tuberculose e pneumonia. Fiquei quatro meses internada. A partir daí, comecei a tomar o AZT. Fiz um voto com Deus que queria viver. Larguei as drogas e comecei a me tratar. Agora estou com 115 quilos. Tomo o coquetel há cinco anos. No início, eram oito comprimidos por dia. Já baixei para três. Não necessito mais de todos. Já posso fazer planos para o futuro. Eu trabalho, faço faxina, trabalho à noite como segurança. Levo uma vida normal, desde que as pessoas não saibam. O preconceito é atualmente a minha maior preocupação, M., 34 anos