Apae já é centro do teste do pezinho

A Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (Apae) de Bauru já é considerada centro de referência na realização do teste do pezinho, exame que identifica doenças, que levam ao retardo mental.

Além de processar os exames das crianças que nascem em Bauru e vizinhança, a entidade também atende as regiões de Araçatuba, Marília, Presidente Prudente, Botucatu e Assis, num total de mais de 200 cidades.

Por mês, o laboratório da Apae realiza, em média, 2.800 testes, conta José Carlos Augusto Fernandes, coordenador da entidade. “O número de exames deve aumentar porque a Apae está em negociação com a DIR (Direção Regional de Saúde) de São José do Rio Preto para fazer o teste das crianças que nascem naquela região”, frisa.

Shirley Alonso Mendes, assistente técnica da DIR-10, confirma que a Apae de Bauru é um centro de exame do pezinho. “Com a descentralização dos exames, o Ministério da Saúde credenciou alguns laboratórios para fazer os testes e a Apae de Bauru, após investir em equipamentos e capacitar equipe, tornou-se um centro de atendimento, o único da região centro-oeste”, frisa.

O teste do pezinho, como ficou conhecido, é um exame feito a partir de gotas de sangue tiradas do calcanhar do bebê logo nos primeiros dias de vida. O material é coletado ainda no hospital. Entre as doenças que o exame pode detectar, várias apresentam sintomas facilmente identificáveis pelos médicos.

Porém, três delas - a fenilcetonúria, o hipotireoidismo congênito e as doenças de hemoglobina (anemia falciforme e a talecemia) - podem passar despercebidas pelos médicos por anos. As duas primeiras, se não tratadas, causam retardo mental, explica Karla Panice Pedro, bioquímica responsável pelo laboratório da Apae.

Por serem silenciosas, uma lei federal obriga todos os hospitais a realizar o teste do pezinho para essas três doenças, ressalta Karla. Para identificar as outras doenças, a única opção ainda é pagar pelo exame, lembra a bioquímica.

Ela afirma que a incidência da fenilcetonúria, do hipotireoidismo e das doenças de hemoglobina é rara. Porém, é importante detectá-las logo nos primeiros dias de vida do bebê porque há 100% de chances de cura. “Se não forem tratadas logo nos primeiros meses, quando os sintomas aparecerem, como lesão de neurônio, não há como reverter o quadro”, frisa.

O teste do pezinho é pago pelo Sistema Único de Saúde (SUS), que credenciou a Apae de Bauru como uma prestadora de serviços. Antes da entidade ser credenciada, os exames das crianças de Bauru e região eram enviados para análise na Apae de São Paulo.

Em função do grande volume de exames, o resultado chegava ao hospital cerca de um mês após o envio. “Agora, com a Apae de Bauru fazendo o teste, o resultado sai em dez, 12 dias”, afirma Fernandes. “A criança pode ser tratada com maior rapidez, o que é importante para a cura”, completa.

Olga Bicudo Tognozzi, presidente da Apae, afirma que apesar da dificuldade financeira, da entidade investiu na compra de equipamentos para fazer o teste do pezinho porque é o único meio de prevenir o retardo mental. “A prevenção é a única solução. É preferível prevenir a acudir depois que a doença já se instalou. É uma doença muito triste, sem cura e cara para ser acompanhada”, diz.

A Apae de Bauru atende 400 alunos portadores de deficiência mental de diferentes faixas etárias - de crianças a adultos. “A nossa preocupação com o retardo mental começa desde bebê e vai até a idade adulta. Por isso, além do atendimento multidisciplinar e educativo, oferecemos profissionalização, uma tentativa de melhorar a qualidade de vida dos portadores de deficiência”, conta.

Recentemente, dois alunos da Apae que participaram dos cursos profissionalizantes foram contratados pela Rede Confiança de Supermercados.

Tratamento

Além de fazer o teste, a Apae de Bauru tornou-se um centro de tratamento das doenças que levam à deficiência mental. As crianças cujos testes mostraram alteração para a fenilcetonúria e o hipotireoidismo são encaminhadas para tratamento com a equipe multidisciplinar da entidade, em Bauru.

Como a incidência dessas doenças é baixa, por enquanto, a entidade tem menos de 30 crianças em tratamentos, conta Karla Panice Pedro, bioquímica responsável pelo laboratório da Apae. “As famílias cujas crianças apresentam a alteração são encaminhadas para Bauru pelos hospitais onde o material do teste foi coletado”, frisa.

Na Apae, a criança é submetida ao tratamento indicado para a doença, através de atendimento laboratorial, e a família recebe orientações de como proceder. “A criança com hipotireoidismo tem que tomar o hormônio da tireóide. Já a criança portadora da finelcetonúria tem que seguir uma dieta alimentar isenta de finelalanina proteína presente no leite, inclusive no materno”, explica.

A Apae fornece o leite especial, importado, para as crianças portadoras da fenilcetonúria. “Esse leite é uma fórmula sem a finelalanina”, diz. Por enquanto, a Apae não é remunerada pelo SUS pelo tratamento. “A expectativa é que a partir do próximo ano o SUS pagará por esses serviços”, frisa.