As pesquisas genéticas no campo de doenças e terapias gênicas vêm evoluindo com velocidade superior à das discussões sobre ética médica em sua aplicação ou do poder de influência de instituições - como a igreja católica - nesse assunto. Em Bauru, alguns profissionais já realizam aconselhamento genético para a concepção de um bebê e fazem a projeção da presença de genes que poderão causar uma doença no futuro.
O ponto de concordância entre os profissionais da área é um só: a genética é a medicina do futuro e as descobertas devem ser aplicadas apenas para a redução do sofrimento e a melhora na qualidade de vida da humanidade. Por conta da evolução nesta área, o Conselho Nacional de Saúde (CNS) aprovou no mês passado uma resolução que pretende regular as pesquisas médicas envolvendo genética humana e preservar os voluntários participantes dos experimentos. As normas, estabelecidas em conjunto com a Sociedade Brasileira de Ciências, incluem uma série de exigências éticas e processuais para o estudo dos genes, especialmente quando há relação com doenças e comportamentos, e para a modificação de DNA com fins terapêuticos.
Entre outros pontos, a resolução determina que as informações genéticas de um indivíduo devem ser mantidas em sigilo, proibindo o acesso de empregadores ou seguradoras de saúde aos dados. Diante dos avanços das pesquisas sobre disposição genética a doenças, a resolução visa garantir a privacidade e a segurança de pessoas que participarem deste tipo de estudo.
Em Bauru, o geneticista Esiquiel de Miranda, membro da Comissão de Bioética e Biodireito da Ordem dos Advogados do Brasil (OAB), trabalha com diagnóstico de má formação, alterações cromossômicas, como a Síndrome de Down, e também com pesquisas na área de reprodução humana. Ele concorda com a regulamentação do uso das informações de pacientes e voluntários e afirma que a resolução é o primeiro passo para a criação de uma legislação própria para as terapias gênicas.
“Ninguém tem direito às informações genéticas de uma pessoa. Se isso ocorrer, vai existir uma discriminação científica, baseada nas informações do DNA, e com isso, você pode podar uma vida que poderia trazer inúmeras contribuições. Com uma informação dessa, você barra o indivíduo e ele se torna um deficiente genético”, aponta.
Miranda explica que o paciente que participa de uma pesquisa preditiva (que tenta indicar se um indivíduo tem a possibilidade de desenvolver certa doença) deve apresentar seu consentimento, esclarecido das informações que poderá receber. “Para alguns cânceres, como mama e próstata, é possível saber se a pessoa é portadora de oncogenes, mas não significa que a doença vai se desenvolver. Eu conheço pessoas que viveram até 100 anos fumando e não desenvolveram câncer, porque não são portadores de oncogenes. Mas se a pessoa tem predisposição genética, a porcentagem é maior de aparecer a doença”, esclarece.
A geneticista Lucilene Arilho Ribeiro, responsável pelo laboratório de genética molecular do Hospital para Reabilitação de Anomalias Craniofaciais da Universidade de São Paulo (USP), o Centrinho, também concorda com a privacidade dos dados dos voluntários e pacientes. No caso de pesquisas preditivas, ela aponta que a relação entre o profissional e o paciente deve ser ainda mais restrita.
“As informações são sigilosas, e a regulamentação só vem garantir isso. Mas na relação médico-paciente, isso tem de ser mais seguro ainda. Se o paciente quer saber (se ele possui o gene de alguma doença), é direito dele, mas deve se levar em consideração o que isso pode causar. Temos relato de uma paciente que, ao saber que possuía o gene que poderia desenvolver um câncer de mama, fez uma mastectomia total, antes mesmo da doença surgir”, relata Lucilene.
Atualmente, já é possível identificar os genes de uma série de doenças, como alguns tipos de câncer, mal de Alzheimer e diabetes. Os genes indicam que há possibilidade do indivíduo desenvolver as doenças ou de ser transmitida para seus descendentes. Na opinião da geneticista, a realidade das terapias gênicas aplicadas aos pacientes ainda é um pouco distante.
“Teremos tecnologias e metodologias para curar as doenças ou mudar os genes, mas mesmo a aplicação dessas descobertas terão de ser analisadas pela ética e os próprios limites do profissional. A clonagem, por exemplo, só faz sentido se for para órgãos para transplante”, opina.
Para Miranda, o campo da genética encontra um futuro promissor nas pesquisas com células-tronco, células especiais que podem se diferenciar e produzir diferentes tipos de tecidos no organismo. Segundo o geneticista, as pesquisas com células-tronco, tanto embrionárias quanto não-embrionárias, concentram-se atualmente nas doenças genéticas que ainda não têm cura, como as doenças neuromusculares, mal de Alzheimer e Parkinson. “Há uma grande discussão sobre utilização das células embrionárias, mas acho que devemos utilizar, sim, em relação à pesquisa e desenvolvimento de terapia gênica”, declara.
Realidade
Atualmente, alguns profissionais já realizam o aconselhamento genético. Segundo Miranda, isso é aplicado, por exemplo, para casais que apresentam risco na gravidez, como casos de má formação do feto ou abortos consecutivos. “Hoje é possível você fazer um diagnóstico ante-natal ou preditivo em algumas doenças genéticas, como hemofilias, distrofias musculares, cromossomopatias como a Síndrome de Down e alguns tipos de câncer”, reitera.
Para os casais, é realizada a fertilização “in vitro”, e quando os embriões chegam entre oito e 16 células, uma é retirada e submetida à sonda da doença. “Se a sonda encontrar o gene, o embrião seria afetado, então aquele não será implantado na mãe. O casal pode ficar tranqüilo e vai saber que estará gerando uma criança normal, do ponto de vista do problema daquela família”, conclui o geneticista.