Em abril deste ano, o documentário “Do Luto à Luta”, de Evaldo Mocarzel, foi o vencedor do Festival do Audiovisual, no Recife. O filme apresenta o dia-a-dia de jovens portadores de síndrome de Down, enfocando suas atividades no trabalho e na escola, convívio familiar, horas de lazer e relacionamentos amorosos, como o casamento de Rita de Cássia Pokk, 25 anos, e Ariel Goldenberg, 24 anos, ambos com necessidades especiais.
A exemplo do cotidiano mostrado na telona, dezenas de pessoas com síndrome de Down vêm superando seus limites, buscando aprender, se inserir no mercado de trabalho e constituir família.
É o caso de Marcelo Valerino de Barros, 35 anos. Com uma agenda semanal cheia, ele está sempre ávido por novos conhecimentos. No período da manhã, estuda e participa de atividades na Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (Apae). À tarde, faz estágio como auxiliar de recepção na instituição. Depois do expediente, vai para seu apartamento, localizado próximo à residência da irmã.
“Ela mora praticamente em frente, mas fico sozinho em casa e almoço no trabalho”, conta Barros. Nos momentos de lazer, se dedica ao teatro, mas também gosta de ouvir música e dançar. “Faço muitos cursos e adoro dançar forró e lambada”, revela. Querido pelos amigos, entre eles os antigos vizinhos do Núcleo Geisel, ele revela ser comunicativo e sociável. “Quando morava lá, saía mais, ia ao shopping e ao zoológico. Agora, saio menos. Gostaria de arrumar uma namorada”, revela.
Em se tratando de vida amorosa, o ator Marco Aurélio Faria, 31 anos, também portador da síndrome, pode comemorar. Namorando há oito meses com Michele Fernandes Sabino, 20 anos, ele conta que recentemente os dois ficaram noivos. “Estou um pouco triste porque hoje não vou poder vê-la”, revela ele, durante a entrevista.
Além da noiva, outra paixão de Faria é o palco. Integrante de diversas peças teatrais desenvolvidas pela Apae, ele também é auxiliar de expressão corporal do grupo. “Trabalho com as crianças, manipulo e ajudo nas atividades”, detalha. “Isso é a minha especialidade, o teatro é praticamente tudo na minha vida”, diz, emocionado.
Dificuldades
Na época, não foi fácil saber que a filha, a pequena Bruna Escobar Mendes de Jesus, 5 anos, era portadora de síndrome de Down, conta a dona de casa Agnes Cristina Escobar. Hoje, esse cenário mudou, diz a mãe. “Ela é diferente e por isso se torna tão especial”, revela.
Amorosa, a menina adora ver TV, brincar e desenhar, conta Escobar. “Ela gosta muito de bonecas, mas o papel e a caneta são seus prediletos”, aponta.
Com 1 ano e meio de vida, José Tarasca Toledo Martins, portador da síndrome, ainda curte os mimos doa pais e dos irmãos, mas logo deve ser matriculado na escola, diz a mãe, a assistente social Lucinéia Tarasca Toledo Martins. Extremamente sorridente, o bebê faz a alegria da casa. “Tenho outros três filhos, de 9, 11 e 13 anos, e o fato de José ter ou não a síndrome não fez nenhuma diferença”, diz.
Como toda criança, ele adora brincar, principalmente no parque próximo à sua residência. “No dia-a-dia, José acorda, toma mamadeira, brinca bastante e vai à Apae dois dias durante a semana para fazer atividades de terapia ocupacional, fonoaudiologia e fisioterapia”, detalha.
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O que é
A síndrome de Down é causada por uma mutação no cromossomo 21, explica o neuropediatra Plínio Ferraz. Em alguns casos, pode ser identificada durante o período gestacional.
“É possível desconfiar que a mãe possa estar esperando uma criança com síndrome de Down por meio do ultra-som. A doença pode ser confirmada através de exame que retira líquido aminiótico para fazer um estudo das células”, detalha Ferraz.
Porém, ressalta o neuropediatra, muitas vezes a síndrome não é detectada durante o pré-natal. Nessas situações, o diagnóstico clínico associado ao cariótipo - exame de sangue que estuda os cromossomos, entre eles o 21 - confirmam a doença.
Segundo Ferraz, o formato dos olhos, a distância maior entre o dedão e os outros dedos do pés e cardiopatias são algumas das características da síndrome.