O debate sobre a inclusão de pessoas com Síndrome de Down está cada vez mais difundido na escola e na sociedade. O discurso, inclusive, foi um dos destaques da novela global “Páginas da Vida”, onde a pequena atriz Joana Mocarzel, que possui a deficiência, protagonizou a própria história na ficção. Na trama, temas como preconceito e educação inclusiva rechearam grande parte dos capítulos envolvendo a personagem.
Este cenário, porém, nem sempre foi assim. Na década de 50, por exemplo, a Síndrome de Down era um tabu e, não raramente, pessoas com deficiência permaneciam isoladas dentro de casa. “Naquele tempo não se ouvia falar em excepcionalidade, nem portadores de necessidades especiais, nada. As famílias não expunham seus filhos para protegê-los contra a curiosidade e o preconceito”, aponta a escritora paulista Iva Folino Proença, 74 anos.
Formada em psicologia, ela é autora do livro “Inclusão começa em casa – Um diário de mãe” (Editora Ágora). Como o nome da obra sugere, em 144 páginas, Iva, que é mãe de cinco filhos, sendo um deles portador da síndrome, conta um relato emocionante baseado na própria experiência. Dificuldades de aceitação, rejeição e soluções encontradas pelos pais de crianças Down são alguns temas destacados no livro e também no bate-papo a seguir. Confira os principais trechos.
Jornal da Cidade - Qual é o objetivo da obra “Inclusão começa em casa – Um diário de mãe”?
Iva Folino Proença - A primeira edição deste livro foi lançada em 1981, com o nome “Posso Ajudar Você?”. Minha intenção, ao juntar minhas anotações e páginas dos meus diários e depois publicá-los, foi dividir minha experiência com outros pais, principalmente mães, de crianças portadoras da Síndrome de Down, a qual, naquele tempo em que o meu filho nasceu, era chamada de mongolismo.
JC - No livro, a senhora fala sobre sua própria experiência. Como foi saber que seu filho José Manoel nasceu com Síndrome de Down?
Iva Proença - Meu filho nasceu em 1955. Naquele tempo não se ouvia falar em excepcionalidade, nem portadores de necessidades especiais, nada. Tudo era considerado um tabu. As famílias não expunham seus filhos para protegê-los contra a curiosidade e o preconceito. Falo isto por mim.
JC - A senhora e sua família foram vítimas do preconceito social?
Iva Proença - O José Manoel já era grande, mas como não conseguia ficar o tempo todo com a boca fechada, às vezes babava. Por ignorância, as pessoas achavam que essa deficiência era contagiosa e que o contágio se dava por meio do contato com a saliva. Espantosamente, hoje ainda há quem acredite nisto.
JC - E as dificuldades dentro da família? Como a senhora lidou com elas?
Iva Proença - Nós decidimos não esconder o José Manoel e enfrentar os olhares curiosos. Foi muito difícil. As crianças, principalmente, ficavam olhando, estranhando que um menino tão grande tivesse comportamento tão inadequado. Relatando essa situação, percebo que eu nunca tive coragem de perguntar aos meus outros filhos se eles ficavam constrangidos. Talvez, não sei, eu quisesse levar as coisas com tanta naturalidade que acabava convencida de que era tudo muito natural.
JC - A senhora disse que, em geral, todos cobram que a mãe da pessoa diferente seja forte e não se decepcione. Como se sente, na realidade, a mãe de uma criança com Síndrome de Down?
Iva Proença - Muita coisa eu só percebi depois dos fatos acontecidos e de muito tempo passado. Conversando com as pessoas depois da publicação do livro entendi, por exemplo, o porque da minha rejeição. Fiquei sabendo que quando nasce uma criança com algum tipo de problema, a mãe vive um luto pela perda daquele filho esperado durante nove meses e que não veio. Não digo que aconteça com todas, mas aconteceu comigo. E esse luto demorou para ser elaborado, eu vivia triste.
JC - E a família da pessoa com deficiência, como se comporta?
Iva Proença - Acredito que a família toda tenha sofrido muito, mas isto nunca foi conversado. Eu sentia uma culpa muito grande e me considerava a responsável por esse sofrimento. É por este motivo que eu acho que a família toda deve ter um atendimento psicológico, principalmente se houver irmãos. Fico imaginando o que será que os meus outros filhos sentiam quando eu cobrava deles que se vestissem sozinhos, principalmente os mais novos, enquanto eu vestia o José Manoel. Quando acordei para isto já tinha passado tanto tempo que já não valia a pena mexer em coisas que tinham ficado para trás. Uma vez, uma das nossas filhas foi convidada para o aniversário de uma coleguinha e não quis ir. Quando eu perguntei-lhe o porquê, ela me disse que a mãe da menina tinha recomendado que não levasse o irmãozinho. Então, ela achou melhor não ir. Todos nós sofremos o preconceito. Eu me lembro bem da minha mãe, que não se conformava e procurava todos os recursos que pudessem trazer a “cura” do José, desde médicos até benzedeiras. Não posso, porém, generalizar, pois cada família é diferente da outra. Só posso falar da minha. Mas, depois do livro publicado, recebi muitas cartas de pessoas que diziam ter se identificado comigo em vários pontos.
JC - A senhora relata que, desde o diagnóstico de seu filho passou por diversos estágios de comportamento, como negação, rejeição e “negociação com Deus”. Qual foi o balanço geral deste processo?
Iva Proença - Outra coisa que me pesava muito era o fato de eu não poder me queixar. As pessoas cobravam de mim uma força que eu não tinha. Cada vez que eu tentava, o outro vinha com uma “ladainha” de motivos pelos quais eu devia agradecer a Deus, e eu me calava. Enquanto eu não superei todas as fases: de negação, de raiva e de rejeição, não consegui aceitar meu filho. É por isto que eu acredito que a inclusão começa em casa. Como eu posso esperar que o meu filho seja aceito se eu mesma o rejeito? Quando meu marido soube que eu iria fazer essa confissão publicamente, me preveniu quanto as críticas que, com certeza, eu iria receber. Mas não desisti. Mesmo que fosse apenas uma mãe, gostaria que ela se sentisse melhor por não ser a única a ter sentido essa rejeição. Mas depois, passado todo o sofrimento, chegamos a um amor tão grande pelo José que hoje ele enfeita a nossa vida Ele é tão alegre, tão bem-humorado e carinhoso, que nós não podemos imaginar a nossa vida sem ele. É bom que as mães saibam que quando eles são muito amados, são os melhores filhos do mundo.
JC - Desde o nascimento dos seu filho até os dias de hoje, como a sociedade evoluiu em relação à aceitação da pessoa com deficiência?
Iva Proença - Hoje, a inclusão social está facilitada, graças a Deus, e à TV Globo, por estar colocando pessoas com Síndrome de Down nas novelas (leia mais abaixo). É engraçado o efeito que este fato provocou. Agora, quando nós chegamos em um restaurante, a atitude dos garçons é completamente diferente. Como os Downs são muito parecidos, eles ficam em dúvida se o José não é aquele que trabalhou na novela. Então, eles o cumprimentam com muitos sorrisos e com tapinha nas costas. Eu fico bem quieta, só usufruindo dessa recepção. Além do mais, tem havido tantas campanhas contra o preconceito que ninguém quer ser tachado de preconceituoso, e procura deixar isto bem claro.
JC - A senhora diz que é “politicamente correto” ter um bom relacionamento com pessoas diferentes, mas atualmente esta atitude ainda é superficial. Por quê?
Iva Proença - Muitas vezes, as pessoas se aproximam de nós contando que têm um vizinho cujo filho também é assim e que ele é muito querido por todos. É isso que eu chamo de politicamente correto. Todos querem demonstrar que são amigos das pessoas com necessidades especiais. Acredito que no momento a atitude ainda seja superficial, mas, com o tempo, ela será incorporada e passará a ser real.
JC - Qual é sua opinião a respeito da educação inclusiva no Brasil?
Iva Proença - Quanto a inclusão na escola, eu acredito que há muita coisa a ser levada em conta. Uma criança com necessidades especiais aprende mais lentamente e muita coisa ela não aprende e acho que isso pode expor esta criança a situações de frustração. Além do mais, com esse sistema de “aprovação continuada”, as crianças vão passando de uma série para outra com uma bagagem muito diversificada, complicando o trabalho do professor. Outra coisa é o desconhecimento do professor quanto às necessidades especiais de cada um. Será que para trabalhar com crianças especiais o professor não deveria ter também uma preparação especial? Tenho algumas dúvidas.
JC - Qual seria a melhor solução para integrar a pessoa com deficiência no ambiente escolar e na sociedade?
Iva Proença – Acredito que a inclusão na escola poderia ser feita nos momentos de lazer, de educação física e de jogos. Mas como tudo que eu aprendi eu aprendi fazendo e tentando, às vezes, acertando, às vezes errando, prefiro não fechar a questão.
JC – E agora, que seu filho está ficando mais velho, como lida com isto?
Iva Proença - À medida que nós vamos vivendo, vamos aprendendo a trabalhar as dificuldades do momento mas outras vão surgindo. No momento a nossa preocupação é com o envelhecimento do José Manoel, num momento em que nós também estamos velhos. Neste ano eu faço 75 anos e o meu marido faz 80. Ficamos velhos ao mesmo tempo. Agora é tratar de administrar isto. Precisamos nos organizar para ficarmos protegidos na nossa velhice.
JC – Quais dicas a senhora dá para pais de pessoas com deficiência?
Iva Proença - Procure a ajuda psicológica de um bom profissional, não só para a pessoa com deficiência, mas para também para os pai e para os irmãos. Entre em contato com outros pais que também tenham filhos com necessidades especiais. Em geral, quando pessoas com o mesmo problema se encontram, existe uma troca muito rica de experiências.
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Histórico
Mãe de cinco filhos, a escritora Iva Folino Proença, 74 anos, é natural de Presidente Prudente, Interior de São Paulo. Ela se casou na década de 50 e se mudou para a Capital, onde seus cinco filhos foram criados. Nesta época, iniciou faculdade e se formou em psicologia, com especialização em terapia de casal e família. Iva foi presidente da Sociedade Brasileira de Logoterapia (Sobral) entre 1998 e 2001, e fez parte do grupo de fundadores da Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (Apae). Atualmente, atende em consultório e presta trabalho voluntário no Centro de Estudos e Assistência à Família (Ceaf), uma associação que presta atendimento psicológico e sócio-educacional para famílias de baixa renda.
Da Redação/Com Cristiane Goto